得了「罕见病」是怎样一种感受？

竟然神奇地过百赞了，太意外和受宠若惊了！很多朋友都给了我和宝宝们很多祝福，在这里一并感谢，也祝大家好人一生平安！
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不请自来，必须怒答！
$ o; g6 C- D% K$ v7 x* U妊娠期急性脂肪肝，听过吗？
不不不，不是那个随随便便十个人八个有的脂肪肝，虽然我也是有的~
我说的是那个死亡率70%+的妊娠期特发疾病，歌词大意是脂肪微滴浸润肝细胞造成肝脏失去功能，好在只要治的及时是可逆的。
- K1 W7 P! S; C, R, Y, R( I而且这个神奇的病发病非常突然，几乎没有特别特异性的征兆（我就是孕后期非常口渴，有的人会有点胃肠不适，但我还没有）。
' q8 e6 Z' J9 g9 b* W1 g事情经过是这样的：我白天吃着必胜客嘻嘻哈哈就等第二天生娃，晚上毫无征兆地情况下发现肝功凝血异常，我依然嘻嘻哈哈看起来啥事没有，然后家属被拉到一边告知十个抢不回九个（当然这是我后来才知道的）——特别戏剧有木有？！
. V0 q" B8 d0 c& |好在我发现的早，当晚打了纤维蛋白原等等，第二天生娃时没有特别严重的问题——如果说合并了急性重症胰腺炎（也叫出血坏死性胰腺炎，死亡率40%+）、双肺感染、多器官功能障碍等问题，在ICU住了两周又转到专科住了一个多月不算严重问题的话。不过的确没有被下过病重或病危通知书，也算是非常顺利。
说一下罕见程度，曾看到有文章说“妊娠期急性脂肪肝”发病率是十三万分之一（虽然我觉得倒是也没有如此罕见，不过上万分之一估计肯定是有了，田吉顺医生给的数据是大约 1/7000~1/16000）。这么说吧，我是本省最权威三甲医院因为“妊娠期急性脂肪肝”被抢救回来的第三个，当然有史以来也没有几个得病的——至于又合并了“急性重症胰腺炎”（重症的在急性胰腺炎里只占10%），并且还治好了的，估计人数在全国范围内俩手能数出来。
感受的话，总觉得应该去买个彩票，很可能中个大奖什么的，不过想想中奖就激动啊，一直没有做好心理准备呢！——哈！开玩笑的（虽然我是该去买个彩票哈），其实对于我这种相当于重生了的人，尤其是幸运地从罕见病中重生的人，其实只剩下满心的感谢和感激！还有，就是：活着真好！