年轻时得了绝症或大病是如何面对的？

显示全部楼层 · 2021-6-10 17:32:09

u003Cbu003E本题已收录至知乎圆桌 »u003Cuu003Eu003Ca href="https:u002Fu002Fwww.zhihu.comu002Froundtableu002Fzhongliuaizheng"u003E不再「谈癌色变」u003Cu002Fau003Eu003Cu002Fuu003E，更多相关话题欢迎关注讨论。u003Cu002Fbu003E

街充骨万怎 · 2021-6-10 19:35:40

年轻的标准是什么？一岁多就得了不治之症是不是所有答主里最年轻的一个？简单翻了翻评论，对幸福的家庭都是相似的这句话有了更直观的感受。
我患的是进行性肌营养不良，俗称的渐冻症。这是一种由先天性的基因缺陷导致的运动神经元类的疾病，是目前世界五大疑难病之一，没有药物可以治疗甚至是控制。也就是说，从出生的那一天起，我就被命运判了死刑，并且没有上诉的权利和申辩的机会。死刑咱不怕啊，无论活多久，谁能最终逃脱的了死呢？真正可怕的是，当有一天渐渐长大的我忽然意识到，自己身体的运动机能正在一点点丧失，直到完全失去自理能力，离开了别人的照顾一天都活不下去。不不，这还不是最可怕的，那时候还小，以为只要有家人照顾总还是可以活下去。最最可怕的是长大成年了，是你的心理年龄越来越成熟，身体却越来越干枯瘦弱的青春岁月，是你发现能够陪你的同龄人越来越少，每个人都在忙着去生活去工作去恋爱，只有你像一列不知驶往何方的火车，一叶永远找不到港口停靠的小舟。每当看到动物世界里角马或者羚羊大规模迁徙的画面，我都觉得自己是离群跑散了被狮子和鳄鱼追赶的那一只。
死亡并不可怕，真的，只有到了某种极端的处境你才会明白，活着比去死困难多了。许多人并没有清楚意识到，疾病的可怕之处不在于会死，而在于被剥夺了作为人的一些基本快乐和权利。名为人却被划在人的生活之外了。我从不相信只要活着就是幸福的这种话，我深知活着与生活的区别，只是面对无法抗拒的命运不得不苟且罢了。
病痛所带给我的正面启示是让我更加懂得人生的可贵，更懂得珍惜，更敬畏命运。我相信，这是从小到大没经历过重大病痛和人生变故的人很难获得的，因为我见过不少拥有令我无比羡慕的健康身体的人从未觉得自己幸福，所谓苦难是财富的含义或许也在于此。
因为本文主题是年轻就生病对心理状态的影响，关于我从小一路走来的经历就不再一一细数了，感兴趣的朋友可以去看我的其他回贴。
鼓起勇气发张照片上来，不是为了证明对自卑心理的超越，只是想要告诉路过此地的健康朋友，请珍视你的幸福，同时告诉那些和我一样患病的朋友们，不必悲伤，我们都是芸芸众生中的一个，请保持微笑面对人生里的一切风雨。

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上周出去玩朋友给我拍的
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在广场遇到的狗狗

