肝癌能活多久？

凝月清秋驼 · 2021-6-14 13:26:28

我的肝癌发现得晚，诊断出来时肿瘤已经很大15cm*10.6cm，已经算是中晚期了，失去了手术切除肿瘤的机会。
现代医学，中晚期肝癌没有特别有效的方法能治愈，所有治疗只能延长点生命，我知道自己在两年内甚至几个月内会死掉，每天都会想很多东西哭几次。
我也不知道自己能活多久，除了积极治疗控制病情发展，剩下的就听天由命了，但最终癌细胞还是会从肝脏转移到其他部位，如果发生转移，挽救机会就接近0了，肝癌中晚期普遍两年内存活率很低。
现在每个月两三万治疗和相关费用跑不掉，我已经不能正常工作，家里2个老人劳动能力很弱，又是务农，收入非常微薄，完全支撑不起我的治疗费，我申请了水滴筹，如果你愿意给我续命，即使一块钱也万分感激。
水滴筹谢谢你。

了老几 · 2021-6-15 00:55:06

2019年11月15号，那天早上刚好和老公孩子回娘家，家里没人，给父亲打电话，他说和妈妈一起去检查身体了，最近几天腹部疼的厉害，（当天还是爸爸骑电动车载着妈妈一起去的）他们天刚亮就去排队了，我说那我们等一会儿……因为爸爸一直有乙肝，吃着抗病毒的药，腹部经常不舒服，我没有特别在意。
   过了大概一个多小时，他们回来了，只看见妈妈面无表情，看见我们问了句：小蛋儿拉肚子好点没？我说还有点，然后我问，检查结果咋样？妈妈没接话，爸爸跟在后面进来了，问你妈，医生咋说的，问她也不吭声。我只下意识感觉有点问题。过一会儿，进到屋里，我妈脸色苍白，趁爸爸不在，小声说:医生说可能是癌！我愣住了，站在那不知道该干嘛了，木了，这时候爸爸从厨房出来拿了根刚才路上买的香蕉在吃，还让我吃，我没有接话，其实这个时候爸爸已经在观察我和妈妈的表情了，我就现在客厅门口，这时候眼里有泪了，但是控制住。看着爸爸又拿了什么吃的在吃，从院子里过去，瞅瞅我，过一会儿妈妈简单做了饭，端到客厅，他俩让我吃，我这时已经反应过来眼泪憋不住了，直打转，我说这都十点多了，饿着肚子不能在路上买着吃点吗？爸说，家里拆迁的事你公婆咋说的？我说，还管那干啥？说着泪出来了我转身去屋里了，爸爸意识到不对劲了，故作轻松的说，唉呀，啥大不了的啊？说吧医生咋说的？我妈闭口不言，我爸接着说，我觉得没啥事等等，我有点急了，我说还没事呢，我爸把八月检查的单子找出来，我一看八月份彩超单上已经显示有3公分的团块了，无良医生说不用在意，（这种医生不配为医，心里骂他千遍）同样的地方现在长到8公分了……
   我忍不住跑到楼上眼泪止不住的流，老妈示意不要让爸爸知道，医生也是瞒着爸爸跟妈妈说的，这时老公上来了，我说赶紧去把车开过来我们去市区医院检查一下，咱爸很可能是癌。老公也蒙了，随即下楼去开车了……
      直接来到市医院（离我家很近），排队等了两个小时，被告知吃过饭不能查了，所以回到我家，等明天再过来。这个时候我们还抱有一线希望呢。当天天气忽然冷了，到家老公做了饭，爸爸吃的有点多，平时他晚上吃饭比较少的，这时他内心也是有怀疑是这个病的，话很少，妈妈这时候还有些抱怨，平时不让喝酒，管不住，她以为癌症可以治好，因为有个邻居肺癌早期，现在虽然身体虚弱，但是又活了几年了，我也抱有希望。爸爸坐在床上若有所思，说:就这么霉气吗？要真是那病，就不治了，让我过俩月舒心日子，一辈子过得心里不痛快！我听着，安慰着。当天晚上我已经承受不住，发微信告诉了姐姐哥哥，网上查各种关于肝癌的信息，我们一夜无眠。
   艰难的等到11月16号，早上七点起来，爸妈醒了还在躺着，听我妈说爸爸一夜没睡，快亮的时候才睡着，这时候小叔打电话问情况，因为堂弟在市医院上班，昨天去的时候联系他了，小叔安慰了几句，说肯定是血管瘤，爸爸这时候才有了笑脸。
      八点多我们去了医院，我打电话请了假，在堂弟的帮助下，我们比较顺利的取到了检查结果，堂弟湿了眼眶告诉我和妈妈说肝癌晚期，多处转移，我崩溃大哭，我妈反而比较镇定，问有没有法治，出乎我的意料。堂弟说没啥方法治，就是化疗吧，太晚了，堂弟说下午打印个假报告，先稳住。
      接着告诉哥和姐，哥哥当机立断让我们过去广州（他在广州花都区安家），在那边找最好的医院，我们马不停蹄的回老家拿点衣物，没想到此次回家竟是爸爸的最后一次，期间爸爸还出去了一趟，我们收拾好之后就出发去机场了，路上妈说吃点东西，其实我们都没什么胃口，最终我和老公孩子去喝点汤，我没吃一直哭，出来我们就走了。后来听妈妈说，我们下车后爸爸趴车上哭了，我妈说你刚才回家的时候出去是不是哭去了？他没回答。看我们一个两个眼都肿了肯定猜到了。
我也不懂这算不算更了，接着写吧。
到了广州哥哥家，都晚上十一点多了，勉强吃了点东西，哥嫂一天没闲着，像没头苍蝇一样，和亲戚朋友打电话联系医院认识的医生，预约了明天中山大学附属肿瘤医院的检查，广东最好的肿瘤医院了，一家人默默流泪，相对无言……
大医院做什么都得等，可是我爸这种程度的等不起了，可以说生命按天算了，我哥塞了钱才给提前的，我带着一岁多的孩子没有一起去。第二天取结果是妈妈和姐姐哥哥去的，他们走了之后，我和爸爸说，我们出去转转吧，我爸深吸一口气说:走！我和老公孩子四人一起出门了，我特意录了视频，当时走路很正常，还可以抱抱她的外孙，我现在都没有勇气打开看看……
我们晚上回去等着他们回来，花都区到广州市区路上都要一个多小时，那天他们坐的地铁，回来之前嫂子给他们打电话问情况，然后嫂子走到我身边小声说，情况很不好，摇了摇头，我眼泪立马出来了，这个时候爸爸还在和孙子外孙玩，我笑不出来，但是我特别想看看这时的爸爸，嫂子说别表现的太明显了。一会儿他们仨回来了。妈妈一声不吭倒到床上，抹着眼泪。哥哥说，医生说是晚期，肺部和腹膜多处转移，三到六个月。他们其实早就得到结果了，但是三个人在医院走廊上待了很久才回来。一种无力感在蔓延……爸爸问我们啥情况，我都忘了怎么回答的了。只记得我们吃了饭，哥哥开车载我们出去玩，妈妈没去，我们拍了几张照片，挤不出笑脸。爸爸一定猜到了，只是不想捅破罢了。
严重是很严重了，但是我们不可能放弃，哥哥花了一万块托关系找了这个医院教授级别肝癌专家，他看了片子说，还没到终末期，不能手术切除，但可以采用介入治疗，就是小手术，通过在大腿根部切口往里面灌注化疗药物，有效果的话可以缩小肿瘤。总算有方法治疗了，我们心里还是抱有希望的。于是花钱预约尽量早点手术。
此时距离检查出病，已经两周了，我们很焦急的等着，（谁曾想这段时光是爸爸最后的正常人生活了，至少这时候还能正常吃饭睡觉）此时爸爸已经知道自己的病情了，我们彼此都没有捅破，一天下午，他在房间里躺着看视频，是爸妈和我侄子一起玩的录像，我在外面听见侄子唱着《最美的光》，过一会儿爸爸出来了，眼泪还在流，我说怎么了吧？爸爸说:我看焦喆（我侄子）的视频受不了了，心里难受的狠。爸爸不善言辞，很少表达自己的感情，更没有在我们面前哭过，自从得了这个病，哭了几回了，试想一下，任何人突然知道自己得了绝症都难以接受啊，何况爸爸才56岁啊，最艰难的日子都熬过去了，我们姊妹三人都越来越好了，可以享福了，他却……老天爷啊，为什么？
不早了，该休息了。我写的有点太细了，文笔也不太好，但就是想写出来，点点滴滴我都记得很清楚，终生难忘……
终于要第一次介入了，是姐姐和爸妈一起去的（姐姐一家在海口，请了一周的假，哥哥今天上班，当时想着爸爸看病需要大量的钱，不敢缺班，我老公也回河南老家工作了，嫂子此时也还在上班，但就在这时查出怀孕了……）白天就我和我儿子在家，我不敢打电话问情况。
晚上哥哥嫂子回来了，哥哥说爸爸已经做好介入手术了，要住院五天左右才能回来，我们三个带着两个孩子出去走走，顺便吃点晚饭，期间给爸爸打了视频通话，刚介入完不让动，不能侧躺，插着尿管，爸爸看到我侄子又忍不住哭了。我们都安慰说，爸，没事，你会好的，好好配合治疗，爸爸说不出话来……
介入后第二天爸爸开始发高烧，医生说是感染，我们也不懂，值班医生感觉也不是特别专业，（我建议晚期病人，除非需要大手术的，还不如在本市三甲医院治疗，至少有起码的人文关怀，这里主治医生很少见，就偶尔早上查个床，周末也见不到，有什么情况也不给详细说，在这里治病就是流水线，时间一到通知你走人，后续治疗护理什么的不告诉你，全凭自己），爸爸打了退烧针才能入睡，就这样五天熬过去了，哥哥带着爸妈回来了，我发现这时候的老爸已经变了，一看就是个病人，就从表情，脸色都能看出来，不知道怎么形容，走路要扶着，瘦了，妈也瘦了，妈说整天喉咙里像被堵住了，吃不下饭。
介入后要等二十多天再做二次介入，此时爸爸除了腿部伤口疼，吃不下饭，也还能走路，我请假两周多了，在这等着也没多大用，于是我和爸妈说我先回去上班，姐姐在爸爸介入后第三天回海口的，我是教师，当时12月份了，再有一个多月就放假了，我说放假再过来。可是我和孩子走的那天，爸爸又哭了，我也是哭了一路。
回来医院开了止疼药，其他什么也没有，这里我要说一下，我们犯了个大错误，就是太依赖这个医院和医生了，此时爸爸的病情很严重了，介入的同时，就该吃靶向药了。靶向药有效的话是可以抑制癌细胞扩散的，刚做完手术那两天，爸爸没觉得疼，过几天以后腹部又开始疼，因为腹膜也有转移，吃止疼药也不管用，而且当时我们不懂，止疼药也没有按时吃，是什么时候疼什么时候吃的，怕耐药，真是大错特错！爸爸就这样每天忍着，我们上网查了说是肿瘤如果缩小也会有牵引痛，我们也不知道去小医院先止疼，太依赖大医院了。我们网上查了肝癌病人吃的食物，买了很多脱脂纯奶，买了很多鸡鱼，但是吃的却不多，大便也开始不正常，但总体来说第一次介入后，反应不是特别大，体重减的也还能接受。等待着复查结果还有第二次介入手术，此时的我们还以为爸爸能坚持至少一年，因为当时的状态只是比正常人虚弱些，没想到这个病进展这么迅速……
12月初，回到家继续上班，有些同事知道了这件事，看我回去上班，以为不严重，要知道父亲他只剩两个多月的时间，说什么我也要留下陪他，这是我最后悔的。我每天和爸妈视频，问我爸的身体状况，但是爸每次都是让妈接，我看不到他的人，我每天网上查关于这病的治疗方法，QQ微信还加了一些肝癌家属群，问治疗经验，有很多吃中药调理肠胃的，这病一般消化都不好，我就告诉哥哥和妈妈，但是他们说还是听医生的，可是医生是西医怎么可能让我们吃中药，再说我们也没问啊。有很多人说我误导家属，说中医无用，我不知道是他们自己亲身体会还是什么，中医传承至今，难道连调理肠胃的作用都没有？还是看病人情况把，如果介入后没有太多副作用，就可以不用管。期间我和老公孩子还去老家烧了香，是妈妈让去的，那天视频妈妈正忙着，爸接的，他在院子里坐着，我问爸感觉怎么样，爸说不出话，开始忍不住哭了，我这边急了，说爸咋了，又疼了？他说天天疼，没有一天不疼的。我说还是肝部疼吗？他说:哪都疼！说完把手机对着别处，父亲是一个特别能忍的人，年轻时干装卸工，二百斤一件的大货物，成吨成大卡车（好几节的那种）的货两个人装卸，想想父亲年轻时为我们这个家吃的苦，我们几个泪如雨下，日子刚好过，我们兄妹在我们那里也算出人头地的了，可是父亲却……我们都人说能吃力就能吃疼，平时一点病痛没听他出过声，不是疼的狠了，他也不会让我妈陪他去体检，他认为疼了，肯定就是不得了的疼了。而且他说哪都疼，这个时候可能已经又扩散了，我们不知道这就叫癌痛，也不知道止痛药也要按时吃，止痛药的级别也要升级了，就这样让父亲每日忍着，真的无知啊，而且中山大学附属肿瘤医院的医生第一次介入后也没有告诉我们这些，想想开始治疗以后父亲的生活质量一天不如一天了。
就这样等着，时间来到了2020年1月，噩运连连的一年，这时爸爸做完了第二次介入，是姐姐请了两天假和我妈一起照顾的，这时候嫂子胎不稳也不上班了，在家卧床，也帮不了忙，我哥还在上班……现在想想，父亲病情如此严重，我们怎么想的？二次介入后的前几天，爸爸的状态很好（现在想想可能是手术打了麻醉药，感觉不到痛），甚至主动给我发视频。快放假的那天晚上，下雪了，第一场雪，我和老公孩子出去走走，给爸爸发了下雪的视频，爸用责怪的语气说，你啥时候来啊？我说这两天考试完就过去（我回家来的主要原因，其实是在哥嫂家住很不方便，孩子太小，一去一两个月，离不开我，又闹腾，嫂子多少有意见，和哥哥抱怨，哥哥就对我说让我们回去，在这也帮不了忙，但是爸爸想让我去，说哪怕陪我说说话也行啊）于是我和孩子两天后坐飞机去了，到地方都半夜12点了，看了一眼床上的父亲，瘦了好多，我不敢多说，怕他睡不好身体更虚弱，谁知道从我去开始，爸爸身体就陡转直下。
又开始剧烈的疼痛，走路都成问题，他强打精神要和我们去公园转转，用一只胳膊扶在妈的肩膀上受点力，他不想让别人看出来他是一个病人，但是事实上憔悴的脸，走路蹒跚，让人一看就感觉到有大病，真的好难过，在家视频，和亲眼目睹的感受差别很大。刚出小区门，爸就蹲在地上，疼的脸都揪起来了，我说爸要不我去药店买点止疼药（当时就这么无知，药店能卖癌痛的止疼药？羟考酮还是后来才知道的），你和妈妈先去公园，然后我就去药店了，最终买了几贴膏药……我又在路上买了些吃的。到了公园，我说爸你快贴上试试，看有没有效果，买的吃的，爸爸吃了几口，估计也是给我面子，哪有心情吃啊！坐一会儿我们回去了，今天爸自己称了体重，又掉了几斤，他心情非常不好，说是妈不让他吃好的，当时确实我妈有点把太严了，说吃甜的不好，爸想喝点甜粥都不让喝，我买的乌鸡，也不让吃，说什么发物，猪肉油腻也不让吃，天天喝汤不让吃肉。嫂子晚上熬了排骨汤，妈妈今天特意盛了几块肉，谁知这一吃不当紧，今夜的噩梦开始了，本来贴上膏药似乎有点效果，这一吃，开始剧烈疼痛了，这一夜是我有生一来最难过的一夜。起初忍着痛各自回房间休息了，我十二点起床上厕所。发现客厅有人坐着没有开灯，先是下了一跳，意识到是爸爸，我说爸怎么不开灯啊，他说别开，我说你还疼吗？他嗯了一声，我就坐在那陪着他，也不知道如何是好，也不知道说什么，这种无力感恨不得这疼在我身上，至少我可以喊出来，爸让我去睡，我怎么睡得着？我拿来被子给爸爸盖腿上，从治疗之后爸就没睡过整觉了，半夜独自坐客厅是常有的事，过一会儿妈出来了，她也瘦了十来斤了，爸半夜睡不好她也一样，有时候给爸按按摩，有时候倒水，说说话。妈问到底怎么不舒服的，爸也说不了，直锤地，我和妈妈一左一右拉着他的手，爸泪哗哗流，说我的病治不好了，最不放心的就是你和你妈，我说我有啥好挂念的，我挺好的。爸摇摇头叹气，你公婆那样子，什么都不忙你们，孙子不照顾，拆迁也没你们的，我怎么放心你？我说我不在乎那点东西，孩子我也能照顾过来。他又说，你妈以后跟着你，妈急了说，你说啥呢？别说傻话！我说爸，你别想那些，有我们仨呢，爸摇摇头说，不行，你们兄妹仨只有跟着你你妈不受气，况且他俩离家远，你妈跟着他俩，家里就没人了……以后我想回去看看（说的是自己的灵魂）都关着门进不去……说着哽咽了，妈说，你不能说傻话，你走了让我们咋办？你劳累一辈子，为这个家当牛做马，从二十岁我们组成一个小家，一分钱都没有，拉扯仨孩子长大成才不容易啊！该是享福的时候了，你咋能走呢？爸说难道我真要死在这吗？
我说我去买止疼药吧？妈说有止疼药，医院开的乳果糖用完了，我说我去买，当时凌晨4点多，我跑了好几家药店没开门，最后去了医院开的，回到家都六点多了，一开门爸回屋了，妈妈熬点粥，说爸回屋睡会儿，我以为不疼了，其实只是一夜没睡累的没劲儿了，过一会儿爸又出来了，，脸色蜡黄，又坐在沙发上，这时天亮了，哥和也该下班了，我说给他打了电话，过一会儿爸的眼开始往上翻，我妈说快叫你爸，我慌了，我声音都变形了，爸！爸！爸的眼回过神来“嗯”了一声，还有呼吸，随即又翻过去了，呼吸没有了，我又大叫爸！爸！掐人中，又回过一点神，这时候嫂子在跟他弟弟打电话让他过来，然后嫂子让我掐人中，我说不行啊，慌乱之中给哥哥打电话说快回来，带咱爸去医院，快不行了，哥哥说打120，我马上就到家了，过一会儿120来了，爸爸也缓过来一点了，能呼吸，但是意识不太清醒，我哥他们帮着太下楼去了医院……去医院打了止疼针，输了液，爸的情况有所好转，哥哥责怪我们为什么不早点打电话给他，为什么疼了一整夜，都不去医院？是啊，为什么不知道打120呢？让爸爸疼了一整夜没合眼，真笨！这天，我真正意识到爸爸病情的严重性，距离死亡如此之近。真的是崩溃的一天，一夜没睡，加上痛哭，惊吓，我早上开始干呕，头痛，太难了！
正如评论朋友所说，血浓于水，没有血缘关系的还是体会不了那种感觉，我嫂子跟我哥抱怨说我那天早上哭的声音太大，喊的也太大声了，那意思说说我小题大做了，我哥说那是爸啊！咱爸都那样了，这种表现不正常吗？她不吭声了。这就是有没有血缘的差距。
忘了说第一次介入的复查结果了，效果还是有的，最大的那个肿瘤缩小三分之一了，只有五公分左右，但是不幸的是，扩散到了纵膈，肺部那几个小的也有增大（现在想想，父亲的情况已经到了无力回天的地步了），但是当时主治医生说效果不错，继续治疗。我爸身体最大的问题不是肿瘤，而是不能吃饭，肠胃不蠕动，不敢吃结实的，吃一些流食，营养不良，加上肿瘤本身就会吸取大量的营养，爸爸越发消瘦，抵抗力更不行了，有一次小肠痉挛疼的死去活来，比癌痛更猛烈，去医院拍了片子，肠道里面都是气，吃的东西不往下走，后来用乳果糖还是什么才排出来一些。
接着前面的说，父亲在花都区人民医院住院了，他快过56岁生日了，农历腊月23，本来他计划着一起出去买菜，做饭，过一个开开心心的生日，可是事与愿违，生日是在医院过的，我特意准备了带有“寿”字和寿桃的蛋糕，并附一句话“您养我们长大，我们陪您变老”，我们进去的时候爸说躺着的，后来强撑着坐起来，忍痛成了日常，只有能忍的痛和不能忍的痛之分。当打开蛋糕他看到上面的字时，表情很微妙，是痛苦还是留恋还是别的什么？但是没有流眼泪。我和妈妈哥嫂，侄子和我儿子一起唱生日歌，我多么希望时间就停留在那一刻，多想陪父亲再过几十个生日，后悔以往他生日的时候很少特意回去过，都是打点钱或者买点衣服礼物……我妈说我们走了以后，爸爸就又躺下了，没有一点精力了。