手持身份证有些严肃了
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我也是有过萌萌哒的童年滴^_^
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昨晚睡前发的此文，没想到一夜之间收到了这么多朋友的点赞和问候，心中满满的温暖与感动！感谢大家的关心和祝福，深深感激！
在此我想补充一下，因为此文主要是讲述年轻时生病的体验与感受，所以我的文字中难免流露的多是对命运的无可奈何及对健康生活的渴望和憧憬，但这并不代表我这些年所过的日子都是由黑暗和无奈构成的。一位知友刚才给我留言说，不要放弃，你一定要勇敢活下去啊！其实无论遇到什么困难，我都在努力活啊。虽然我的心常常也会有软弱苦闷的时刻，但我从未放弃过对美好生活的向往和追求。比如说，我知道以我的身体情况，恐怕今生是不能拥有爱情了，但我仍然相信爱情，仍然对一段真正爱情的存着一份期盼，不会因为其他条件降低爱情的标准。很多人觉得我是个太不现实的人，可这世上足够现实的人已经太多太多了，反正又不缺我一个对不对。我也知道，我的想法多半只是一个美梦，但我一直谨记着史铁生的那段话&#34;只要爱情还是爱情就是好的，正如只要梦想还是梦想便是你的福&#34;。
为了方便大家阅读，我把另一篇知乎里的文章转过来。借此告诉各位知友，我生活的很好，勿念。
看题主的讲述年龄应该比我小一些，作为一个因先天性疾病致残的人，我讲一下个人的经历和体会，希望能够给你有所启发。
你是因为一次意外改变了人生的轨道，而我常常觉得自己命中注定要如此度过今生。我患的是进行性肌营养不良，一岁多发病，三岁不能走路，十二岁不能爬行，十六岁不能翻身，二十岁不能自己吃饭洗脸刷牙，到现在每天吃喝拉撒睡都需要人照顾，除了一只右手身体其他部分都不能动，我常常对家人自嘲我是还会说话思考的植物人。
讲这些个人经历不是来比惨的，只是想说明如果想要找到一种正确面对自身残疾的态度，首先要学会客观的看待自己以及明白残疾到底是什么。
残疾究竟是什么呢？其实是一种限制，想跑而不能跑，想看而看不见，凡此种种都是限制。其实想飞而不能飞也是一种限制，可是没有人会把这看作残疾，为何？因为大家都不会飞。原来残疾的含义除了限制还包含着了另外一层意思：与众不同。
他们有的东西我没有，我和大家都不一样。是的，这就是自卑的根源，也是无法用一种平和客观的心态去面对自身残疾的症结所在。你们用双腿走路，而我需要借助轮椅代步，这就是事实，就像药是苦的，血是红的一样，事实如此，其中有什么丢人的呢？你又没偷没抢没做什么坏事对不对。以我个人的体会来讲，如果不能接受自己的身体就是和多数人不同的这一事实，就无法彻底消除自卑感，在外面的时候就总是会去在乎他人的目光和议论。
不过不用急，能够做到轻松坦然地看待这一切需要时间，也需要更多心理上的成长与磨练。
因为身体原因，我从未上过一天学，小时候没有人和我玩，大部分时间我都是待在家里。父母每天上班都很忙，有时候姥姥会用小车推我出去转转。那时候还小，并不觉得什么。如今回想，那便是整个童年我与世界的全部接触。后来我家搬进了没有电梯的楼房，出入更不方便，近乎十年没有去过外面（坐车去医院除外）。
讲到这里你可能觉得我的生活有些封闭，不过我自觉我的生活还是挺丰富的。正如我在前面说的，残疾只意味着某一方面的限制，只要心灵与头脑是健全的，总是会找到人生的出路和价值的。
我从未上过一天学，所以至今仍渴望校园生活。小时候我喜欢阅读，热爱文字里的丰富世界，读了很多书。十年前开始学习电脑，与互联网的接触为我打开了一个现实世界。在网上我开始听各个大学的各种公开课，找一切我感兴趣的东西，电影音乐图书软件。我自学了心理咨询，现在在网上做义务的心理疏导。从2008年我开始练习写作，前年有幸出版了一本自己的书。因为我的基本生活过得去，所以我联系了我们当地的志愿者组织，通过义卖的方式把所有书款都捐给了河南大别山区一所学校的留守儿童。这样做让我觉得有意义。
做这些事情的确提升了我的自信心，不过真正让我能够不畏惧他人的目光勇敢走出去的是因为一段关系，或者说是爱的力量吧。两年前我开始鼓起勇气坐着轮椅走出家门，去到附近的广场上玩。
第一次去心里还是非常紧张的，因为到了人多的地方简直是处于被围观的状态啊，我几乎半闭着眼睛不敢去看那一道道可怕的目光。偶尔还会有未经世事的孩子问，叔叔你怎么这个样子了。当时的感觉说不上羞愧吧，只是觉得气氛尴尬不知道该说什么。幸好我当时的心思并不在这上面，所以并没有因为这第一次的恐怖经历就选择不再出去。后来随着出去的次数的增加，我发现我可以做到用微笑去回应那些异样的目光了。慢慢的我开始懂得，其实别人都没有恶意，只是因为出于好奇本能地会多关注你一下，就像我遇到美女也会多看对方两眼一样，哈哈。我常常和家人开玩笑说，我在大街上的回头率比美女们高多了。
过去这两年我去过不少地方，包括参加志愿者活动，好几次遇到陌生人问我需要不需要帮助，这让我觉得很是温暖，也使我更加明白了一件事，很多时候限制我们生命的不是身体上的残疾，而是我们封闭的内心。有很多残友不是不能出去而是不愿出去，正因为如此大家才会对大街上少见的这个群体投注更多的关注。对于习以为常的事物视而不见也是人的本能。我真心希望有朝一日咱们中国能像很多西方发达国家那样，有更多的残疾人朋友出现在外面广阔的世界里。除了政府对基础设施的改善之外，克服自卑感勇于走出去让更多人了解这个群体，不也是你我可以尽的一点微薄之力吗。
身体有了残疾不可怕，只要心灵是健全而丰富的，一样可以为社会做出自己的贡献，一样可以去体味生活的幸福快乐。千万不要因为残疾自暴自弃，不能因为残疾了就觉得自己低人一等，更不要把他人善良的给予当成理所当然的事，甚至故意去博取同情和怜悯。残疾意味着身体的限制，这不可避免会影响到现实生活，但身体健全者同样会面临其他的种种限制。每个人都希望生活的平等和有尊严，可平等和尊严是一种生命的品质，这种品质是他人给不了你的，必须靠自己的努力才能去赢得。
树木有树木的高傲，青草有青草的芬芳。不必与别人进行比较，接受自己的与众不同就好。

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2014年有幸出版的一本诗文集
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学校老师和学生来看我送的书法作品和圣诞礼物
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与师生的合影
http://news.enorth.com.cn/system/2015/09/17/030519948.shtml
媒体对我的采访和报道
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此文发布三天以来，收到了许多无数知友的祝福和鼓励，让我很是感动，在此一并感谢！说实话，这远远出乎我的意料之外，因为当时只是偶然看到问题随便写了写自己的经历和感悟，经引起这么多人的关注。我从未觉得自己有多么勇敢坚强，我只是在过自己的生活罢了。或许我的坚强只存在于你们的眼中，正如你们经常忽略的幸福也常在我的眼中一样。或许最好的状态就是领悟到其实当下活着的每一刻都是幸福的，谁也无需羡慕谁，也不必在他人的悲惨中获取一种虚幻的自我的幸运感。不过如果我的这些文字能够给你带去片刻的安慰和力量，那它们的存在就是有价值的。
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陆续有许多知友私信询问怎样购买我的书，为了方便起见现在此贴出我的联系方式，想要买书支持我的朋友可以加我微信：13920734020。或者以你的方式告诉我，我的世界并不孤单。谢谢！
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此文发布二十多天来，收到了太多知友的关注，你们的鼓励和祝福常常让我在觉得艰难时想起，然后坚定地告诉自己，要继续微笑着活下去，不管多难都不能放弃。谢谢那些读过此文给我评论和默默点赞的朋友，愿你们安好。

今天是中秋节，祝大家节日快乐！
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2021-6-11 00:03:29

二十岁的身体，八十岁的心脏。
11年高考后被查出患有罕见的特发性肺动脉高压，医生说这个病发病后平均只剩2.8年的生命，我当时掐指一算，嗯，当时据我第一次发病已经三年了……
这其实是贯穿我整个高中的和大学的悲伤故事.
08年高一开学的第一天晚上莫名其妙的走在路上晕倒了，之后一直都是走几步路就喘气，爬楼爬坡都非常艰难. 因为晕倒后在医院并没有查出什么异常，所以当时大人们都安慰我说过几个月就会好的，我也信心满满的以为过几个月就会恢复......呵呵，当时的自己真是太天真了，真实情况是:一个月，两个月，半年......一直没恢复，走路越来越累，运动能力越来越弱，终于发现这不对劲！
于是家人开始带着我看各种医生，中药，西药，怀疑我脑子有问题，怀疑我胃有问题，高中三年基本都在看病和吃药中度过，然并卵，没有任何好转。
除了吃药外，高中三年是学习压力最大的时候，到高三时，同学们基本走在路上都是用跑的..而我，只能艰难地背着书包独自走在路上，而且每走几步，还得停下来喘几口气……当然最痛苦的是体育课，我走路都困难，更别说跑步了。可是跟老师请假吧，我这明显一看就不缺胳膊少腿的，每次请假都是折磨，来例假啊胃疼啊感冒啊各种理由用尽了，后来没办法直接老实说身体有病不能跑，体育老师问是什么病，我.......我实在说不出是什么病，因为一直没查出来啊……后来老师已经不相信我了，只好硬着头皮跑，没跑几步路，缺氧，窒息，眼前一黑，晕了……
高三时是压力最大的，我当时除了有升学的压力外，还有生存的压力啊，因为知道自己这几年都不正常，知道自己可能得了可怕的疾病，但又不知道到底是什么病，每天躺下前都担心见不到第二天的太阳......你们理解这种痛苦吗？
转机或者说宣判是在高考后。
高考后整个人放松下来，也拿到了心心念念三年的武汉大学的录取通知书。妈妈带我去住在市里的姨家玩，顺便去市里最大的医院好好检查一下。
检查结果出来后我们都懵了:特发性肺动脉高压。
从来没听过的奇怪的名字。
手机百度之……罕见病，心脏病中的癌症，生存概率极低……之后就整个人晕晕呼呼的，后来医生说了啥我也不记得了，晕晕呼呼住院，晕晕呼呼上了手术台，他们说这不是做手术，是右心导管检查。医生从我大腿根开了个口子，然后伸了根管子顺着血管去心脏转悠了一圈，之后终于确定就是这个病没错……
正常人的肺动脉压是二十几，而我当时已经是九十几了……折磨了我三年的怪病终于查出来了，可是之后如何治疗呢？
医生说我这种情况没法治疗，只能靠药物延长生命，能延长多久，不好说，。
基本是带着绝望回了家。
为什么说是绝望？
小学时，弟弟因为先天性心脏病去世
初中时，爸爸因为白血病去世
到了高中，只剩下我和妈妈相依为命了，可我又得了这么严重的病......
而我妈妈只是一个普通的服装厂工人，在小县城里打工，每月工资不到两千，而我每个月的药费都至少三千......别跟我说医保，要是在医保范围内，它就不叫罕见病了……
这个家还看得到一点希望吗？

所以高考后的那个暑假，同学们都在各种玩耍，而我把自己关在家里，度过了人生最黑暗的两个月。

开学前一周，还是决定收拾行李去武大。

也许你们想知道思想变化，其实，并没有什么励志的东西。看过余华的《活着》吗？对于我这样苦难的家庭来说，其实当下一个苦难来临时，也只能接受而已，因为生活中的很多变故，并不是你有多励志它就不会存在不会到来了。我们能做的，只是与噩运讲和，不因噩运而自怨自艾。

生活再艰难也是要向前的，不然去自杀吗？那样只会伤害爱你的人。

故事的最后，我现在大学毕业一年了，在自己喜欢的行业工作，现在距离我发病已经八年，远超医生划定的2.8年生命红线，而我相信我还能活更久，我一定会成功活成一个老太婆的！

其实写这么多口水话也应该不会有人看的，只是今天看到这个话题，突然就想给高中三年的自己留点纪念，毕竟，很心疼当时的自己……
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谢谢大家的鼓励！
一开始只是因为偶然看到这个问题比较有感触，所以才想简单写下自己的经历。实在没想到能收到大家这么多的鼓励，每一条我都看过了，谢谢大家。
另外，对于大家在评论里问的一些问题，可能是我原答案里没有描述清楚，我想补充一下:
1.不是没有想过肺移植，但是目前的条件我不敢奢望。从小学开始，家里就一直噩运不断，初中时为了给爸爸治病，已经花光了家里所有的积蓄，并且找亲戚们借了很多钱。高中那几年我和妈妈都在省吃俭用地存钱还债。债还没还完呢我又查出这个病，只好又借了更多的钱。现在每天努力工作也是为了早点还完亲戚们的钱，毕竟都不是大富大贵之家，帮你是情分。所以至少十年内我没有能力存到足够的钱去做肺移植。
2.关于为什么高中三年没查出来？
这个我也很郁闷啊……除了小县城里医疗水平确实有限外，可能和一开始就没有往心脏方面想有关吧。高中三年看了很多次病，但挂号时都不是挂的心内科，高考后查出来的那一次是我第一次挂心内科……大概造化弄人吧，如果一开始就往心内科看，可能会早查出来......记得12年慕名去上海肺科找当时还在那里任职的荆教授看病时，遇到一个学长，八岁就得了这个病，二十多岁才查出来，也是和我一样看病走了很多弯路，相比起来我还算幸运的。
3.关于我家为何这样不幸？
......我也很想知道......
很多次情绪濒临崩溃时，我也问过这个问题，但是没人能给我答案。
普普通通的小县城家庭，几代人都没做过什么大奸大恶之事，从爷爷奶奶外公外婆到父母叔叔婶婶们，都是踏踏实实过日子的人。但从我弟弟生病开始，这几年噩运就没有断过。总是在你以为终于挺过去了时，又有更痛苦的事给你当头一棒。大概生活就是如此吧……
不过我从来不是认命的人！
4.关于怀孕生子
活着已是万幸。
5.关于现状
还在吃药，大概这辈子药是不能停了。但我依旧觉得我很幸运。确诊后认识了很多病友，有些病友目前已经走了。老天让我活到现在，让我现在有能力通过努力工作负担自己的药费和还债，真的已经是对我很好很好了。
最后的最后，我妈妈才是世界上最伟大的人！
-----------2017年7月7日更新----------------
还活着。
谢谢大家的关心。鞠个大躬！（*＾3＾）
-----------2017年8月28日更新---------------
今天七夕节，我生日。
以前每年生日家里都会准备好大一桌子我爱吃的菜。可是几个月前我一个人来北漂了，今年生日只有一个人在北京过了。
想家，想妈妈，想家里的朋友们。
但是活着来之不易，我想做很多自己想做的事，想创造更好的生活，让家人过上好日子。
也不知道这个选择对不对，工作很累，但却是自己喜欢的，希望能坚持下去。
-----------2018年5月5日更新----------------
今天是“世界肺动脉高压日”。
来北京后一直有在阜外心血管病医院找荆志成医生团队复查。荆医生的团队多年来一直致力于把中国的肺动脉高压患者聚集起来进行肺动脉高压的治疗和研究，是目前国内这个领域的最高水平。
今天他们组织了2018世界肺动脉高压日活动，我也来参加了。