这时候疫情已经开始在武汉蔓延，各大新闻也都相继报道了，我们了解一些，但是路上戴口罩的还没多少。我们依然频繁往医院跑，我们心里只有父亲的病赶快好转一些，甚至儿子吃饭和睡觉我都没有在意，妈妈每天在医院照顾爸爸，从不离开哪怕半天，从不让我们替她，每次我去医院，妈妈就像在无尽黑暗之中见到一丝微光，偷偷流泪说，我现在好像在做梦一样，噩梦一直醒不来，咋办，你爸的病看不到希望，难道就这样了吗？如果没你爸了，我也想跟他一块去了，没法活……我从医院出去，走老远了，妈妈还在那看着，我知道她好想离开这个地方，好想回到从前，所以看着我离开的地方久久不愿回去面对现实。我又何尝不是一路泪流满面？
父亲一个病房的是一个30出头的年轻男子，（这个人后面还会遇到）。没想到年纪这么轻就得这病，瘦骨嶙峋的，都有腹水了，每天都抽，每天都吃各种西药中药，情况比我父亲的更严重，唯一一点是比较年轻，还能自己坐起来吃饭，吃饭比较正常。这时候我父亲的锁骨上方发现一个结节，问医生，医生竟然当着爸爸的面说百分之百是转移瘤……我妈拦都拦不住，我们听说以后都很气，医生连这个都不懂吗，能当着病人面说严重吗？为此父亲又难过又生气……我们还都认为不是转移瘤，其实是不是也没很大区别了，医生说转移一个地方和转移多个地方区别不大，都是晚期。
到了腊月28了，这天医院让出院了，爸爸也想回家了，虽然还是吃不下饭，还是会疼，但是过年呐，爸爸是一个很热爱生活的人，每逢年过节的，他总是最慌着过的，我和姐姐结婚后，大年初二回娘家，我爸老早的准备好吃喝，然后磕着瓜子，一遍一遍的走到路口张望……以后再也看不到那种情景了。我老公两天前到的，去医院看爸爸的时候，爸流泪了。
回到家，也没有一天舒服的，爸疼的时候开始出虚汗，一出出一身，头上身上像水洗一样，这是身体太虚弱了，夜里很难睡着，我们最怕的就是看到他们屋里灯亮着，爸睡不着，我也睡不着，我每晚都要去看看，哪怕给爸爸擦擦汗，端杯水，爸说，背上像被炮打了似的，感觉烂了，无知的我们，还以为爸是疼的出现幻觉了，再说背上没有瘤啊，（后来想想，一定是因为肺部转移的肿瘤感染了）这时候爸还有点干咳。
就这样到了大年三十，一家人聚齐了，做了一桌子菜，可爸也吃不了几口，但能坐那坚持一下。
好景不常在，大年初二，本来第三次介入应该是年前，但是爸说不想在医院过年，就约到了大年初四，本来初二就要去广州先住那等床位，可是哥哥和那边联系了说由于疫情原因，医生不上班，只能往后推，本来这种身体状况都不知道能不能做，现在还要往后推，老爸一下子脸色沉了下来，蹲在那，眼睛像蒙上了一层雾，我蹲下来握着他的手说爸，你怎么了？又疼了？爸摇摇头。我说你咋想的你说出来啊，他说，我就是想一家人出去住几天，在一块说说话……姐听了说，你想出去换个环境，那咱不用去广州，在家附近找个宾馆住不一样吗？
于是姐姐订了两间三床房，用轮椅推着爸爸，这时候大街上人很少了，都带着口罩，我们也是，口罩都难买了。到了宾馆，换个环境，并且我们一个屋，爸心情好了很多，可是这时候我们发现爸露出的一只脚肿了，我们没有说。第二天白天爸的精神状态也还行，下午还去逛了超市，到了夜里又不行了，我两点多醒的时候看见爸爸在沙发上坐着，他说睡不着，然后我倒了点粥给他喝几口，到四点多的时候爸又坐在床边，疼的受不了了，但是为不影响我们，一声不吭，我没睡沉，起来看爸爸的情况，只见他疼的两眼又往上翻了，我说不行，我们还去医院，爸说去医院又能怎样呢，我说打吗啡止疼，爸点点头同意了……
就这样又回去了那个医院，这一去病情恶化到了极点……
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之前提到的那个我们村得肝癌手术治疗后又活了十来年的那个人，前几天国庆回去我妈又听说是肺癌，不是肝癌，现在情况也很不好了。肝癌存活十年的还没听说过，我们这里得这种病都是隐瞒着的，倒不是说是什么丢人的事，只是不想让别人知道，但是没有不透风的墙，我爸确诊之后，很快都知道了，像用喇叭吆喝一样……就在爸爸的病查出不久，我们邻居一个72岁的老人也查出肝癌晚期，他是老牙医，一辈子不抽烟不喝酒，生活习惯良好，家人问医生为什么得的，医生说，就是因为不抽烟不喝酒才能多活十几年的，有些人的体质就是如此。他家是家族性的癌症，兄弟三个都是这病没的，老大肺癌，老二老三肝癌，唉，两个月后小叔打电话给我妈说，他已经去世了，确诊后就拉回家了，毕竟72岁的人了，估计治了更快。
接着上面的说，把父亲送回医院后，注射了吗啡好一些，但也不像第一次用的时候效果好了，只是缓解疼痛，也不知道是不是耐药，开始我们不让用吗啡，认为那是毒品，会上瘾什么得，唉无知了，癌症晚期吃奥斯康定都没用的话，使用吗啡止疼是很正常的，没有什么上瘾这一说，即使上瘾了，还能上瘾几天？只要让病人好过些，怎么都是值得的，希望看到的病人家属不要犯同样错误。
当时已经是正月初六初七了，疫情在全国蔓延，每个区都有接收发热病人的医院，我们所在的花都区人民医院也是其中一个，也就是说我们和新冠肺炎病人同住一个医院，当时那还管这些，每天奔波于医院和家之间。父亲的身体越发消瘦，想坐起来都要搀扶，上洗手间也很困难，住院这么多次，都没有任何好转，我们开始对病情做最坏打算了，连妈妈也灰心了，爸爸睡觉也睡不好，盗汗，开始干咳……妈妈也熬的不成人样了，我们怎么说她都不愿意回去睡，我和姐姐每天往返于医院和哥嫂家，嫂子开始抱怨，说侄子发烧了，家里人太多还天天往医院跑……侄子哪里有发烧？不就是小题大做的不想让我们呆在这吗？说真的我真的好烦，如果是他亲爸她会这样吗？打着怀孕的幌子，一次都没去医院看望过，如果不是为了父亲，我一分钟都不想在这待！于是我和姐姐商量先各自回家，唉，后面的不敢回忆，回家前天晚上，我们去医院看爸爸，不敢和他说我们要走，爸爸蹲在床边说舒服些，过一会儿说不早了，你们回去睡吧，我没事，我们出门的时候回头看，爸正伸着脖子瞅我俩的背影……姐姐后来说那是她和爸的最后一面……我俩哭了一路，真的好后悔，爸爸都那样了，多希望我们在身边啊！回想起那天的情景，我眼泪又止不住了……希望看到的人，能尽可能的陪伴自己的亲人，不然真的一别就再也不见了……
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本来没勇气再写了，可是一静下来就会想父亲弥留之际的种种画面，今天早上去单位的路上眼泪不自觉的往下淌。
我和姐姐正月初九左右各自回家了，当时疫情很严重，小区不让随便出入，回家的第二天老公去囤了一些吃的，有人说爸爸都病成那样了为什么要回家继续上班，我也很后悔，但是当时在哥家住着，嫂子天天明里暗里说我们去医院带病毒回家，听的哥哥也心烦，我们真的也受不住了，而且爸爸在医院每天都是那样，输各种营养液，吃了靶向药，没有任何办法，我们也不知道要多久，一群人都在那其实没有什么大的作用。爸爸自尊心很强，上厕所也不让女儿扶……都是哥哥和妈妈，所以我和姐姐都先回家了，不敢让爸爸知道，是怕他心里难受。现在号后悔为什么去广州，在老家治多好！
就在我们回家的第三天，爸妈和哥哥决定背水一战，带着爸爸去中肿复查，并且做第三次介入，因为这样拖着没有任何意义……那天听妈妈说，爸爸鼓足了劲儿，努力表现的像个没有病的人的精神状态，爸爸晕车厉害，实际上每去一次市里，都是一次折磨，到了中肿，经历各种复查，有过经历的人应该都知道，各种抽血，核磁共振，ct……还要憋气，老天呐，饿着肚子排队做到下午，爸累得，就因为铆的劲太大了，到了宾馆整个人都不行了，哥哥当时给我和姐姐发了爸爸当时的视频，妈妈坐在床上，爸整个身体倚在妈妈身上，张着嘴呼吸，闭着眼睛，说爸现在状态非常差，又有个更坏的消息就是没有医生，做不了手术，哥哥当时走在去宾馆的路上下着雨，没打伞，手机提着几个氧气袋，泪如雨下，长大后我第一次见哥哥哭的那么伤心……后面又发了一张爸爸吸着氧气的视频，闭着眼，妈说，爸爸就是今天用劲太猛了，撑到医院，撑到做完复查整个人就不行了，力气用完了。谁知道此时肺部也感染了。当时夜里12点，我们都没有睡，我一直流泪，老公急了说，光哭有啥用？不要以后留遗憾！要不我们今天夜里就去，不行把咱爸接回家！老公说我们开车去，河南到广州好几千里地，我又不会开车，这怎么受得了啊？就这样我犹豫到了凌晨2点多，哥哥说咱爸今天不知道能不能撑住，呼吸微弱，眼睁不开……我痛哭，我和老公说，我们走吧！于是把熟睡的孩子叫起来，穿上厚厚的棉衣，凌晨五点我们上路了……这时哥哥已经叫救护车又把爸爸拉回花都区医院了，我心里默念，爸你要撑住，要等着我们接你回来……
一天一夜，只在路上停了两个多小时，老公也就睡了两个多小时，我们中午到广州了，我们这次没有住嫂子家，而是找了个宾馆，其实当时的情况住宾馆也是非常危险的，但是我们都不愿意再去哥嫂家了。我老公和孩子先住宾馆休息。我去了医院，一到医院，爸爸还吸着氧气，这之后就没有摘掉了，医院也下了病危通知单，说是随时都有生命危险。爸看到我去并没有很感动，没有吭声，妈说闺女三口开车一天一夜才到这，你不说点啥？爸敷衍着嗯了一声，当时我不明白为啥这态度，后来才知道，他以为我们开车说要把他拉回去不治了，说我们胡想点子，爸爸当时的求生欲望特别强，我们经常听说轻生的，大多是年轻人，因为压力大，等年纪大了，任务完成了，没有压力了，自杀的就不多了，爸爸也是这样，年轻的时候老是说死了不受罪了，现在儿女都已成家，他和妈妈老家过得正轻松，没成想……一是自己心里接受不了，二是为了我妈。
这个时候，之前住院提到的那个30出头的男病人，就住在隔壁，我们经过他的病房的时候看到他输着氧气，嘴微张，一直处于睡着的状态，他的老婆，上次看到都是化着妆，这次和他家人一起在床边哭，之前我总觉得他家人是麻木了，对病人没感情，其实是眼泪早就流干了，大多数时候确实是麻木的……果不其然两天后，人不在了！自上次病房见他到现在短短一个月而已……
父亲的状况也好不了哪里去，水肿从脚延续到小腿了，补了那么久营养，没什么用，还不如用每天用盐水敷的效果。此时父亲离不开氧气了，痰也咳不出来，我们还以为只是普通咳嗽，拍了胸片，才知道，是肺部感染了，整个肺只剩3分之一的好地方，怪不得他一直说背疼。这里医生也不会说太多，他们经历太多晚期病人，没有太多可说的。只让做好心理准备……
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有人问怎么不更新了，其实是不敢去回忆父亲最后的时光了，但我想还是要有始有终吧。
我和老公儿子开车几千米的路程连夜赶到花都医院，路上都不敢下车，是疫情最严重的时候，我们在花都待了三四天，其实并没有起到什么实质上的作用，守夜我妈从不离开医院，我只白天去，我哥也是一下班就去，这个时候我体会到有儿子真好，父亲这个时候也特别依赖，因为他现在是打了吗啡也浑身不舒服，睡不着觉，躺下后想坐着，坐着又想躺那，频繁的寻找舒服点的姿势，但是怎么都无济于事，也不睡，他自己躺那坐起没有力气，妈妈睡着的时候，我竟然抱不动我爸，我没看到的时候我爸就努力扶床上的栏杆自己坐起，又“咚”的一声自己躺那，不让我抱，我哥在的时候他就不使劲，每天盼着我哥下班，像小孩子等父母下班那样……有人喜欢说让请护工，护工会频繁的去扶病人？父亲浑身都疼，碰着不该碰的地方要疼上好一阵子，我们哪放心？疫情期间想找也难。其实我这次千里迢迢的过去，并没有起到什么作用，但是我不后悔，在父亲最后的时光里陪了他几天。
就这样每天各种输液，身体不见好转，甚至每况愈下，我妈和哥哥不再那么坚持了，商量着要不要这次跟着我们回去，可是父亲现在不愿意放弃，我们谁敢提？父亲真的太能忍了，他当时的感觉就是也不知道是不是疼，反正浑身难受，内部紊乱，想睡睡不着，生来急性子的父亲，每天躺在病床上，多想下去走走，无奈腿肿，使不上劲，加上外面冷。我看评论说腿肿脚肿就是快了，我们也知道，只是在等。我觉得父亲对自己的身体是知道的，可是父亲不说，我们也不敢提，一说要回老家，不就意味着放弃了吗？这样我待在这也没有什么作用，我妈说你们还是先回去吧，天天出来太危险了，孩子还那么小。我说回去万一我爸不行了怎么办？我妈说实在不行了，让晨辉（我老公）自己过来，和你哥一起把你爸接回去，这时候我们又哭了。于是我们打算回去了，我哥说让我们回老家给他办什么事，要回去拿证我说我想看看侄子，来一趟不容易，我说就在大门口说几句话，我哥说那让焦喆出来，我嫂子却说让我们在楼下，他们在阳台上把东西吊下来，我的天啊，我们身上有毒吗？无语……
回去那天我知道，这很有可能是最后一次见爸爸了，我妈跟爸爸说:闺女要回去了，几千地跑过来看你，回去又几千地，你不给闺女安排几句？我爸把我叫到身边，我拉着他的手，他也使劲握着我的手，说回去这么远，路上注意安全，开车别和晨辉闹别扭，我说知道了爸，你不用操心，好好养病就行了。其实这时候我们都哭了，爸说我怎么不担心呢，这么远的路，来一趟多难？我和爸爸妈妈哥哥泪哗哗的流……上次我和姐姐的不辞而别我非常后悔，因为后来爸爸满怀期待的等我们……怎么做都是后悔！我说:爸你好好养病，我在家等着你回去，我们还要逛二月会呢，一定得好好的，不然以后谁还为我操心？爸爸使劲的点了点头“好”。现在哥哥还留着视频，问我看不看，我说不看。这是我与父亲的最后一次对话。说完他就无力的躺在床上昏睡过去了。妈妈从我们离开医院眼泪就没有断过，后来她说那时候多想跟着我们一起回家，而且心疼我们这么远……
回到家里，我不再频繁的和爸妈视频了，因为知道情况只会越来越遭，有一次视频是爸要下去转转，妈妈用轮椅推着他刚下去停了一会儿，爸就不行了，就又上来了，我说爸你现在感觉怎么样？爸说中啊！还逗逗外孙，我儿子是唯一一个能让我爸露笑脸的人了。儿子快生日了正月21，连我妈都记错了，我爸却记得，说妈的生日正月27，小宝嗯生日正月27，记得很清楚，还给发了红包，我回复说，谢谢爸。爸爸就是这样，每个大大小小的日子都记得，每次我们过生日爸爸提前几天就想着，爸爸最后的时间特别依赖哥哥，感觉哥哥就是他的靠山，要知道，平时他俩基本不说几句话的，现在每天盼着下班，下班时间如果还没见到，就打电话给哥哥。哥哥说从来没有感受到咱爸这么依赖我，每天有人盼着我下班，从来没有和他这么亲近过，他说他感觉很幸福，既使很累。上次和哥哥一起去某中医院问诊，路上哥哥说着说着痛哭起来，我从没见过哥哥这样难过，他说，爸妈这么信任我跑这么远来让我帮他们看病，这看的啥？一天不如一天，我对不起他们，我想跟咱爸跪那赔罪，可是我看见咱爸那么想好，我说不出口，怕他一点希望也破灭了……
这时候，妈妈说，爸爸每天晚上一到六点以后，爸爸总说能看见屋里好多人，就害怕，躲在妈妈后面，斜着眼看，说又来了又来了，我妈说当时不知道哪来的胆子，自己和我爸在医院，壮着胆子说，有我呢，谁都不敢来，然后对着空气骂。这时候的爸爸身体虚弱到极致了吧？所以会看见不干净的东西……
就这样又坚持了几天，嫂子每天回去抱怨哥哥，再加上哥哥上班，还要照顾爸，他有点撑不住了，妈妈三个月没日没夜照顾爸爸也是筋疲力尽了，主要爸的身体还越来越差，看不到希望，脸色蜡黄，大便失禁了，一天好几次，哥哥赶紧打电话让老公过去，把爸爸接回家。落叶不归根，谁都承担不起这个罪责。老公乘飞机赶过去后，哥哥还是想最后一搏，说想带着爸爸去钟南山所在的医院，最好的呼吸科医院，看看能不能把父亲肺部调理一下，至少能撑到回家，父亲同意了，说走之前想见见孙子，住院期间几次想见都没有见到，和孙子的见面这一幕被哥哥拍了下来，我是后来通过，视频看到的，这时候的父亲，车的后面车座放下了，父亲在车里上半身躺在妈妈身上，妈妈抱着他，只见父亲用尽所有力气，还是用了只有妈妈才能听到的声音，对孙子说，“最后一面了……”那看孙子的眼神，我当时看到的心情，无法形容，崩溃了，真的想随父亲去了干净，太难过了。世上最痛苦的事莫过于此了吧？如果侄子这时候说，爷爷，我想让你好好的，我爱爷爷，我爸会心里安慰一些吧，天知道爸爸有多疼他，可是他泪都没有流，嫂子还在一旁说什么，给爷爷说我会好好学习，爷爷加油，我不知道侄子当时什么样的心情，到父亲去世他都没有流泪。
晚上到了钟南山医院，情况并不好转，反而更差，折腾一夜没睡，人家本就没法治，凌晨我爸打着手势要走，我哥赶紧叫醒妈妈，我妈说要回家吗？爸爸点点头。于是买了几大包氧气，回家！我在家一直在祈祷，也不敢打电话，我以为能撑到回家。可是就在中午12点多，老公打电话过来了，我的心快跳到嗓子眼了，调整了呼吸，半天才接电话，老公痛哭说，咱爸没有了！我……
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几次想继续更，但又把手机放下了，骨气勇气想打出来，数十年后再来看这一心里路程，那时候会有不同的感受吧？
父亲在回老家的路上断了气，终究没有再看最后一眼他心心念念的家，不知是车开的太快还是他晕车太厉害，妈妈说半个小时前还能睁着眼看车窗外的风景，和他说话还能点点头，妈妈自责捶打着自己的胸口，她说没有看好爸爸，她是太累了，多久没有好好睡一觉了？刚闭上眼睡一会儿谁知一醒，爸爸就叫不应了，妈妈说如果一直和他说这话是不是不会过去了？无法回想当天的情形……抱歉写不下去了，想起父亲躺在车上的样子……

真的很担心粮 · 2021-6-15 09:46:44

原回答：父亲1963年的，2015年底（当时52岁）没有任何症状的情况下，被我要求去常规体检，发现9乘以12厘米的巨块型肝癌，做了手术，做了介入，到现在几个月复查一次，已经快五年了。他正常生活，只是没有工作了，天天打太极，还能开车出去玩，希望下一个目标能过十年。
补充：1 怎么得的肝癌？父亲二十岁左右在老家小医院做了一个小手术后得了乙肝，但是经过中药治疗从大三阳转为小三阳以后，就以为自己乙肝好了，就再也没管过就这么过了二十年。四十岁以后每两三年会查肝功能，但是肝癌很狡猾的一点是，可能肝癌进展到晚期肝功能都是好的，因为肝脏具有强大的代偿功能，老家当地医疗水平不行，从来不给父亲查乙肝病毒定量和AFP。所以到50岁查出来就是大肝癌。父亲工作是做体力劳动，每天都要喝二两酒，劝都劝不听，有乙肝的千万别喝酒！
2 手术在华西医院肝脏外科wwt老师那里做的，我父亲当时好几个同病房肝癌病友经过各种治疗现在也是正常生活，当时第一次afp是高于正常上限，肿瘤灶是在左侧肝脏，这么大的肿瘤，没有肝内转移，没有远处转移确实很幸运。但是好像是有侵及部分血管，所以后面做了两次介入巩固和预防复发。口服药方面，最开始吃的替比夫定，后来耐药了（具体表现为AFP有所升高），换成恩替卡韦。建议肝癌患者家属不要只在肝脏外科看，术后还是要去肿瘤内科或者感染科看，外科老师对术后管理可能没有大内科仔细。还有一点就是抗乙肝病毒药物一定要长期吃，哪怕病毒定量已经很低了，文献和临床经验表明恩替卡韦服用可以有效降低复发率的。
3. 术后康复我们没有吃中药，因为肝脏只有一半，所以现在药能少吃少吃，毕竟要经过肝脏代谢。爸爸心态很乐观，每天六点起来打八段锦，太极，健身操，他说对恢复疲乏很有好处，并且能够心静，这成了他的一个寄托。目前就这么多，有朋友疑问的话我再补充哈，手机打字见谅。
2020.8.17补充：上个月复查了，血没有问题，增强ct报了一个腹膜后多发小淋巴结显影，未见增大，其他无异常，当时有点担心转移，咨询了一下影像科医生，说这个和腹膜后未见肿大淋巴结一个意思，准备半年后打个mri看看。另外，我父亲每天都有自己熬红枣蒲公英黄芪水在喝。
10.20补充：今天复查了一系列指标，乙肝定量dna有所上升，几个月前查都是低于下限了，不知道是否跟几个月前查了以后医院给换成集采的六块钱的便宜恩替卡韦有关，马上又让我爸去买了zdtq的十块钱一颗的恩替卡韦，其余指标都正常，准备十一月底复查一个乙肝定量。
11.14补充：有朋友问这五年花了多少钱，第一年做手术加介入，医保报销后自己给了可能五万块钱，后面四年每个月药加检查大概是一千块钱，平时吃的清淡及营养，每天素菜多。因为同时还有糖尿病，还吃了二甲双胍以及胰岛素注射。
12.1补充：自费吃了10块钱一颗恩替卡韦一个月了，今天复查乙肝定量，已经低于检测下限啦！
2021.4.4补充：昨天复查乙肝定量DNA，结果略升高，不知道是否恩替卡韦开始耐药了，准备在当地挂一个感染科查查乙肝耐药基因检查
4.19补充：换了一个大医院查耐药基因都是阴，乙肝定量也监测不到了，放心了