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程显声医生给我们介绍肺动脉高压在中国55年的研究历史。程老是中国最早一辈研究肺动脉高压的医生之一，今年他已经85岁高龄，满头白发，但仍在为治疗肺动脉高压做努力。荆志成医生是中国肺动脉高压研究者第二代，目前已经培养出了蒋医生、吴医生等第三代肺动脉高压研究者。

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荆志成教授在给我们介绍肺动脉高压的最新研究进展，并且讲了很多误诊案例。肺动脉高压，特别是我得的这种特发性肺动脉高压，早期就医时的误诊率非常非常高，目前我国能诊治肺动脉高压的医院和医生仍然很少，大多数病人都要走很多弯路才能得到正确的治疗方案。

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还有一些患者代表发言分享自己的经历。肺动脉高压有很多种，我得的这种特发性肺动脉高压是其中最罕见，也是目前没有有效根治方法的一种。网上百度的这种病的情况介绍还停留在很落后的阶段，而目前他们的研究已经有很大进展了，有一些特发性肺动脉高压病人已经查出了病因，并且可以进行针对治疗。我目前的情况是吃药维持现状，阻止病情进一步恶化，目前吃的药本身不能治疗我的病。我希望有一天我也能查出病因，得到彻底的治疗。
另外他们还给诊治了十年以上的病人发了“肺动脉高压勇士”奖牌。这个真的很感动。肺动脉高压患者是少数群体，大多数普通人不知道这种病，也不理解。病人在与病魔斗争的过程中，会遇到太多的经济和心理问题，坚持十年以上对病人以及病人的家庭都很不容易，他们真的当得起“勇士”的称号，同时也能给其他病人带来信心。
今天参加这个活动收获特别大，然后就想把参加活动的感悟分享出来，希望减少肺高压病友误诊的几率，然后想起好久没上知乎看看了，看到了大家的鼓励，真的觉得非常温暖和感动。其实我从2008年发病到现在2018年也已经有十年了，只是前面误诊了很多年，所以今天没拿到奖牌。但我想我会一直坚持下去的，争取过几年也能拿到这个奖牌，鼓励更多的病友。毕竟，我是要活成老太婆以后和大家一起去跳广场舞的✧*｡ (ˊᗜˋ*) ✧*｡

另外今天有两句话印象深刻：
“你们要做的就是好好活着，为我们的研究争取更多的时间。”
“希望到2028年，肺动脉高压不再是不治之症。”

阜外的荆医生团队在中国肺动脉高压的科普、治疗、研究和患者关怀方面，真的付出了太多太多，挽救了很多肺动脉高压患者的生命，使很多患者的生存年限大大提高，并且他们做了太多非医生本职工作的事情，在我眼中，他们真正当得上“医者仁心”四个字，感谢他们！

蓝毛凤凰都bv · 2021-6-11 10:57:13

我是一名医生，我曾遇到过一位患有绝症的病人朋朋，他的病不仅是绝症，还是罕见病中的罕见病。
( d) H$ g K4 Z# C5 t
- F$ m9 w% c0 @! ?他对我说，「我一直在被动承受命运的安排，自己完全无能为力。现在生活中再没有什么可争取的了，能争的就是这口气。一个月的自由呼吸，值了。」( F+ H: E$ o' D
; ]2 w; W' G8 G, }3 j8 M
为了能自由呼吸，他愿意付出生命的代价。

我在网上看到过一个段子，病人问医生，自己的病到底有多罕见。医生回答：「这种病，可能得用你的名字来命名。」

作为医生，我却完全笑不出来，因为在我的工作中，遇到过这种情况。这个叫朋朋的病人，就得了这种罕见病中的罕见病。
朋朋发现自己感染了一种特殊的病菌，他的肺部积满白色渣子，就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气，他却难以呼吸，时刻体验着被活埋的感觉。

如果说，罕见病是几百万人里有一例，朋朋的情况则少见到根本无法统计。全科所有医生都重点研究过朋朋的手术，专家教授们慎重讨论了很久，得出了同一个意见：风险太大，不建议手术。