福田靠心耕 · 2021-6-15 17:11:58

12届的高中同学，很壮实、篮球打得很好的小伙，今年清明之前就感觉身体不适，不过是个很坚强的人，也一直没去医院检查。一直到五一的时候，才在家人陪同下去医院检查，已经是肝癌晚期了。后边了解到当时家乡的医院已经说了救不回来，于是看了几天中医，一开始有所好转，两三天后还是恶化了；后来还是决定去市区看看，看了一周左右跟家人说还是想回家乡好好养，于是就回老家了。大约一周后的最后一天，听说是想要再抱一抱妈妈和亲人，抱完之后就走了。前后不过一个月，当时才二十六七岁，太可惜了。
生病时没跟我们几个好朋友说，据家里说是怕打扰我们工作，想等养好点了再叫我们。真的是太可惜了，世事无常啊。后来我们几个朋友去参加了他的葬礼的，感觉真的太突然了，当时完全无法相信这是真的。

挂月疏桐颂 · 2021-6-15 22:56:17

决定从今日起（2020.9.17）记录父亲的抗癌之路，距离2020.8.19确诊为肝癌晚期将近一个月，我亲眼看着他一点点虚弱，凋零，每天都在失去他一点点却无能为力。
一个多月以前，他还每天骑自行车二三十公里上下班，如今已经无法自己起身，连说话的力气都没有。我通过监控看妈妈一边哭一边苦口婆心劝他吃饭，却已经听不见爸爸虚弱的声音。半个多月没称体重了，估计他已经从一百出头跌到了不足一百，他可是一米八的人啊。严重厌食令他每天什么都不想吃，央求半天也只吃一点点。
那天晚上他迷茫而绝望地对我说，“怎么不见好啊？我现在也不知道我是死还是活”。
整个家庭也随着癌症的噩耗发生了巨变，妈妈瘦了十斤，大多数时间在家陪他，他已经离不开人。我退租了公司附近的房子，每天5:30出门，17:30到家，开车的话一天通勤100公里，地铁的话一天三个多小时，只想尽一切可能多陪伴他们。
我瘦得不多，大概六七斤，但总感觉浑身乏力打不起精神，虽然我已经很努力地吃饭休息。爸爸已无法上下楼，我们搬回了小时候的院子，新装了地暖，却还是十分潮湿，最近三天我每天都拉肚子，越来越畏寒。
我会每天记录下他的状况、发生了什么，我的状况，当是树洞，对于无人可以诉说的我算是唯一的倾诉了。
刚刚看监控，妈妈又在擦眼泪。病魔可怕，但无论前路通向哪，尽头在哪，我们仨都会手拉手一起走下去。
【9.17】
下班回家见妈妈扶他从洗手间出来，阳光正好打到他脸上，我才发现他脸上的骨骼都那么清晰了，瘦到脱相。晚饭什么也不肯吃，就一口猕猴桃一口小米粥，也不肯吃止疼药。
打算下周去住院，可现在医院要求必须提供7天内核酸检测。他那么累，还要带他多跑一次医院，希望他坚强，希望他能恢复些体力，我还想带你们去欧洲玩。
【9.18】
早、午饭时间每次打开监控，都会看到妈妈哭泣的脸，说尽各种好话赖话劝他吃饭，可是今一天他又是什么都不肯吃，这样下去怎么可能撑得久？不仅油盐不进，还一句话都不说。难以想象妈妈每天怎么面对这样绝望无助的场面。直到现在我才明白，以前无忧无虑的生活是多么珍贵，一人患癌全家煎熬的生活不知道什么时候才能结束，我又该不该期待这个结束。
晚上怎么叫都不肯起来吃饭，我连哄带骗，“今天不吃饭，明天你就再也起不来了，就只能躺着了”。他这才肯让我扶他起身，喂了几口鱼一口面条，然后他用颤颤巍巍地声音对我说“我不想活的时候，你应该明白我的意思”。我的眼泪止不住地掉，我安慰他“这话说太早了，你不想看我结婚生子啊？”，他说“想看，但你说的已经成不了现实了”。
我把他的头靠在我肩上，默默流泪忍住情绪对他说“你得想活”，他说“想活”。
停顿了很久之后，他一如既往地冷静“每个家庭都有这样的时刻，我没有遗嘱，没有只言片语，赤裸裸地走”。上帝，我们还有多少时间？
【9.19】
他越来越乏力，从妈妈一个人可以搀着他去洗手间，到现在需要我一起帮忙，他的步伐越来越小，越来越颤抖。今天上午妈妈递给他刮胡刀，他拒绝了“都这样了还美什么”。可他以前是个衣服都熨烫得很整齐，出门皮鞋擦得锃亮的人。
他的声音沙哑而微弱，午饭时我已听不清他使劲力气才说出的几个字，耳朵靠多近都听不清。
我问他，“这一书架的书你都读过吗”？
他点头“都读过，四倍还多”。
这段时间再没去逛过街，也一直没戴隐形没化妆。偶尔刷刷淘宝关注的店铺，却也不像以前一样有买衣服的兴致。上午自己在家的时候，一口气在网上买了十件护肤化妆品，因为收快递的时候我总是很快乐，希望这次也能给我带来一点快乐吧。
以前不懂得逃避的意义，现在知道了，逃兵会很快乐，哪怕只是一秒钟的快乐。
晚上独自开车回到另一个家，正听着vanilla在车里放空，都快忘了我以前是个多么抗拒/讨厌开车的人，但现在我觉得让我去哪都不怕，为了爱的人长出了新的铠甲。今天他有些尿失禁，总是突然想去厕所，一次湿了裤子，一次妈妈不在家我刚扶他到半路，他让我“走开”，因为他忍不住了只能背对女儿蹲在那尿。我急得不知道怎么办，父亲是个体面人，我初中以后他就几乎没进过女儿的闺房，所以他不可能让女儿给他提裤子。后来我赶紧跑出去找正好赶来的哥哥，他就那么脱着一半裤子蹲在那，等着表哥给他提并拽他起来。那一刻，我觉得他往昔的高傲与尊严，威风凛凛的模样一瞬间碎了一地。
我劝慰他，“人老了都这样，你也算是提前体会老头老太太的生活了”，虽然他才58岁。
今一天感觉更厉害了，痛得龇牙咧嘴，脸上红血丝爆起，止疼药似乎一点作用都没有。看着他尊严尽失、痛苦难耐，绝望的眼神，瘫软的身体，我真不知道该怎么选择。
他如果真的想要解脱，我们还要自私地挽留吗？
连夜开车回来帮妈妈扶他回卧室，不然他只愿瘫在沙发上一动不动，说是妈妈扶不动他。确实，他现在一丁点力气都没有了，一个女人根本支撑不住。现在必须至少两个人在他身边了。
他还说了一些责备我的话，甩开我的手让我“走开”，不知道今天做了什么令他这么厌恶我，他甚至觉得我们娘俩不希望他好，说因为我他“死的更快”。就当是失去理智的胡言乱语吧，这世上你最亲的两个人，妻子女儿都在身边了，能有谁比我俩更希望你好呢？
【9.20】
呻吟折腾了一宿，早上六点不到说要去厕所，我赶紧去他们房间帮他。谁知他突然对我说“闺女，我也养你二十年了，别治了”，他求死的欲望已经超过了求生。
早上九点，他已经彻底放弃抵抗，什么药都拒绝吃，每日必服的伦伐替尼也说不吃，一心求死。妈妈又开始哭哭啼啼，不停地劝他“我们娘俩都在努力，你也得努力啊，为了我们俩你也得活啊”。每天都在这样声泪俱下的哀求与规劝中，他才能有一点点希望与斗志。
———
父亲一直是个意志薄弱的人，这么大的苦难落在他头上，想必他心里也歇斯底里地吼了无数遍。刚和妈妈带他去做核酸，我们俩已经弄不了他，就叫来了表哥帮忙，下周跑住院还是要找哥哥帮忙。我心底里知道他时间不会很多了，但每天睁眼看到太阳升起，都希望他还在。
———21:23
他现在一天一个样，完全无法迈步离不开轮椅了。大小便开始失禁，脑子也越来越糊涂，无法安稳睡一阵，来回折腾。再坚持一下，后天我们就去住院了。可是我又担心，妈妈一个人陪护根本照顾不了他。事实证明，现在他若是蹲下或起身，妈妈一个人的力量已不足以拉起他，必须要我和哥哥帮忙，那住院的时候可怎么办好？
妈妈也五十多岁的人了，腰腿一直不好，好害怕她闪着腰累着腿，有那么一瞬间，我自私地希望这一切尽快结束，希望他解脱，也希望母亲可以少遭罪。可当我想到以后再也看不到他的脸，听不到他说教，心里就有着千万个不舍。
癌症家庭真难，每天都是煎熬，每天都不知未来在哪。
【9.21】
1点、2点、3点、4点、5点...全家一宿未眠。他疼得睡不着，总是起来要尿尿，妈妈费劲巴力把他扶起来，折腾了好几回也没尿出来。天亮之后，精疲力尽的他吃了片止疼药，终于睡了一小会，看到妈妈疲惫不堪的脸，我既心疼又无奈，决定请假在家去做早饭。
今天口腔、鼻腔都有点出血，他嘴里含着一大口血，一点一点渗出来，把我们吓得不轻。
舅妈和表哥来看他，一进门看到他瘦得皮包骨头，跟我在外面偷偷掉眼泪，“怎么瘦成这样了”，我还能拍她的肩膀安慰她说“没事”。
明天就要去住院了，我能想到结果不会好，但我在心底里默默祈祷了无数遍，希望一家人还能一起过这个冬，跨下个年。
———16:50
他睡着或者平静躺着的时候还好，只要他一醒来，看到他痛苦瘦削的脸，孱弱抽搐的身体，内心就一阵阵绞痛与心疼。
为了申请慈善计划，刚刚去找他仅有的一张证件照，拿起一看，惊讶于他竟然也那么胖过。原来入夏以来他一直在掉体重，从慢慢瘦到快速瘦，只是我疏于关心都不曾发觉。好不容易说服他去看病时，已经为时太晚。
最后，仅有的照片妈妈和我都不舍得寄给慈善机构，决定保存下来，再找个电子版重新冲洗一版寄过去。
我们竟然都已经在准备怀念了。
———21:09临睡前
父亲生病后，我就再没有了夜生活，每天八九点就想睡，不知是太累还是没精神，有点开始不理解那些熬夜的曾经了。
今天他似乎出现了肝脑病，稀里糊涂，一句完整的话也没说。以前喂饭他总是这个不吃那个不吃，但下午开始，无论喂什么，递过去就会张嘴，却很难吞咽，还常常失控吐出来，每一次咽下去都会伴随着极其激烈的痛苦，原来人的脸还可以狰狞到那种程度。
曾经那个威风八面，走路大步流星，一瞪眼把我吓得像兔子一样的“大老虎”（他属虎），现在真的老了，疲惫了。
今天知友评论“人生是一趟公交车，有的人到站就要下车了，可车上的人还是要继续往前走”，真的有安慰到我。我劝慰母亲坦然，也鼓励自己勇敢面对，能做的就是用爱留住时间。
【9.22】
———7:42
他一天比一天虚弱，萎靡，我只要一想到没有他的未来就忍不住流泪。在地铁上、走路的时候，睡觉的时候，醒来的时候，巨大的恐惧包围着我，不知道还要面对什么样未知的风雨。
———10:04
八月份我刚换了新工作，试用期三个月，虽然领导同事人都很好，但我实在不好意思总请假。本想着，过了十一我就申请降薪居家办公，现在看父亲的情况怕是要提前了。
今天两个哥哥（大舅的儿子，姨妈的儿子）带他们去住院了，虽然不是亲兄妹，但家里出了这么大的事，多亏哥哥姐姐们帮我。那天爸爸大便失禁，嫂子毫无怨言帮着洗内裤，我多次要求帮忙，戴好手套拿着消毒液凑过去，她都不肯让我沾手，妈妈感动得直哭。
一直以来，妈妈对他们也都是当自己孩子一样，有任何事都尽力帮。哥哥姐姐生病住院，妈妈急得不行，都去陪过床，工作上能帮的无论大小也都照顾着。以前还总说妈妈不要老瞎操心，现在才意识到，没有耕耘哪有收获，人与人之前的感情都是相互的。虽是独生子女，但我至少还有帮手，还没有完全地孤立无援。
肝癌能活多久？-1.jpg