没有大夫敢冒这个险，为他洗肺。

最终，我收治了朋朋。为了给他手术，还签订了一份生死状。

经过病人及其家属的授权，这篇文章我们使用了真实姓名。
3 个月前的一天，我端坐在医院办公室，大脑混乱，焦灼等待。
整整一个小时过去，两位律师如约而至。
在我的面前，出现了一份「手术生死状」——这薄薄的文档，上面一条条列举十几项这场手术可能的后果，任何一条都意味着直接死亡。
「生死状」结尾一句很冰冷：医生已详细告知所有风险。最后一栏：同意，或是拒绝，然后签名。
在外科，医生和病患签订「生死状」已经是家常便饭，甚至还有医务处在场全程录像。除了提醒病患，这也是医生面对不得不做的高危手术时，最后一道保护自己的措施。
而我在内科干了 11 年，手术量不多，更没接过高风险手术，看着眼前这份「生死状」，我很茫然。
两位律师郑重告知我——如果你敢接这场手术的话，签「同意」。如果病患和家属敢让你接这场手术，也是签「同意」。而她们律师会代表第三方会见证整个过程。
两位律师的身后，是这份「生死状」的主角——病患谭朋朋。
朋朋坐在轮椅里，脸上紧扣吸氧面罩，旁边一个氧气瓶。家属在他身后。
朋朋抬起手，慢慢接过这份「生死状」。我当时还有些担心，要知道，有些病人读到最后，甚至会被这些风险直接吓走，更何况是朋朋这样的病，这样的选择。
但朋朋显然是个例外。他没提任何问题。直接签名。
放下笔，他还是什么也没说。他戴着呼吸罩坐在那，就那么直视着我。气氛凝滞了，他的呼吸罩上，蒸腾起一阵阵白雾。
「有什么要问的吗？」我觉得生死大事还是谨慎得好。
朋朋的爱人拿起同意书，想让一旁的父母看看。但朋朋却抢先说：「不用看了。」朋朋的声音透过面罩，短促而沉闷——呼吸，对于他太重要了。
他的爱人与父母都签下名字。
现在「生死状」上的同意栏，只剩一个空格，那是留给我的。
我拿起笔，郑重签下名字。四周只剩笔尖在纸上的摩擦声。
我突然意识到，要动真格的了。
朋朋，这个看似冷静的男人，必须时刻把自己扣在呼吸面罩里。透明呼吸面罩后面不断升腾起来的白雾来自他的口腔、气管、胸腔——来自他被「侵占殆尽」的双肺。
他那本应通透呼吸的双肺，不知从哪天起长出了一种罕见的「白色渣子」，然后越来越密，面积越来越大，像蚂蚁要占领食物，像水流要铺满河床。他的肺简直就是马上要被「水泥」糊上、砌住、填满了。
朋朋根本脱不开氧气瓶，自由呼吸很久很久以前就是不可能的事了，连去距离病床十米之外的洗手间上厕所，都变成了一种奢望。
面罩中那些白雾是如此晶莹、鲜活，更是如此宝贵、稀缺。朋朋的每一口「呼」都极其费劲，因为呼不出什么东西。朋朋的每一口「吸」都更费劲、心痛，因为吸不进去什么东西。朋朋说，「我有力气，但怎么吸都吸不了气。」他只能眼睁睁看着那些日益稀少的白雾，看着自己日益虚弱，垮下去，而后窒息而死。
朋朋很快就要在空气中被活埋。
不能「洗肺」吗？——理论上可以，往肺里面灌生理盐水，像大浪淘沙，把渣子冲出来，这种手术就俗称「洗肺」——这也正是朋朋现在强烈盼望我帮助他做的手术。
但没有医院和医生敢接。因为对于朋朋，洗肺后那些「白渣子」依然会卷土重来，甚至加速蔓延，而且更有可能的是，朋朋还没靠自己呼吸到一口空气，就倒在手术台上了。他的肺已经衰竭了。
早在同事找到我之前，全科所有医生曾重点研究过朋朋的手术。专家教授们慎重讨论了很久，难得的意见一致：风险太大，不建议手术。
这几乎是板上钉钉的结论了。
教授们的担心是有确凿道理的。虽然在全国最权威的医院排行榜上，我们医院历年来都蝉联综合排名第一，很多罕见病患者慕名而来。可朋朋的这种罕见病，却是迄今为止，我们见过的唯一一例。
这是罕见病中的罕见病。不断自我复制生长，无法彻底根除的「白色渣子」其实是「肺泡蛋白沉积症」。
如果说罕见病的概率是百万人中的一个，那么朋朋的状况，几乎就罕见到根本无法统计。
之前，朋朋已经辗转去了全国几家大医院，毫无悬念地遭到了一次又一次拒绝。理由很直接，第一，手术风险实在太大；第二，「全国最好的医院都不给你洗肺，我们就更不可能做了。」
洗肺，手术风险极高，仅仅有可能自由呼吸，而很快又面临「白渣子」的进攻、占领，然后死去；不洗，就只有戴着面罩，看着白雾日渐稀少，也就只有等死。
没有人想到，4 个月后，朋朋再次出现在我们医院的大门口，并找到我。
朋朋说话困难，但异常坚决——
「我只想，好好吸一口气。」
手术前，我来到急诊，在患者中寻找朋朋的身影。
「这里，在这里。」不远处传来此起彼伏的招呼声。
理着平头、圆圆脸的朋朋坐在一张狭小的病床上，说不出话，但正竭力冲我招手。四周环绕的家人大声呼唤着我。
环境太嘈杂，没办法细聊，我就问了一个问题：「想好了吗？」
朋朋没有丝毫犹豫：「想好了，付出任何代价都愿意。」
没有痛苦地呼吸一口新鲜空气，就是他最大的心愿——但代价呢？
很久以后，偶然翻看他的微信朋友圈，我才知道当他得知我愿意帮他完成这个心愿时，心情有多雀跃。
当时我让他先躺下休息，朋朋艰难地说很久没躺下过了，躺着更喘不上气。
我找了一个安静的角落，跟他的爱人和父母谈了很久，再次告知手术风险：如果一定要进行手术，最坏的结果是连手术台都下不来。
父母最先流泪了。「孩子生病这几年过得实在太难了，现在就剩一个最后的要求了，无论如何都要实现，我们劝不住。」
两位老人一看就是朴实的农民，他们乡音很重，怕我听不懂，用不标准的普通话努力地说。
「如果下不来手术台，朋朋因为处在麻醉状态，死亡的瞬间是不会受罪的。」我没有过多强调自己需要承担的风险，只是反复告诉他们，「但家人只能在外面等着，连他活着的最后一面都见不到。」
「开弓没有回头箭。」朋朋的爱人很瘦弱，但却是最冷静最坚定的那一个，「之前全家开过会，已经想好了，都支持他的决定，无论什么后果都接受。」
我远远地看了一眼朋朋，他坐在床边，正在往我们的方向张望。
所有人里，我唯独没有叮嘱他要好好再想想。因为他此时看向我的眼神，如同写着四个大字：破釜沉舟。
只是谈到后面，朋朋的父母仍然有些犹豫，我让他们好好想想，再做决定。
我冲着朋朋远远挥了挥手，转身离开。
第二天大清早，朋朋全家人找到我，他们昨晚一夜没睡，最终做出了要手术的决定。朋朋对我说，他已经交代好了后事，包括财产分配……
手术前一天，临近下班时，朋朋的爱人再次找到我。我以为手术还有什么没交待清楚的细节，甚至他们有什么变化。
没想到，她告诉我，朋朋要捐献器官。
朋朋说自己才刚刚 30 岁，万一在手术台上死去，那些有用的器官，还可以再帮助其他人。
她说朋朋说服了每一个家庭成员，除了奶奶坚决不同意，奶奶说自己的孙子连一把骨灰都留不下，就一点念想都没有了。
我专门找了一趟朋朋，安慰他：「这个手术在我们医院，目前还没有死亡的先例。无论如何，我都会尽最大努力让你平安下手术台。」
第二天，一大早，我特意戴上开过光的护身符。
虽然洗肺手术我做过很多次，但这一次根本不一样。
此前我的准备工作其实已经很扎实了。我一边通过私人关系，请来了资深麻醉师。另一边，我的查房教授是呼吸危重症方面的专家，那个帮朋朋跟我取得联系的同事，是研究呼吸罕见病尤其是肺泡蛋白症的教授，他们都答应来手术室坐镇帮我。这是我能请来的最强阵容了。
那一早，朋朋的亲弟弟也从老家赶过来了，一家人围在接朋朋的平车四周，来到手术室门口。我让他们放心，还顺带指了指天花板：「有事会通过那个喇叭叫你们。」
其实手术室外，没有消息，就是好消息。
很快，手术台上，平躺、麻醉、插气管插管。
麻醉之前，我握住他的手告诉他：