———12:22
此刻我站在302医院病房外的走廊，打下这些文字，而他正在里面接受灌肠，我甚至能听到他虚弱的呻吟，“我滴娘啊”。
一个月前，医生还说可能只剩下三到六个月，今天再来，医生说可能不到三个月，要做好心理准备。
我常常胡思乱想，甚至想好了他的墓志铭，他的悼词，但当我看到他痛苦的模样，母亲崩溃的模样，我觉得真到了那一刻，无论之前做了多少心理建设，我依然不可能准备得好。
———18:42
离开医院和他道别，“我先回家了啊”，说了好几次他都没反应，后来终于点了点头。我开始害怕离别，很害怕不知道哪一次就可能是最后一次。
三周前来302住院，他还知道叮嘱我，天黑了别打车，坐地铁安全。
下午见到主治医师，才听说已经给下了病危，他现在心脏、肾脏都衰竭，整体状况很不好。我理解他时间不多，内心唯一祈愿的是这次住院能调理到一个相对稳定的水平，剩下的时光我们一起回家度过。
刚刚妈妈拉着他的右手，看着他微睁的眼睛动情地说“你攥着点我手机，结婚这么多年你爸就给我买过这一件礼物，今年生日再买个新的，你闺女说出12了，然后这旧的就给你。”他的手握紧了去年1月1号买给妈妈的iPhoneXR。
而我，已经决定明天和领导提出居家办公，希望他余下的时光里，一家人都整整齐齐。
———23:04
医生说他肝脑病明显，护士叫他的名字，他也不应，他在渐渐地失去意识。我跟他说话，他也少有反应，但妈妈跟我都坚信他听得懂，只是不爱说。
父母在医院住院，空荡的家里只有我一个人。虽然我常安慰母亲坦然、想开，可四下无人的夜我不知哭了多少回，嘴里喊着“不要，不行，不可以..”，“你得认我”。
【9.23】
10:50 乘风破浪的四环
北京下了一早的雨，此刻我在从公司去医院的路上，看四环上飞驰的汽车在积水里乘风破浪。刚刚听说他吸上了氧，现在睡得比较好，输了各种液，只是依然没有吃东西，昨晚也是吃什么吐什么，咀嚼几口却不下咽。
跟领导提了降薪远程办公、停薪留职，我也终于懂了高中时背诵的《陈情表》，“是臣尽节于陛下之日长，报养刘之日短也。乌鸟私情，愿乞终养”。
———14:53
没想到四天前的晚饭后聊天，可能是我跟他最后一次清醒的对话，他说“想活，想看我结婚生子”。今天去医院看他，他依然说不出话，问什么也都没有反应。我甚至分不清他是在睡觉还是昏迷。
一个人的时候，我仿佛听到时钟嘀嗒嘀嗒的声音，仿佛被人拿刀刺了一万次心脏，仿佛我在做一场梦，却怎么挣扎都醒不过来。
———18:48
今天的状况又比昨天严重了，昏睡时间更久，怎么叫都叫不醒，不肯睁眼。吃饭更别想了，完全不知道吞咽，用喂小孩的方法压着舌头才能喝下一点点。
更令我害怕的是，他的手、胳膊突然凉了起来。
我开始害怕他可能会出不了医院。
———20:43
写写我自己。前几天冲动消费的护肤品还丢在地上，快递盒都懒得拆。前几天匆匆洗了个澡，把握每一秒钟守在他身边。洗头的话，要追溯到一周前了，除了吃喝拉撒的任何事情，都没有精力去完成，都不想做。
以前，我还算是一个比较讲究的女孩。上班，出去玩都会戴隐形眼镜，化个淡妆，穿衣服从来不重样，不同的鞋子几十双，袜子更是快要一百双，各种小配饰也是一大堆，可我已经好几周没有换过鞋子，只因为这双运动鞋最方便，好穿、好脱、好走。
我上一次戴隐形眼镜，就是8月18号。那一天我在公司刚吃完午饭，突然接到妈妈的电话，说带他去了急诊，我一下子就慌了，开始担心他好像不是小毛病，是不是生了严重的大病。那一晚，普通CT显示有肿瘤，但还没有进一步的检验结果，我在日记中写下了跟上帝做交换的愿望，“只要不是癌症，不是恶性肿瘤，我愿意吃素三年，一天不少”。然而第二天，我就听到了他肝癌晚期的确诊消息。一个月后的今天，更是物是人非，恍如隔世。
明天公司有重要的活动，我还是会去上下班。但自后天起，无论远程办公还是请假还是怎么样，我都要寸步不离地守着他们了。
【9.24】
10:40凶险的一早上
高烧一宿，39.8，心率137，吸痰、心电监护、血氧95到79，主任带一波医生、上呼吸面罩、抗生素。
此刻，家属在门外，他在里面接受深静脉插管。
———16:06
医生告知我时间不多了，肺部严重感染，多器官衰竭，可能几天都到不了。
在崩溃中看他的血氧从97掉到85，氧气面罩戴上也不管用，我和妈妈一直在言语鼓励他，终于，慢慢恢复到了96。
人是有意志的，我相信撑过今晚就会有转机。
———17:19
医生说，可能过不了今晚。
———19:26
趴在他的胳膊上，闻一闻他的味道。坚持，坚持。
【9.25】
4:28 心率119 血氧98
我已经分不清躺在病床上的是谁，戴着氧气面罩，额头裹着冰袋，快要认不出。坚持。
———9:36
挺过了昨晚，主治医师很负责，晚上22点左右来查房，看了他心率130血氧往下降，瞳孔对光反应迟钝，把家属叫出去说，“临终前的最后阶段了”。我、妈妈、哥哥、姐姐都没有放弃，轮流擦拭降温，我和妈妈分别守着他，睡半小时换对方，终于，他和今天的太阳一起睁眼了。
爸爸老家的妹妹、侄女连夜赶来，今天中午就能到北京了。
早上医生来检查，说肺部声音好一点了，心脏听着也更有劲了，只是肾衰太严重，还是得想办法。
中午大主任来查看，说现在是病原和抗生素的决战了，最强的抗生素已经上了，关键要看今天抽血结果里的降钙素原。
每一天都有希望每一天都有耐心。
———9:56
血压低，降钙素原更高，100多测不出来，肾脏衰竭像尿毒症一样。
还是危险，甚至更危险。
———10:08
要不要去ICU？
可是他对我说过“我不想活的时候，你应该懂我的意思”。
爸，我真的懂吗？我懂过你吗？我了解你吗？
———13:01
生命中最后时刻，感觉做什么都不行了。今天脖子僵硬，毫无反应，唤醒不起。
甚至不想再做无谓的救治，希望他解脱，我们也解脱。
———14:16
不去ICU几乎等于放弃治疗，爸，我希望你不再痛苦了，我不再自私地把你留下。放心去飞，我们陪你到最后。
———15:40
还是决定转去ICU，妈妈实在接受不了眼睁睁毫无希望地注视他走。
———17:15
妈妈打算为他置办一块有水库、湖、公园的墓地，环境很好，得以安眠。只是要按年租用，她怕为我留下负担，子子孙孙都要惦记着。
没事，只要在那，我逢年过节都去看他，有个惦记也好。
———21:35
孤独的ICU现在只剩他一人，要坚强，靠意志撑住。妈妈是一个很有信念的女人，坚信他可以撑更久，撑过今年。
每一个医生都说现在非常严重，瞳孔对光已经不反应，我们回到了家里等电话。
但，我就这一颗心，整夜都闭不了眼睛。
【9.26】
今天是没见到他的一天。
早上护士把他从ICU推出来去做头颅CT，我没在，妈妈说看他插满管子的样子“后悔送他去了”，但一路跟他说话，好像有了一点点回应，不知道是真的有意识了，还是只是他的本能反应。
情况依然很差，感染严重，医生竟然说“整个肺都烂了”，肾靠透析，血压已经非常非常低，完全靠药物维持，中枢神经感染，深度昏迷。没想到确诊的是肝癌晚期，最后竟然肝的问题都是最小的问题了。
每一刻都担惊受怕，尤其最怕电话响起。
【9.27】
6:32 梦到他回家了。虽然生病，但就像普通下班一样，他自己走回来的，迈着和以前一样的阔步，却依然透着虚弱。穿着深绿色的半袖，深蓝色的裤子。
一进门，坐在他们屋床上，我帮他换上了紫领白半袖，他问我“今天死明天死有什么区别？”
我说，是没有，但关键在于明天还能做什么。
妈妈听了我的梦，说很不好，今天晚上一定要留人在医院陪着等着。
———11:12
例假第二天，血崩之势，和医生说完我下楼上厕所，刚准备脱裤子姐姐电话响了，说赶紧上来，急忙赶到，说完我才发现，牛仔裤拉链都没拉，腰带都没扣，无比狼狈。
情况还是很重很重，离了机器一秒钟都撑不住。
———19:55
妈妈签下了放弃各种的同意书。
【9.28】
5:33 我想你已经化成天使，张开双翅，是笑着离开的。
【9.29】
父亲于昨天凌晨离开了，死亡原因是感染性休克。在撤掉所有仪器、输液管之后，他依然坚持了九个多小时，也算圆了他的遗愿“赤裸裸地走”。
自他离开，我们就一直在忙碌他的后事，我感受不到真实，依然觉得一切都是假的，还没有那种再也见不到他的悲痛。
我没时间悲伤，前来慰问的宾客熙熙攘攘，等着我作为独生女儿要扛起的事还必须要担起。
他解脱了，没有经历肝癌晚期的癌痛、腹水、黄疸与吐血。最后几天，他已经完全失去了意识，感受不到痛了。只留下我和母亲，要从没有他的现实中一点点努力挣脱出来。
下午我去医院接他回殡仪馆，他托梦给我了，我会带他路过小时候的家，他喜欢的那个小院。
爸，确诊之后留给我们温馨的时间太短了，不到40天，我每一天都在预演失去你，终于，我还是失去了你，

浪漫无边际裳 · 2021-6-16 02:49:20

2020多灾多难的一年！！！
2020.3月初爸爸在当地检查疑似肝癌，3.11中科大第一附属医院就诊入院，甲胎蛋白10400，3.18手术右半肝切除，手术历时8个小时，术中医生谈话，端着一碗肝脏，说算比较晚了预后不好，一瞬间泪流满面，这可能就是血缘的羁绊。术后胆红素一直偏高，白蛋白低，还出现了血氨升高导致嗜睡，输了28瓶人血蛋白，480一瓶。病理报告出来了，该面对的总是要面对，病灶9cm，属于巨块型肝癌，mv2、中低分化、微血管侵犯、卫星灶、脉管癌拴，咨询了东方肝胆、中山、复旦肿瘤专家，恶性程度高容易复发，计划术后一个月介入治疗，4.3出院，叔叔接他回太湖，身体明显虚弱。建议所有病友一定要把卫健委肝癌诊治规范详细看看，所有治疗一定要遵循诊疗规范！！！
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202001/6d24f85ff720482188c9dc22f20d16fa/files/acfa86bc0df84f5ca9068ccbbf6be8ce.doc 肝癌诊疗指南规范
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4.5接到弟弟电话，说爸爸在太湖县医院门诊换药晕倒了，消化道大出血，失血性休克，当地县医院处理不了，直接安排救护车送到省立医院，后来姑姑说路上吐了几次血，医生说如果不及时人就没了，急诊入院，入院时血红蛋白就60，下了病危通知书，输血止血治疗，24小时心电监护用了一周，5.11出院。
肝癌三部曲，肝炎-肝硬化-肝癌，大多数肝癌病友都有肝硬化，肝硬化不可逆，肝癌、肝硬化病友及家属，一定要留意关注大便颜色，如遇呕血、便血、黑便一定要及时去医院就诊！消化道出血太吓人了，我爸当时昏迷什么都不记得，那种恶臭物我至今都难忘，在病房守夜窗户开着戴了两层口罩都能闻到，关键是如果救治不及时病人随时都有生命危险！病友群里有几个病人都因消化道大出血去世，目前对于肝硬化门脉高压引起的食管胃底曲张解决办法只有内镜套扎和介入治疗，平时饮食不能吃硬物！
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出院后在家持续低烧，38.1-38.7，5.22又来省立住院了，胸腔积液感染，直接做引流，输液消炎，治疗一周出院。5.25甲胎蛋白7.88。
7.11复查，肝胆外科直接转到介入科，办理预住院检查，甲胎蛋白296，7.18做预防性介入，术后24小时不能动，没有任何反应，7.20出院。
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7.21开始持续呕吐，在太湖县医院门诊输液护胃治疗半个月，8.5甲胎蛋白371.9。
<hr/>该来的总会来，但没想到这么快！
9.10我爸来省立复查了，依旧预住院检查，9.11抽血心电图，特意让医生开了核磁共振，相较ct核磁对于肝脏的敏感度更高，某些病友如果对于甲胎蛋白不敏感，一定要查异常凝血酶，也是肝癌的标志物。9.12检查报告出来了，甲胎蛋白大于1210，核磁提示肝脏多发占位转移瘤，挂了肝胆外科副主任，主任说复发了，我爸拒绝做介入，只能上靶向了，之前也详细了解过一线靶向药物区别，索拉非尼副作用大，但进医保了，每个月自费5500；仑伐替尼是首选药，纯自费，一盒16800；现在也有部分医生在尝试阿帕替尼，但没有完全成熟，有一定风险。跟医生沟通后，直接上仑伐，因为我爸有低保，可以走基金会慈善赠药，下周把手续资料准备好后再找医生办理。
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慈善基金会赠药网站 http://waxh.huanzheyuanzhu.cn
<hr/>9.16
昨天回老家太湖办民政赠药手续，姑父是某单位书记，有熟人好办事，十分钟就搞定了，现在就等医院手续办好提交资料申请赠药了。10号介入科办了预住院检查，复发了肝内转移，我爸拒绝做介入，只能靶向治疗，今天上午9点多来办预住院出院，特别麻烦，得先去门诊办结算，再去住院部办出院结算，弄到1点半才结束！下午挂了肝脏外科主任号，赠药手续需要主任签字，二话不说就给我签了，但项目章丢失了，打电话问项目办必须填写说明章遗失，又去找主任，主任摇摇头叹叹气，7张资料每页都写了，还很贴心的把厂商业务员电话给我了，让先审核下资料，希望能一切顺利，尽快用药！
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<hr/>肝癌术后病理对于病人预后非常关键，部分病友私信问怎么看病理报告，我把之前看过的一篇科普文截图，以便各位参考！

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<hr/>9.23 卫爱续航慈善赠药审核通过了，每周4可以领药，领药前需人脸识别，提供项目医生盖章签字的处方，正好明天周四，刚打电话让我爸明早来趟合肥，上药前还是有必要再测下甲胎蛋白，以便监测用药情况。
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<hr/>9.25 昨天爸爸早上5点多从太湖坐车来的合肥，前一天让我睡晚点再过去，一直没打我电话，我早上8:30到医院，大老远就看到他坐在门诊楼等我，然后找主任写仑伐处方，抽血做甲胎蛋白。抽完血让他在医院等我，我立马打车去药房领药，一切都很顺利，领了3盒仑伐替尼，药师还特别叮嘱了，铝塑板不能扔下次领药需要归还，不然影响赠药手续。回到医院已经11点多了，一起吃个饭，返程的顺风车是1点，然后去costa坐坐，教他下次怎么公众号领药识别，详细说了服药的注意事项。
从3月份到现在，我都没有明确跟我爸说过肝癌，一直骗他是血管瘤，家人也都在隐瞒，之前他总是疑神疑鬼，然后我就把住院纪录、ct报告单p图，把肝癌改成肝血管瘤，其实他应该很清楚自己是肝癌，他的一些病友经常会联系，也知道仑伐是干嘛的，我只能跟他说是预防复发得吃半年。上次做介入下午2:30手术，我12点多到的，医生已经找他签完字了，后来我看到所有诊断都是写着肝癌，但我问他怎么没等我来签字，他还很刻意的说不知道医生让他签的，他都没看直接签的。有的时候父母年纪越大，越像小孩，生病也更脆弱，每个人都可能希望心存一丝幻想吧！如果真是血管瘤那该有多好。
昨天做的定量甲胎蛋白结果出来了，又是大于1210，好奇怪，定量不应该是具体数值吗？这样没法监测服药情况啊，而且开单的时候还特意跟主任强调了，也不知道为什么 ‍♂️ 想了想只有一种可能，就是37元的是定量甲胎蛋白，但仅限1210数值以内的定量，如果超过1210就需要额外加钱做定量，只能等下次去医院再问下主任了。
说说我和我爸吧，我从记事开始，对他的印象就很模糊，跟我妈天天争吵打架，我8岁时他们离婚，我妈净身出户，我就开始跟着爷爷奶奶生活，从来没有体会过什么叫父爱！我和他关系一直很奇怪，一句话就是没有什么感情，有太多的隔阂和怨念，从小到大26年，相处的时间不及今年生病的这几个月，我爸又是属于脾气特别差性格特别敏感的，只要来合肥都是我照顾，所以我特别累，最开始也会有抱怨也会争吵，但有些东西无法改变，没有选择，作为儿子做到问心无愧就可！
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<hr/>10.10
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优酷新出了一部纪录片生生，专门讲诉癌症的，目前豆瓣评分9.3，主要是在中科院肿瘤医院拍的，也穿插了北京其他的几家三甲医院，昨晚看的我哭的稀里哗啦，之前都没有如此强的感受，尤其今年经历了这些之后，能真正的感同身受了！其中有个肝癌患者女儿说了一句话，的确是不幸但也有幸，如果不是病魔，家人之间不会如此亲密，紧紧陪在一起！我和我爸就是这样，27年时光，之前所有时间加在一起，都没今年相处时间长，2-3个月不联系都是常态。片中有个癌症晚期病人，住在朝阳医院安宁病房，最大的心愿就是看到独子结婚，婚期提前，但病人突然腹腔感染，可能等不到周天婚礼，有生命危险，孩子立马通知新娘，并与医院沟通，提前举办了仪式，最后医生说病人当时疼痛指数已经超过了十级，但病人全程没有皱过眉，一直强忍着，可能这就是爱吧！孩子和父亲坦然淡定的沟通身后事，其实病人有的时候比想象中更坚强勇敢～