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成都路人甲萌 · 2021-6-11 15:49:39

这段时间经友人介绍，在做淘宝客，没挣到多少钱，每天要发广告，有好几天没刷知乎了，今天打开一看，那么多留言，谢谢乎友的关心，谢谢你们的祝福，铭记于心，伴我前行，再次感谢，以下是正文
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02年，我毕业的第4天，上班的第5个月零18天，碰到高压电了10k伏，医生都说我活下来是个奇迹，付出的代价是双腿膝关节下截肢，右胳膊全截，肋骨截3根，全身40%烧伤植皮，03年3月出院，那时候真的感觉生不如死，后来装了假肢，女友分手，然后是长时间的打官司，被亲舅骗钱，种种的人性丑恶都见过了，曾经也想过一了百了，但是父母始终在支撑着我，06年遇到一个女孩，我们相爱，07年她不顾家庭反对和我结婚，08年我们的第一个孩子出生，那时觉得世界终究是没有抛弃我，10年小儿子出生，小家伙5个月的时候查出先天性心脏病，她受不了娘家和生活的压力离开并离婚了，我带着一个两岁半一个8个月的小孩，在父母的帮助下一直生活到现在，今年暑假终于把小儿子的手术做了，如果说真要是说年轻得病（意外）是什么样的体验，我想说只要你不放弃，那么生活一定会继续 ……

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没想到收这么多的祝福，第一次在知乎上留言，谢谢你们的鼓励，谢谢，这就是我现在的样子
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不能一一回复了，谢谢你们，谢谢所有关心点赞的乎友们，我只能捡重点疑问的回复一下，请谅解，头像信息已删，

Amy570 · 2021-6-11 17:23:09

更新下，还活着，这两年胖了不少斤，努力减肥！！！
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15岁时患上了尤文肉瘤（恶性骨肿瘤的一种，一种高度恶性的肿瘤，病情发展快，转移快），发病率百万分之一，多数都是孩子得病。
某天睡醒了，突然觉得胳膊好像压到了，有点不舒服，于是就自己捏捏胳膊。结果捏着捏着突然觉得不对劲，左胳膊感觉比右胳膊粗。于是去医院拍片子，小医院的医生无法确诊，决定先输几天消炎药，看看是不是发炎，然后输了快一周的消炎药。（那时还没当个事）
几天的时间就越长越大（肿瘤不痛不痒，没有任何不适反应），于是换了附近大一点的医院，医生怀疑是骨髓炎（一种很好治的病），说是准备开刀手术，并且无法确诊，切出来才能知道是什么病。我妈妈不同意手术，她觉得不确诊不能随便开刀。（感谢老妈英明神武，不然估计今日我也就剩一把骨灰了）请大家切记，不要没有确诊病情就轻易手术。后果真的可能很严重。
想来这一路我是真的极其不幸，却又是不幸中的万幸。我是独生女，老舅在北京定居，家族里听说要手术，都觉得是个大事，再三商议后，决定带我直奔北京进行确诊（北京的医疗水平真是非常先进的）一开始联系了老舅的老同学，中日友好医院的医生，那个医生下了手术就在楼梯间匆忙看了下我，摸了下我胳膊上的肿胀处。很直接得说了，可能不太好，你们直接去北大医院做确诊吧，我们医院不擅长这方面。然后去了北大医院，拍了CT后，直接让我们做了穿刺进行确诊（尼玛，穿刺好痛！！直接痛哭了）漫长的等待结果。
出结果的那天，妈妈和舅舅没带我去，他们回来后看到我妈妈红着眼睛，尽量的维持着情绪，我问妈妈，我什么时候可以回去上学（当时答主高二马上要开学了）妈妈说，先不上学了，我们要住院，要做化疗（当时我知道化疗不太好，但我还不懂化疗意味着什么）我问要治疗多久？妈妈看着我，说不好说，看情况呢。（呵呵，现在想来，还真的是不好说，也许就这么治到结束了）后来，家人再三得研究后带我去了积水潭治疗（当时积水潭的骨肿瘤科已经成立了很久年，是所有医院中治疗最有经验的医院）。
开始了漫长的治疗过程，植入PICC管，这个管从胳膊穿入通过静脉直到胸腔。可以使用一年，用来输液的。也会导致静脉炎等等病。经过了16个化疗，一个大手术，换掉了左肱骨的一截骨头（至今胳膊里仍然有些钛金的两个钢板和N多钢钉）治疗的过程就不多详述了，化疗是个伤敌一千自损八百的手段，心肝脾胃等都会受损，呕吐，掉头发，皮肤变黑都是正常反应。其难受的程序无法用言语形容，只能说，我见过做化疗进了抢救室的，我们曾经开玩笑说，那些罪犯进了监狱给他们打几个化疗，让他们试试，保证出来了都老老实实，没人再敢进去！
在医院，我见过有人因为钱明明有机会活下来，却只能回家等死。见过五十多的阿姨得病，老公对她百般疼爱，万分照顾。看到有人因为伴侣生病而抛弃了伴侣。见过有一对大学生情侣，女孩子病了并且腿部截肢，男孩子为她休学一年，借钱给女孩治病，不离不弃得照顾女孩。（至今他们出院后，男孩推着女孩的轮椅他们走在树荫上的那一幕我都不曾忘记过）。见过有人的尸体，就在我眼皮下抬过，那时我才知道我到底得了怎样的病，有些怎样的有可能的未来。一个和我是老乡的小哥哥，我出院时他还好好得在治疗，我去看了他，等我三个月回医院复查，就听说他走了。（我们的主治医生是同一个大夫，那个大夫跟我详细描述了他走之前的痛苦，一脸的悲痛和无奈，我记得我当时听得两腿发软。因为纵然我出院了，这个病的转移复发率极高）
我爸爸心理素质不好，压力很大，那时候我妈妈陪我在医院住院，他在家赌博酗酒，我出院后，他仍然三更半夜打完麻将回来在家喝酒，喝完酒跟我妈吵架摔东西，闹到很晚。后来我妈妈担心我的身体和心情跟我爸分居，我爸爸赌后不愿让我妈管着他的工资，经常吵架。后来他们离婚了，我妈妈离婚前问我的意见。我同意了，因为我觉得我妈妈值得更好的男人，值得更幸福的生活，我爱她。
出院后我没办法回去重读高中，担心高中的压力我吃不消，影响身体，也担心我爸妈离婚后，我爸爸不给我生活费，我妈的压力会很大。所以我放弃了大学，随着高中同学高中毕业，（休学也可以毕业的）。来了北京念了技校，大专学历，念了一年多的书就可以工作了。那一年多经常因为生活费跟我爸争吵，后来干脆也不跟他要钱了。现在真的非常遗憾没能念大学，但也庆幸自己的决定，让自己可以独立，不给我妈增加负担。
现在一切都过去了，我出院7年，距发病8年，已经度过了五年的危险期，不用再经历复查忐忑的折磨。胳膊功能恢复的很好，和之前差不多好用。现在不需要复查，医生说我基本算是痊愈了，复发很低。因为我生病借的钱已经还完了，妈妈也买了自己的房子，虽然房子不是很好（生病时家里的房子也卖掉了），妈妈也交了新的男朋友，挺照顾她的。我呢，每年公司体检都棒棒的，工作了三年，至少我的生活我可以自己负责。活的辛苦却也精彩。我努力工作，领导很认可我，我爬山户外跑步健身，（虽然是偶尔）喝茶听音乐看书旅行。
爱就去追，想就去做。我觉得生命哪怕是此刻结束，我也觉得我的人生已经值得了。没有后悔没有遗憾。早在七年前出院的那天，我就当自己已经死了，现在的每一天都是恩赐给我的多一天。我无比庆幸和感谢。
目前我是一个QQ群的管理员，骨肉瘤和尤文肉瘤的病友群管理员，在群里被他们羡慕，被他们叫做大神。在群里给别人建议和帮助，也给他们希望，让他们知道这个病也可以痊愈，也可以活的幸福精彩。即使仍然有很多群友不断得逝去，我也为他们加油打气，如果死亡不可避免，请让自己喘息的每一天都快乐精彩！
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更新
没想到得到了这么多的赞，非常感谢大家的祝福。也祝愿大家和大家亲朋好友都能平安健康快乐得活着。
回答几个问题，有很多纠正了我文中所述的不确诊尽量不要轻易手术的言论，在此也非常的抱歉，我的用词不够专业和谨慎。
以下为个人浅见，仅针对于骨肿瘤的某些病例。
如果确诊之前误诊或者未确诊开刀后又缝合，多数手术的标准都达不到骨肿瘤手术的专业水准，所以如果前期开刀后又确诊为骨肿瘤，（至少北京的三甲医院）多数会建议进行截肢处理。而且未确诊开刀有可能造成血液污染，刺激肿瘤生长加速转移和扩散。并且也由于之前的误诊延误治疗时间。但某些病症确实是需要先开刀后确诊的，并且也有些病例穿刺活检也无法确诊病情。
看到有人问起是否前期可以通过中医方式治疗癌症。癌症病情发展较为迅猛，中医属于比较温和的治疗方式，见效慢，作用相对较弱，前期多数很难控制住病情。目前为止癌症的治疗方式主要为放化疗手段。中医可以进行辅助治疗，增强免疫力，提高身体素质，但并不建议寄希望于中医治愈癌症，目前几乎没有听说过中医治愈癌症的病例。几率很低。如果已经进行到了病情后期，并且化疗不敏感，如果还想求生，只能放手一博，尝试未上市普遍使用的新药，有一些靶向药或者针对某处转移的特效药（由于新药药性并不稳定，并且病人使用后有效率也并不稳定，通常医院不会推荐使用，只能你想办法多方了解，看看是否能有渠道了，并且转移到了不同部位，也会有不同的药物，请结合个人需要），可以一试，有希望但希望不会很大，魏则西在化疗不敏感的前提下，遇到了莆田系，他使用的治疗方式其实未必完全骗人的，他使用无效，不代表所有人使用都无效（就像是你吃芒果过敏，但我不过敏一样）。但也绝不可能像是吹嘘的那么传神，治病过程中做的任何选择请一定三思而行并且做好接受后果的准备。。（答主不卖药，答主也没有任何商业目的，答主最近工作忙的要死，没闲工夫搞什么副业，只是给大家科普一下。谢谢）
最后，祝愿大家都一生顺遂，如果不顺遂的话，换个角度想，也许是上天想让你看到生命的另一面，让你看到另一个世界，做一个不一样的自己吧。