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我爸9.26开始服用仑伐替尼，每天三粒，最近出现乏力嗜睡头晕症状，赶紧在好大夫app上咨询了医生，医生详细分析了情况，也指导了做哪些检查项目。今天上午去县人民医院检查了，做了肝肾功能、血常规、尿常规、凝血项，肝功能明显异常，胆红素由9.25的40.5升到了71.8，之前一直服用优思弗，医生让加思美泰，再观察半个月复查肝肾功能！服用靶向药物后一定要注意身体反应，及时去医院复查指标，做好监测！！！
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<hr/>10.24
半个月了，去医院复查肝功能等指标，总胆红素从70又涨到了101，甲胎蛋白从大于1210降到了769，说明仑伐有效，但是肝损太严重了，优思弗+思美泰都没有把胆红素降下去反而涨了，如果持续会出现肝衰竭肝昏迷，咨询了中山专家，建议停药保肝治疗，病友群里的医生也建议停药。实在不知道怎么办，哎，仑伐停了那病灶就完全控制不了，而且停药可能会加快仑伐耐药，今天让爸爸把仑伐减一粒，挂了明天省立医院主任门诊，看主任怎么说吧，我的想法是仑伐减量三粒吃两粒，然后门诊输液保肝降黄治疗，在观察半个月看情况。有病友出现类似情况吗？
10.26
上午去省立医院找了主任，主任说黄疸升高肯定是仑伐引起的，把仑伐减至两粒，可以在当地医院输液保肝去黄治疗（腺苷蛋氨酸1000mg、多烯磷脂酰胆碱465mg），观察十天后再复查肝肾功能指标。
县级医院没有注射药物，下午挂省立门诊，门诊医生不给院外带药，没办法只能打电话给主任，又去住院部找主任开药，结果要的两种都无库存，开了阿拓莫兰，口服思美泰加量。在国内还是得打点好医生，还是会有很大区别，诊疗也会顺畅很多！
<hr/>11.8
近期一直在县医院门诊输液保肝治疗，计划输满21天，5号复查肝功能总胆红素85，昨天打电话给我说头晕皮肤黄血压160 90，今天复查肝功能总胆红素又反弹到了101。哎，看来真的得停药了，好矛盾，肿瘤在进展期，如果停药保肝治疗需要时间，那肿瘤一直在发展，怎么办？但如果不停药，就好比房子没有地基，空中楼阁造的再豪华也不堪一击啊！
病患如果发现肝功能胆红素升高，一定要对比区分清楚是直接胆红素升高还是间接胆红素升高，找到特点，如果间接胆红素升高但转氨酶只是轻度异常，那就要高度怀疑是溶血性问题，像我爸就是明显的药损，在门诊持续输液保肝治疗都抵不过仑伐的药损，那只能选择停药，继续保肝治疗，再密切关注肝功能。如果是直接胆红素偏高主要可能是阻塞性黄疸、胆汁淤积性疾病。
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<hr/>11.17
仑伐停药一周了，到昨天门诊输液21天整，今天复查肝功能总胆红素48，但是甲胎蛋白又升到大于1210了，咨询医生还是说仑伐不耐受，建议不要吃了，尝试pd1。
<hr/>11.26
我爸来省立复查了，跟主任详细反馈了近期服用仑伐的情况，主任建议再停一段时间，然后再吃，实在不行就服用一粒，等检查报告出来后再确定后续治疗方案！停仑伐半个月，胆红素达到近8个月最佳状态？？？
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核磁和ct报告出来了，三个月病灶长了0.9，甲胎蛋白大于1210
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先用索拉非尼，等耐药了再吃仑伐替尼，这样可不可以？
实际上先吃索拉非尼，能够让肿瘤缩小的概率小于10%，也就是说开始就没有效果，那就也没有耐药这种说法了，而且肝癌是生长很快的，一旦首选错误，后续的治疗就错过了时机。因此肝癌的靶向药物应该首选仑伐替尼而不是索拉非尼，而仑伐替尼耐药后应该选择瑞戈菲尼，或者阿帕替尼。
从医生角度会建议直接使用仑伐替尼，是考虑仑伐替尼在客观缓解率和无进展生存时间上都超过索拉非尼2倍左右。客观缓解率就是使用药物后，在影像检查上可以看到肿瘤显著缩小；无进展生存时间就是说使用药物后，病情得到控制和缓解的时间。
如果仑伐替尼耐药，在国内批准的二线治疗药物包括瑞戈非尼、阿帕替尼、还有恒瑞、信达PD-1可以使用。
为什么不首先推荐索拉非尼呢？主要是索拉非尼的有效率相当低，而且耐药时间很短，平均只有2-3个月，也就是说大部分患者只使用了2-3个月，肿瘤就开始继续生长了。个人认为当初批准也是没有适合药物，考虑尽力救治的原则。而最近几年国内国外都批准了多种晚期肝癌药物。
<hr/>12.2
下午到省立医院找了主任，主任把9.11和11.27核磁动态影像详细对比了，说病灶增多了，左右肝都有，属于进展期了，但从影像上看大病灶活性明显减弱，证明仑伐是有效的，原病灶增大在临床上也有可能是假象，但不好判断只能再观察，小病灶是隐患需要解决，建议做次介入，反馈了之前术后做预防性介入少量给药，肠胃反应都很严重，主任问是否愿意尝试pd1，并详细介绍了pd1的情况，最后沟通确定了后续方案，继续服用仑伐两个月再复查核磁，看病灶情况，再决定是否上pd1。
仑伐第一周期的赠药结束了，昨天把相关资料给主任签字盖章，明天寄到项目办，希望审核能一切顺利。
最近其实挺矛盾挺无力的，停了仑伐后我爸身体恢复的很好，但病情无法控制，但如果继续用仑伐各项指标又会异常，体感也不适。我也在纠结近期是否要去趟上海，去中山和东方肝胆再咨询下专家意见！
<hr/>12.17
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今天到中山医院看诊，肝肿瘤内科任正刚主任，提前把病史资料打印出来带着了，沟通了后续治疗方案，任主任建议用pd1，但不推荐品牌，说介入意义不大，因为使用过仑伐效果都一般，介入可做可不做！出完诊区其实我还是一脸懵，没有太实质性的建议，赶紧又在好大夫上挂了葛宁灵主任的电话咨询，平台显示预计沟通时间是14小时后，但很快就接诊沟通了，葛主任考虑仑伐不耐受，建议上pd1，靶向都不用考虑了，包括二线的瑞戈非尼，因为相对而言仑伐副作用最小。最后沟通的结果是，仑伐12.10再次服用的，试一个月后复查核磁，如果肝功良好并且病灶没变化就继续吃仑伐，不用上pd1；但如果仑伐再出现不耐受或者核磁病灶增大增多，那就不用考虑靶向了，直接使用单免疫，因为双免副作用太大，单免国产进口都可以，需要一个一个的试，关于恒瑞表皮血管瘤副作用有可能出现，那就需要换药，如果纠结就直接用信迪利。葛主任和任主任有分歧的在于，任主任说我爸的情况介入意义不大效果一般，但葛主任建议做消融，分歧可能是在于任主任看了核磁片子，葛主任说我上传的照片不清晰直接问我的病灶情况，我说4-5个以及大小，这又让我纠结了，只能明天去东方肝胆再咨询下郑亚新主任，明确下消融可能性。
最近几天医保谈判日，各大pd1厂家都有参加，恒瑞进医保可能性很大，而且是目前国产pd1唯一肝癌适应症的，年治疗费用降至1.5万，对于患者来说，也是个不错的消息啦。
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12.18
上午去了东方肝胆，明确了消融问题，郑亚新主任说我爸的情况不适合消融，病灶位置不好而且多发，建议仑伐联合pd1。如果是仑伐联合恒瑞pd1，表皮血管瘤副作用可能性小，因为仑伐抗血管生成，相对而言安全。现在就等1.10号复查了，期间再密切关注肝功能情况。
<hr/>2021.1.10
最近一直跟我爸在赌气，有一周没联系了。我爸特自以为是，每次让他去检查都讨价还价的，一次两次可以理解，我可以耐心的去沟通，但长期这样，我真的没有耐心了。12.20就跟他说月底需要复查肝肾功能，他说可以，12.28跟我说起皮疹，我让他去药房买点乳膏抹，衣服床上用品全部更换一遍，再次跟他强调了30号要复查，结果30号跟我说不想去，想再等一段时间，好说歹说没用，我只好说随你吧，就没理他了。30-6号都没联系，5号发微信问有没有去检查，说明天去，6号检查结果出来了，二次服用仑伐25天，胆红素又升到了50，甲胎蛋白还是大于1210，只能继续观察，13号来省立医院复查核磁，再看后续安排。
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<hr/>1.15
我爸来复查了，今天上午所有检查都做完了。下午在看拆弹专家，中途看了下医院小程序，核磁报告出来了，较11.26检查病灶增大增多，1.9涨到了5，瞬间眼泪刷刷的，那种无力感，哎，不知道怎么办，该上免疫了，恒瑞3.1进医保，信迪利启动了赠药方案，2年费用4万多，等下周三看主任怎么说吧，明天再咨询下中山医院的专家。
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1.16
好大夫上电话咨询了中山医院葛主任，详细沟通了治疗情况，给出了专业建议，等下周三省立医院主任门诊，直接安排信迪利pd1吧。
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<hr/>1.26
上周三看了肝胆外科主任门诊，建议转到肿瘤内科治疗，肿瘤内科主任直接开了预住院，先完善相关检查，再去住院。本来还在纠结是住肝胆外科还是肿瘤科，后来查了下pd1的项目医生，只能选择肿瘤科。其实这个时间有点尴尬，3.1恒瑞进医保，医保报销后大概自费3万多，在此之前自费用药需要4万，但病情不能等，我爸上周已经停仑伐了！达伯舒新出了赠药方案，买2送2，再买5送n，目前临床审批已受理，之前也问过中山医院主任，达伯舒相比恒瑞副作用更小，恒瑞大概率会有表皮血管瘤副作用。
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http://weixin.qq.com/r/2h0rM6zEfvEBrehQ90jI (二维码自动识别)
免疫治疗成为当前最热门的肿瘤治疗方案之一。根据临床试验数据来看，多数患者使用免疫治疗起效时间约为2-4个周期，也就是说，患者在3个月（4个治疗周期）时就可以通过影像学检查就了解免疫治疗对自己是否有效。换句话说，如果在这个时间段内看不到疗效，就需要调整相应的治疗策略。因此，4个周期使用PD-1药品产生的费用是免疫治疗的门槛费用，是患者或家属决定使用免疫治疗后必备的首笔费用。本次舒心可依的项目，仅1.1万元即覆盖PD-1治疗前4个周期，大幅度降低患者的期初用药成本。对于治疗有效的患者，药品救助至疾病进展，封顶24个月。
1.28
26 27两天检查，今天安排了住院，日间病房，肿瘤内科集中化疗的。肝功能总胆红素31，近一年最低值，心脏功能有点不好，提示轻度心衰，医生说用pd1有风险，但没办法，只能试！上午没空床，下午3点办的入院，联系药房送药，1个小时输完了就回酒店了，明天办理出院。
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1.30
甲胎一直查不到具体数值，没法监测用药效果，昨天咨询了之前外科住院时的医生，去简易门诊重新开单了，让医生特殊备注了超出上限必须稀释测具体数值，抽血时又跟护士强调了下，护士特意在条码纸上写了需要稀释，今天结果出来了，甲胎蛋白7501。各位病友如果遇到类似情况，可以试试我说的方法，一定要再跟抽血的护士强调下！！！
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<hr/>2.17
停了仑伐后我爸精神饮食各方面都很好，pd1第二周期，今天复查安排预住院检查，肝功能异常，甲胎蛋白仅21天从7501飙到了13966
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2.18
舒心可依今天上午上传的资料，刚刚就审核通过了，第一阶段2送2搞定。
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2.20
再次咨询了中山医院葛宁灵主任，沟通了近期情况，葛主任给出了完善的建议，就等3月初复查了。太难了，前天开始吃仑伐，每天一粒，今天就打电话来说乏力头晕皮肤痒，跟葛主任反馈，葛主任说怎么这么快就有反应了… 太难了，前几天发现我爸偷偷抽烟，想了几天还是得说，让他尽量别抽了，他却跟我说他抽的是好烟华子，我都想笑，哎
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2.21
我爸确诊也快一年了，其实9月份复发时有后悔，为什么当时没有降期后手术，是不是效果会更好？尤其是我家庭的特殊情况，只有我一个人在医院，医生通知第二天手术我签了字，当天晚上姑姑叔叔家庭会议，想取消手术，是我坚持的，现在想想如果当时手术有意外，那我可能会自责一辈子。但谁都不能预知未来，今晚回顾我爸的病史，半年复发，介入后严重副反应，靶向不耐受停药肿瘤进展，pd1转氨酶异常，可能当时坚持手术是对的，不然我爸可能活不到现在。如果不手术切除，那只有介入、靶向、pd1可选，以我爸的情况，都难！当时还有个主要原因，是咨询了东方肝胆的两个医生，都建议切除，符合手术指征，病灶局限于右半肝，无癌栓。作为病患家属，有的时候还是得有赌的勇气，病友群有个阿姨，天选之女，肝癌伴门静脉癌栓，出现胃出血，医生让出院回家，家属决定用艾瑞卡试试，结果目前cr了，已经一年半了。今天群里还有个病友，父亲肝癌伴癌栓，肝功能异常，已无好的治疗方式，考虑移植，群友都建议慎重，移植风险大，癌栓是移植禁忌，感染关排异关复发关，治疗费用也得100万左右，病友很坚定，不移植也是等死，可能没2个月时间了，不如赌一把，即使只有百分之20的机率，至少不后悔，就怕等不到肝源，咨询了郑树森，初步评估可移植，考虑去树兰医院排肝。这两个例子属于特例，没有参考性，但很多时候家属的决定很重要，包括近一年的求医问诊，我倡导大家一定要做个学习型家属或病人，多看看诊疗规范，在知乎病友群、公众号多了解相关治疗经验，这样才能最大程度的帮助病人，因为不能保证遇到的每个医生都是专业的或者是良医，一定要有自己的判断，现在网络这么发达，也可以通过医疗软件找权威医院医生咨询问诊，综合判断。愿天下无癌！

2.27
26-27两场肝癌专家论坛，干货满满，截图如下，一起学习。
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<hr/>3.3
2.18 仑伐每天一粒 ➕双环醇甘草酸二铵优思弗2.24 总胆红素43.6（直胆18.5 间胆25.1）谷丙转氨酶85 谷草转氨酶176 碱性磷酸酶185 谷氨酰氨基转移酶85 白球比1.06 球蛋白36
3.3 总胆红素53.4(直胆30 间胆23.4) 谷丙转氨酶21 谷草转氨酶69 碱性磷酸酶141 谷氨酰氨基转移酶75 白球比0.8 球蛋白38.6
转氨酶明显降了，胆红素升高，停甘草酸，吃优思弗➕双环醇➕优思弗或茵栀黄，预约了8号门诊复查，这次应该直接换阿帕替尼了，达伯舒再观察一个周期。

哪些病人通过联合免疫治疗可能获益？
通过联合免疫治疗肿瘤能缩小30%以上的叫做部分缓解，通过联合免疫治疗，肿瘤虽没有缩小但也没有明显增大的叫做疾病稳定状态。部分缓解和疾病稳定状态的人群就叫做临床获益人群或疾病得到控制人群。
晚期肝癌免疫治疗的周期？
每个患者的情况不一样，所以根据个体情况治疗周期会有差异。通常来说三周是一个治疗周期。可以考虑在第三周期治疗前进行第一次评估：一方面看肿瘤标志物的变化，另一方面通过影像来评价肿瘤缩小还是增大、有没有新发的病灶，根据这些检查结果再来看是继续用这个药还是换治疗方案。如果是部分缓解或疾病稳定状态，可以继续用目前的治疗方案，如果肿瘤出现了明显进展，就会考虑是不是要换治疗方案、要不要联合其它治疗。
<hr/>3.11
甲胎蛋白19742 核磁提示增大增多
今天是信迪利治疗第三周期，下午一口水没喝，先去药房领了赠药，日间病房办入院手续，去影像科打印报告胶片，门诊肝胆外科、肿瘤内科找主任看片，发现核磁报告跟1.15一模一样只是改了个日期，又去找核磁诊断的医生再次确认，异地医保还没备案，反复打电话跟当地医保中心沟通，最后勉强备案报销降10%。回病房我爸问检查怎么样，我说还好，结果他可能高兴跟我说仑伐前几天又开始停药了，胃不适？？？我气的不想说话，这么不配合怎么治疗！我只能实话实说了，核磁有变化，瞬间我爸就萎靡了，回酒店一路叹气，只能这样了，太自以为是对病情没任何好处。
仑伐肯定是要换了，本来想好换阿帕的，结果今天两个主任都建议瑞戈，我又纠结了，赶紧好大夫咨询了黎功和丁振武，少数服从多数吧，等专家回复。仑伐无效真的太太太难了！刚怕我爸情绪低落，发个微信安慰下，突然想到今天3.11，去年今日确诊的，整整一年了，希望时间慢点再慢点。
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<hr/>3.15
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仑伐耐药后，可更换瑞戈非尼或阿帕替尼，最近一直在纠结，中山葛主任考虑仑伐出现过不耐受，建议阿帕；但省立医院外科主任和肿瘤内科主任都建议瑞戈，说是标准的二线方案。数据来说，瑞戈略好于阿帕（参考如下1、2），但考虑后期免疫换艾瑞卡，1+1大于2（参考如下3），同公司产品相辅相成，直接换阿帕吧。
1.RESORCE 研究是瑞戈非尼作为二线治疗晚期 HCC 的随机、双盲、安慰剂对照、全球多中心的III期临床研究[23]。该研究共入组 573 例 HCC 患者，均为索拉非尼一线治疗失败进展，肝功能 Child-Pugh A 级的患者，按照 2 :1 的比例随机进入瑞戈非尼组与安慰剂组，结果:瑞戈非尼组较安慰剂组的 mOS(10.6 个月 vs.7.8 个月)、mPFS(3.1 个月 vs.1.5 个月) 均显著延长(P < 0.05)，且在预设的各个亚组都观察到了一致的获益;同时，提高了 mTTP(3.2 个月 vs.1.5 个月)、ORR(11%vs.4%) 和 DCR(65%vs.36%)。瑞戈非尼组的不良事件与索拉非尼组相类似，TRAE 包括高血压、手足皮肤反应、疲劳以及腹泻等。因此瑞戈非尼作为晚期 HCC 患者的二线治疗，依然能带来明显的生存获益，可以作为晚期 HCC 患者二线治疗的重要选择。因此， 2017 年 4 月及同年 12 月，瑞戈非尼分别被 FDA 和 NMPA 批准用于索拉非尼治疗失败的晚期 HCC 二线治疗。
2.2019 年 9 月的 CSCO 年会和 2020 年 5 月 ASCO 年会上，陆续公布了“甲磺酸阿帕替尼片二线治疗晚期肝细胞癌患者的随机双盲、平行对照、多中心III期临床研究(abstract 4507#)”的结果[31]。入选为既往接受过至少一线系统性治疗后失败或不可耐受的晚期 HCC 患者，按 2 :1 的比例随机分配至阿帕替尼组(750mg，QD) 或安慰剂组(750mg，QD)，连续给药，28 天为一个治疗周期。研究实际筛选合格并纳入 FAS 集 393 例(阿帕替尼组 261 例，安慰剂组 132 例)。阿帕替尼组和安慰剂组的 mOS 分别为 8.7 个月(95%CI 7.5~9.8)和 6.8 个月(95%CI 5.7~9.1)。与安慰剂相比，阿帕替尼组显著延长mOS(HR=0.785，P=0.047 6);mPFS 分别为 4.5 个月和 1.9 个月。与安慰剂相比，阿帕替尼显著延长 mPFS(HR=0.471，P<0.000 1)。阿帕替尼组 ORR 为 10.7%(28/261)(95%CI 7.2~15.1)，DCR 为 61.3%(160/261)(95%CI 55.1~67.2);安慰剂组的 ORR 为 1.5%(2/132)(95%CI 0.2~5.4)，DCR 为 28.8%(38/132)(95%CI 21.2~37.3)。阿帕替尼组 ORR 和 DCR 均显著高于安慰剂组(P<0.000 1)。同时，阿帕替尼在晚期 HCC 患者中的耐受性良好，安全可控，且与既往阿帕替尼的临床研究和实践相比，未发现新的安全信号。
3.一项采用卡瑞利珠单抗联合阿帕替尼治疗靶向治疗和 / 或系统化疗失败或不可耐受的晚期 HCC 的开放、多队列、多中心的Ib/ II期临床试验(NCT03092895)[36]，共纳入 28 例。结果:剂量爬坡阶段 12 例患者，每剂量组 3 例。阿帕替尼 125mg 组、250mg 组和 375mg 组均未发生 DLT，500mg 组发生 2 例 DLTs，均为 3 级腹泻。因此，MTD 为 375mg，选择卡瑞利珠单抗联合阿帕替尼 375mg 用于后续剂量扩展，扩展到 19 例患者。在 375 mg 组的 19 例患者中，所有患者都曾暂停阿帕替尼，8 例(42.1%)在用药起始后的 2 个月内剂量下调至 250mg。3 例(10.7%) 患者获得确认的部分缓解(PR)，16 例(57.1%) 患者为疾病稳定(SD)，确认的 ORR 为 10.7%(95%CI 2.3~28.2)，DCR 为 67.9%(95%CI 47.6~84.1)。mTTP 和 mPFS 均为 3.7 个月(95%CI 2.0~5.8)。共 16 例(57.1%) 患者死亡，12 例(42.9%) 仍在进行生存随访，mOS 是 13.2 个月(95%CI 8.9~ 未达到)。6 个月 OS 率为85.7%(95%CI66.3~94.4)，12 个月的 OS 率为 63.9%(95%CI 43.2~78.7)。26 例(92.9%) 患者发生≥ 3 级 TRAEs，最常见的是高血压(9/28，32.1%)，中性粒细胞计数下降(5/28，17.9%)，血小板计数下降(4/28，14.3%)。对于晚期 HCC 患者，采用卡瑞利珠单抗联合阿帕替尼治疗安全性可控，初步显示良好的有效性，可能为晚期肝癌患者提供一个有临床获益的治疗新选择。
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前几天焦虑不安，仑伐耐药后太难了，更换靶向免疫有效率太低，haic又担心副反应，都被之前介入搞怕了，我爸回家当天就去县医院输液了，胃不适。我害怕做选择，一怕无效治疗，二怕我爸受不了，还怕错过机会以后会后悔。最终选择权给我爸了，把方案详细说清楚，更换靶向有效率只要10-20%，haic操作情况等，让他自己选吧，毕竟副反应也是需要他承受的，也许以后他会更配合。昨天买了两盒阿帕，3313，今天寄回去了，明天开始服药。我爸昨天打电话说愿意拼一下，做haic，电话联系了省医马主任，肝胆外科可以做，周四下午去办下住院。
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<hr/>3.21
今天上午普外科门诊，被拒诊了，医生不建议做haic，说我爸肝功不好，肝质量也不行，可能会有肝衰竭的风险，我说可以承担风险，还是不同意。一上午都是懵的，单纯觉得医生就是怕风险不愿意收，但刚想想，或许医生考虑的也是对的。之前仑伐导致的药损，只要停仑伐再加护肝药就可以恢复，但灌注化疗是持续30小时 48小时大剂量打化疗药，如果肝功能异常就难了，因为化疗药是需要时间自身代谢的，短期内药的浓度处于峰值，不像口服药如果有问题，停药就没有新的药损。如果灌注用药剂量减少又没有效果，反而得不偿失没有意义，毕竟是有创的治疗。挂了下周三介入科门诊，看看介入科做不做吧，周二再做个肝肾功能，目前服用阿帕，我爸每天有点嗜睡乏力。
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3.24
晴天霹雳，阿帕一粒又开始药损了，计划赶不上变化，haic肯定做不了，中山葛宁灵主任建议停靶向，说肝已经很糟糕了，继续没效果副作用还大。但那就完全放弃了，肿瘤无法控制，如果这样我爸可能三个月就没了！只能自己想办法，阿帕继续按一粒吃，口服保肝降黄药，思美泰一天4粒，优思弗一天4粒，茵栀黄一天7包。等肝功稳定后再考虑其他治疗。
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3.31
我爸来合肥复查了，昨天奶奶打电话给我哭，说我爸不能吃饭，让我一定想想办法，无奈～今天上午去肿瘤内科就诊，我爸突然来了句我不是血管瘤，我是肝癌，把我问的一愣一愣的，赶紧心理疏导，我爸说没力气食欲差，黄疸肯定升了，结果生化检查反而好转了，总胆60.1（直胆22.4 间胆37.7），afp 20137，相比3.10上涨了300多，说明阿帕起效了，之前afp都是3000-5000的上升，转氨酶接近正常。这次决定带我爸一起面诊，提前跟主任打了招呼，主任不建议住院，目前所有不适都是阿帕的副作用，建议再坚持一段时间，如果还不能适应就换瑞戈，可能副作用也差不多，阿帕服用剂量调整，吃2停1，继续维持目前的保肝降黄药物。
下午又去了感染科门诊，感染科主任建议住院，说复发了肝硬化严重，我爸瞬间又懵了，那就住院吧，这样对我来说也省心，不然家里亲戚各种电话轰炸。明天日间病房用完信迪利，后天去感染病院安排住院。
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最近跟姑姑叔叔爷爷都通知了，我爸难了，让大家有个心理准备，以防哪天突然恶化不能接受。尽人事听天命，加油。
<hr/>4.4
3号送我爸来感染病院了，一切能自理，让他一个人在这，结果4号晚上11点护士打我电话，说我爸神智不清，让我赶紧来医院，第一时间想到肝脑，问是否有查血氨有没有用门冬，立马打车到医院。我爸衣衫不整神智不清，都不认识我，一直坐着，赶紧安抚躺下，查了血氨75，典型的肝脑症状，用了门冬、天晴甘美，闹了一晚，一直到5点多才睡觉，随地小便，把隔壁床病友鞋都弄湿了… 早上8点我爸醒了，可以正常回答问题，完全没印象昨晚的事，头晕头痛。近几天一切高蛋白食物不能吃，鸡蛋瘦肉鸡汤之类的。医生说肝硬化病人后期都容易肝脑，平时蛋白摄入一定要注意，可以口服乳果糖预防，如发现嗜睡神智不清及时去医院就诊，必要时需灌肠，平时一定要防止便秘，血氨是肝性脑病的血指标，但主要还是以临床症状为主，严重者会昏迷。
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<hr/>4.20
4.9 总胆红素41.9（直胆19.7 间胆22.2）白蛋白31.3 总蛋白59.7 白球比1.1
4.12出院
4.19总胆红素72.6(直胆24.5 间胆48.1) 白蛋白36.7 总蛋白67.8 白球比1.18 尿蛋白+2
昨天跟老病友聊了下，我爸是对药副作用特别敏感，但效果又一般的，肿瘤恶性程度又太高，难弄。出院一周胆红素41.9升到72.6，两个选择：1.来合肥住院治疗 2.寄药回去门诊输液，我爸果断选择了2，联系医药公司朋友配药，原计划26号输信迪利，现只能延后一周。我爸有点想停阿帕，明确跟他说了停药的严重性，肿瘤无法控制可能导致再次耐药，到时就难上加难，即使长期住院也不能停药。靶向是条不归路，但又是抗肿瘤必须的武器，杀敌一千自损八百，我爸目前的肝功，只要是个医生就会让停药，医生角度只要不犯错就行，没有错，但是停就是放任敌人肆无忌惮的攻城，不到最后一刻不能轻言放弃，之前仑伐耐药就是最好的教训，如果没有停停吃吃至少可以再稳3个月，上靶向的病友不要怕，合理利用武器即可，分享一篇仑伐非常规用药的文章，已经临床验证过了，能有效降低副作用，可延长总生存期，切记不能一下按标准剂量服用，否则骑虎难下！！！
<a href="http://link.zhihu.com/?target=https%3A//mp.weixin.qq.com/s/Lqj9HlwlJhta_8aLt2o-yg" class=" external" target="_blank" rel="nofollow noreferrer">https://mp.weixin.qq.com/s/Lqj9HlwlJhta_8aLt2o-yg
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<hr/>5.7
我爸4.28来省立用第五周期pd1了，明显感觉消瘦了，肝功能总胆红素74.4，回家继续门诊输液吧，丁二磺1.5g、苦黄直接60ml。afp 3.31 20137，4.28 15311，说明阿帕起效了，但任何靶向药下降到反应到影响还需要一段时间，计划中下旬复查增强核磁。血小板80，淘宝买了五红汤让回去煮着喝。
其实挺难的，我很累，我爸是自主想法特别多的，经常想停药，他知道我肯定不会同意，就让我弟我姑我爷爷打电话给我，幸好家人都理解支持我，更何况阿帕刚起效，停药就是拔苗助长，肿瘤绝对会报复性进展。我爸说手脚屁股都烂了，不能久坐不能走路，那能有什么办法呢，还没吃阿帕的时候，我就买了尿素维e软膏让他早晚抹手抹脚，预防手足综合症，他肯定没抹，现在疼了又开始叫，我也没办法啊。之前药代说阿帕最大的副作用就是血压高，提前就买了日本进口的欧姆龙寄回去，让监测血压，结果还好血压一直蛮稳定的。最好玩的是，上次住院肝脑神智不清，出院时医生反复叮嘱均衡饮食少吃肉，我也特意打电话告知姑姑爷爷了，然而回家各种管不住嘴，吃完又纠结，就问我中午吃了肉没事吧，之前几次我都没说什么，昨天忍不住了，我就问他为什么要这么矛盾，都已经吃了还有什么好纠结的，那为什么不能吃的时候控制下。
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近期一直在医院门诊输液，4月底提醒5.5要抽血化验，5.4下午又提醒了，然而5号没化验，5号下午爷爷打电话给我，说我爸情况不好要送来住院，我还以为怎么了，结果什么事都没有，乌龙一场，我三姑从外地回太湖，可能看我爸精神不佳，就找我爷爷，总是说我爸不能吃食欲差，我弟说一顿半碗饭加各种菜，我觉得差不多了吧，本来就是晚期病人而且靶向不耐受，也不可能像以前一样一顿两碗饭吧。
昨天上午把肝肾功能、血常规、尿常规发我了，总胆红素63.4，明显下降了，尿蛋白+2，血小板降到66，不用想五红汤肯定没喝，立马美团外卖买了利可君口服药，提升血小板吧，血小板过低有危险，危险值30-40，严重可能内脏出血。
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为什么说我爸自主想法多呢，除了一直想停药，他挺矛盾的，他有点排斥治疗，但又怕死，昨天我弟说还没抽血化验，就说在家输液肯定没用，胆红素肯定又升了，结果化验结果胆红素降了10个点，他又去跟爷爷说从30涨到了63，我真的想死，自己查的化验单不都有吗，更何况发给我后，我第一时间就跟他对比了数据，还要怎么样呢，多说无益，只能让他自己想清楚，近期乏力，也买了贞芪扶正颗粒寄回去，只能对症治疗了，可能后期越来越难。
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5.8
我爸又又又在家作了，之前买的阿帕我算着能吃到5.16的，刚让我弟找我，说阿帕没有了，全部吃完了！！！不想吃药的终极绝招吗？那我真没办法了，我还怀疑了下是不是我算错了，绝对不可能，4.30号买的阿帕，算准时间的，那我这真没办法了，只能停药了，最快也得明天寄回去。
昨晚在家可能又肝脑了，那肯定是吃鳖吃的，也是矛盾，白蛋白又低，还不能补，补了就吸收不了肝脑，哎，送去县医院挂门冬了鸟氨酸了，电解质紊乱，还得补钾。
5.9
昨晚在急诊输液到今早，肝功能总胆反弹到86白蛋白26，啥都不用说了，送来合肥住院吧，昨天还没吃阿帕呢，已经试了三次了，阿帕真是毒药，没办法只能按工作日吃法了，吃五停二。叔叔说上午先把丁二磺苦黄输完，下午送过来，15点从太湖出发的，我已经提前跟感染病院联系过了，一会直接过去办住院，真的是越来越差了，哎～
5.25
9号住院
10号总胆71.4 白蛋白27.3
17号总胆51.8 白蛋白25.2
21号总胆75 白蛋白26.2
25号总胆66.7 白蛋白27.5
感染科让明天出院，住院17天，效果一般，胆红素只能稳定这样了，也不知道回家怎么样，加上之前在县医院门诊输液，接近35天了。上周三肿瘤内科主任门诊，主任说小伙子你要做好充足的思想准备，你爸肯定没救了，肿瘤占肝脏70%了，现在好歹afp在下降，继续阿帕吊着吧。今天在想，是不是该放弃，与其这样折腾来折腾去，还不如停药开心舒适的过两个月，但也只是想想，肿瘤不退，战斗不止，加油吧，共勉~

丛林猎手_ · 2021-6-16 13:57:01

无论在全球范围还是在中国，肝癌的发病例数和致死率都在各种癌症中位于前列。肝癌起病隐匿，进展迅速，很多患者在确诊时已到了中晚期，治疗效果往往不尽如人意。10多年前，索拉非尼成为首个晚期肝细胞癌治疗中具有显著生存获益的全身疗法，此后，索拉非尼在晚期肝癌一线治疗中一直占据着举足轻重的地位。如今，这一局面或将被打破，肝癌一线治疗将迎来重要的新选择。
NEJM：里程碑！免疫组合疗法延长肝癌生存期，超越一线标准治疗

近日，《新英格兰医学杂志》（NEJM）正式发表了IMbrave150试验结果，与索拉非尼相比，阿替利珠单抗（Tecentriq，atezolizumab）+贝伐珠单抗（Avastin，bevacizumab）组合降低了患者疾病进展风险，大幅延长患者生存。
NEJM同期刊发的社论指出，这些数据非常重要，不仅确定了除索拉非尼外提高肝癌生存率的第一种疗法，也是肝癌中首个取得3期试验成功的免疫组合疗法。

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截图来源：New England Journal of Medicine

IMbrave150是一项全球、开放标签3期试验，纳入了以往未接受过全身性治疗的无法切除的肝细胞癌患者，2:1随机分组，接受阿替利珠单抗+贝伐珠单抗（336例）或索拉非尼（165例）治疗。
截至2019年8月29日的数据显示：
阿替利珠单抗+贝伐珠单抗组在12个月时的总生存率为67.2%，索拉非尼组在12个月时的总生存率为54.6%，阿替利珠单抗+贝伐珠单抗组死亡风险降低42%。
阿替利珠单抗+贝伐珠单抗组和索拉非尼组的中位无进展生存期分别为6.8个月和4.3个月，免疫组合疗法组疾病进展或死亡风险降低41%。
根据RECIST 1.1评估，阿替利珠单抗+贝伐珠单抗组的客观缓解率为27.3%，索拉非尼组为11.9%。阿替利珠单抗+贝伐珠单抗组的疾病控制率为73.6%，索拉非尼组为55.3%。
试验中观察到的不良事件，与已知的每种药物的安全性以及疾病特点一致。在接受至少一剂试验用药的患者中，免疫组合疗法组和索拉非尼组分别有56.5%和55.1%的患者发生了3或4级不良事件。免疫组合疗法组中有15.2%的患者发生3或4级高血压，这与已知的贝伐珠单抗安全性相一致。很少有严重毒性作用。
综合有效性和安全性数据，研究团队认为，在无法切除的肝细胞癌患者中，阿替利珠单抗+贝伐珠单抗优于索拉非尼，能为患者带来更好的总体生存率和无进展生存率。

社论文章进一步指出，更多肝癌前沿疗法的临床试验正在开展。目前很多新的免疫检查点抑制剂组合疗法的3期试验可大致分为两大类：第一类是免疫检查点抑制剂与其他抗血管生成疗法的组合，其独特的靶标抑制作用有望与免疫疗法协同起效；另一类是和PD1/PD-L1抑制剂联合细胞毒性T淋巴细胞相关蛋白4抑制剂。未来选择一线治疗方案时，这些3期试验的阳性结果都需要进行交叉比较。
期待随着新药不断研发、证据不断积累，肝癌患者能够拥有更多更好的治疗选择！

参考资料
[1] Richard S. Finn, et al., (2020). Atezolizumab plus Bevacizumab in Unresectable Hepatocellular Carcinoma. N Engl J Med, DOI: 10.1056/NEJMoa1915745
[2] Robin K. Kelley. (2020). Atezolizumab plus Bevacizumab — A Landmark in Liver Cancer. N Engl J Med, DOI: 10.1056/NEJMe2004851

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温柔的再见丶 · 2021-6-16 23:43:58

从确诊到去世仅仅10天，短吗？
从早期确认肝癌并成功切除，定期复查的情况下，活了10年，长吗？
这种案例每天都在我们的身边发生：
肝癌晚期确诊案例：
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肝癌早期确诊病例：
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到底是什么原因产生如此大的差距呢？送上目录：

1.肝癌早期为什么不容易被发现？
2.肝癌不同时期的治疗措施详解
3.如何通过定期体检预防肝癌？
1.肝癌早期为什么不容易被发现？

一个高赞的医生是这样说的：

目前肝癌现状就是，80%患者确诊时进入中晚期，失去手术机会，平均生存时间仅仅3-6月。剩余20%患者可以手术，但也不是万事大吉，5年生存率仅仅是15%-40%，患者往往2年内有62%-80%复发，其中90%在肝脏，10%在肺。

肝癌早期没有症状，原因有三：
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所以，如果出现我在表格里总结的那些症状，这是身体发起的最后一道警报，一定要重视！毕竟，80%肝癌患者从确诊中晚期，失去手术机会，平均的生存时间就只有短短的3-6个月。
2.肝癌不同时期的治疗措施详解

这个问题需要具体问题具体分析，根据肝癌的时期，判断相应的治疗策略。
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治疗只是辅助。更重要的是重视体检这件大事，早发现，早治疗，从来不是一句口号，而是需要落实于行动，不要让生命付出代价才发现自己的后悔。
3.如何通过定期体检预防肝癌？

想要真正有效地体检，那就需要采取 常规体检 + 专项体检 的组合。

问题来了，一个体检套餐少则几百，多则几千，哪些才是真正有用的体检项目？

以下内容都是我咨询十几位三甲医生后整理出的各年龄体检攻略，让你不多花一分冤枉钱！

建议你好好收藏学习，找个时间陪你爸妈好好体检下，防范于未然胜过一切名医。
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一、没生病就不用体检？

错！没生病也要定期体检，因为很多病，症状并不明显！

比如前期的高血糖，如果不及时发现，继续高糖高油饮食，有可能发展成糖尿病。

二、体检项目越多越好？

并不是！很多项目对普通人并不实用，比如昂贵的PET-CT。

每做一次，相当于人体接收3-10年的天然辐射量，过度检查反而给身体带来伤害。

如果你已经避开了以上误区，可以根据身体情况选择适合自己的体检。

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普通人身体健康、能吃能喝主要做常规体检即可但不同年龄的侧重点不一样

下面我们分别讲讲青年、中年、老年的体检项目大家对号入座就好

一、青年人群（30岁以下）

年轻人经常加班熬夜，饮食也不规律要，重点关注肝、胆、脾、胰、肾！

女性还要留意乳腺和妇科病，男性要注意前列腺。

基础项目整套做下来价格也比较便宜，一般700-1100元就能搞定。
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二、中年人群（30-40岁）

人到中年，压力山大，抽烟喝酒应酬都是常事。

肝、胆、脾超声不能少，经常抽烟的朋友建议增加肺部检查。

中年体检要适当“加餐”，价格也稍微贵一点，大概在800-1300元左右。
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三、老人人群（50岁以上）

50岁以后全面检查不能少，重点关注心脑血管和眼部疾病。

年龄越大，越要重视体检，每年800-1500元左右，能给父母的健康买个安心。
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而高危风险人群，比如有不良生活习惯、家族遗传病史等要做更有针对性的专项体检。

这里以高发癌症筛查为例，供大家参考：
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就拿最常见的肺癌来说，如果长期吸烟、吸入粉尘油烟患癌风险比别人高得多。

建议做低剂量螺旋CT筛查，大概200-500元就可以了。
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除了要选对体检项目，靠谱的体检机构也很重要。

公立医院和私立机构哪个好？它们的优缺点如下：

大家按照需要，选择适合自己的就好。
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我们要乐观面对未来，也许只能尽人事听天命，但仍然要重视健康做好体检，还要买对保险以防万一。在我看来，无论体检还是保险，都是科学面对风险的方式，每一个现代人都应该做好这两点。
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2021-6-17 08:53:56

我四叔叔。15年中秋左右确诊，16年过年后没多久去世的。不到50岁。
他酗酒严重，每天中午和晚上必喝多，有时候一大早起来就开始喝。刚确诊时心态还很好，认为自己没什么遗憾了，主动说不打算治，要给老婆孩子留点钱。但后来确诊时晚期，也没什么可治的有效方法了，他又开始惜命了。花了很多钱吃一些中药秘方。最后去世的前几天，又让我婶去开了1万5左右的中药。开药医生的小徒弟都有点看不下去了，跟我婶说，别吃了。我婶说，只要他想吃就一定会买。家里本就家境一般，后来几乎全部花光了家底。
我去看他时，1米8高，180多斤的大汉，瘦的就剩一把骨头。大冬天的不让关窗，说气喘不过来。喉咙里有痰，可他连咳出来的力气都没有了。因为不需要我去照顾，所以我也不太了解他最后受的苦。
但真的挺害怕的，酒真的是个害人的东西。（我爸兄弟四个，没有家族史，其他人也喝酒但没他那么厉害，他发病后兄弟几个都去做了体检，其他人没有问题。）

打不死的爷爷 · 2021-6-17 13:40:34

说两个真实的案例，没有代表性，也不具有参考价值，只是为了说明，肝癌生存期可长可短，没有标准可言。
第一个病人是一个52岁的大叔，携带乙肝多年，定期复查，坚持抗病毒治疗，几乎医生怎么说就怎么做，让他什么时候复查就什么时候复查，绝对是一个模范病人。可是，就在一次复查时，发现肝脏有一个4㎝的肿瘤，肿瘤不大，医生自然建议他手术切除。他没有犹豫，立刻接受了手术治疗，术后恢复非常顺利，但是病理结果却提示：低分化肝细胞癌、有微血管侵犯，提示术后复发几率较高。一个月复查的时候没有异常，肿瘤标志物也都降到了正常范围。可是三个月后再次复查的时候，却发现肝内长满了大大小小的转移瘤，肿瘤在肝脏里爆炸了一样，极其不可思议，而且肝功能迅速恶化，半个月以后病人去世！这期间，医生除了保肝之外无能为力，只能眼睁睁看着病情一天一天恶化，心酸、心痛、无奈！
第二个病人是56岁的大叔，16年前因为胃出血而检查出来乙肝肝硬化，从此开始吃抗病毒药。但是吃到第十年的时候还是发现了肝癌，5㎝，手术切除没问题，当然也顺利的进行了手术治疗。只不过术后病理结果提示高分化肝细胞癌，没有微血管侵犯。术后一直坚持吃抗病毒药定期复查，一直没有复发迹象。但是到了第三年的时候，还是复发了，一个2㎝的肿瘤，由于位置不理想，做了介入和放疗，均没有取得理想效果，最终还是手术切除了。后面继续定期复查，又过了两年，肝脏上又出现了一个病灶，1㎝，直接微波消融，轻轻松松消灭了，到现在一年又过去了，还没有复发！已经六年了，肝癌对于他来说只是一个慢性病而已了。
这两个病人，肿瘤大小差不多，但是肿瘤性质区别很大，个人身体状态也不同，最后的结局可以说是差之万里。所以，肝癌到底能活多久，没有人知道，也没有人能够预测，而只有把所有的因素都考虑进去，才有可能做出一个大概的判断，比如肿瘤大小、病理类型、肝硬化程度、肿瘤标志物水平、有无血管侵犯等等，但是也只是凭既往经验做出一个大概的推测，而不能精确的计算出具体时间。
当然这两个病历本身说明不了什么问题，只是想告诉大家疾病的发生发展很多时候是不可预测的，只能兵来将挡水来土掩！