2021-6-11 19:18:10

2018.12.24 凌晨1.41更新
距离我回答这个问题又过了一年。今天是平安夜，也是我做肾移植手术的第六年的日子。突然想在这个特殊的日子给大家来报个平安，说下近况。我还好，爸爸也还好，很感激在这样的不幸里让平静的生活又延续了一年。去年的我在为前途和未来而焦虑，2018年经历了很多，兜兜转转让我找到了未来的方向，突然前方开阔了起来，虽然路依然很艰难，生活很苦，但总觉得每走一步就更接近了曙光一步。感谢大家，祝大家平安健康，万事顺心～
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2017.7.7 凌晨1:25更新
距离我回答这个问题已经过了一年多，感恩又平安的度过了一年，我与家父依然都还好，这期间一直都有收到网友们的祝福，真的特别特别感谢大家。
但是对不起大家，我今天带着一身负能量而来，可能是夜晚让太多的痛苦发酵，让我膨胀到爆炸。现在一切都看似那么平静，可我跟家人们都心知肚明，总有那么一天会来的，爸爸的病情总会恶化的，这是不可逆的事实，虽然我们没有人说出来，但也从来没忘记过。我们总有人会先走一步，甚至我已在心底预设起未来的路要怎么一个人走完。我要什么时候才能撑起家庭的责任，我要什么时候才能实现财务自由，人要活到什么时候艰难的事才会少一点。你们知道吗，最痛苦的事不是努力了没有结果，而是生活里充满了无奈，连怎么努力都不知道。每当这样的时候我多想有一个兄弟姐妹，也许那样我的心理负担就不会这么重了吧。不管怎样，明天依然会如期而至，祝所有朋友，以及我自己，都能过上自己想要的生活！
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我曾无数次在崩溃边缘时警惕，害怕自己会变得心理扭曲。实际上也确实扭曲了，自闭，敏感多疑。好在自己还能分辨好坏，调整过来了。昨天写了答案收到很多朋友的祝福，衷心感谢大家，现在我跟父母都很知足，只求保持现状稳定就好，经历了大悲看得很开，一家人还能坐在一起吃饭聊天已是大幸。也希望所有生病的朋友，都能好好的过每一天。
--------------------7.29号更新--------------
真的非常感谢大家对我及家人的祝福，看到大家的留言让我觉得特别的温暖感动，可能是我述说的语气让大家觉得沉重了，我平时还是很开朗的，也经常逗比。关于有的朋友提议我取匿留微信之类的我想做个回应，我只是纯粹想分享自己的经历，也没有想过会有这么多朋友关注到。其实每个人受挫时心理所承受的伤害程度都是一样的，如果我的故事能让大家更积极的面对人生，那是我的荣幸，这个时候我是谁也并不重要了。如果有病友想咨询经验，可以留下你的微信我很乐意告诉你我知道的。再次感谢大家！
---------7.31号更新，以下是原文-------------

第一次在知乎作答，关注了几天，再三考虑，还是想说出我的经历，只是每当我回忆细节，都依然觉得很痛苦。因为关乎到我薄弱的自尊心，所以决定匿名，望见谅。
2010年的我15岁，刚上高一，突然发现自己总是在昏睡，没有力气，手脚发麻，可是那时候刚好在叛逆期，没有跟家里人沟通，也一直不以为然。

持续到2011年三月份，妈妈发现爸爸开始不对劲，也总是没力气，双下肢水肿，在劝解爸爸去医院检查无效时，不得已告诉二伯情况，二伯强硬带父去省会大医院做全身检查。被告知糖尿病引起慢性肾功能衰竭，已到第四期。这种病能控制，虽然不会马上致死，却是非常花钱的病。也有可能最后人财两空。那时对于我的家庭就是晴天霹雳，妈妈每天以泪洗面。
2011年5月，爸爸住院治疗一个多月时，医生建仪家人都做个全身检查，看家庭是否有遗传病史。妈妈说要带我去医院，我拒绝了，大概是自己也觉得不对劲不敢去面对吧。

然而这才是噩梦的开始。因为年幼，即使不想去医院也没有什么用，最后还是被家人带去做了检查。那天可能爸妈心里都有了不好的预感，先是妈妈独自去医院取我的检查报告，她想着如果结果不好至少可以有时间准备不要刺激生病的爸爸。而爸爸也总放心不下，后脚就跟着妈妈去了医院，在路上碰见拿着我的化验报告蹲在路边哭泣的妈妈。后来我也是第一次见到像大山一样给我依靠的父亲在我面前哭得泣不成声，像个孩子一样。一夜之间，爸爸病情加重了，瘦了七斤。
2011.5.9日，在读高一下学期，未满16的我被诊断为慢性肾功能衰竭晚期尿毒症，治疗方法只有两个，要么透析，依靠机器代替肾脏的功能，要么换肾。
爸爸的病是糖尿病引发的并发症，而我是先天肾功能发育不全。妈妈曾经特别挑食，在怀上我的时候总是不吃东西，我出生时只有三斤，胃出血，医院说救不活了，甚至不肯接受这么小的病人。父母应该是经过了很久的思想斗争，决定抛弃我，把我放在了老家后面的山上。后来我的奶奶思来想去还是决定去山上又把我带回家，不管是死是活，能养一天是一天。奶奶死马当活马医的找了一个土中医，弄了两副中药煎给我喝，神奇的在第二天开始就不吐血拉血了，奇迹般的好了起来。以至于后来很多年都有亲戚邻居们拿我打趣，说如果不是你奶奶，你早就不知道去哪啦。可惜在我三岁时，奶奶突然脑溢血去世，我对奶奶唯一的记忆只有她的高大的背影。因为先天体弱，生病后爸妈对我非常愧疚。其实我很想告诉他们，很谢谢你们带我来这个世界，即使有不美好的事情，有你们的爱已经让我觉得很幸福了。
生病后开始无意识的治疗生活，大脑一片空白，那种无力感只有自己能体会，后来很长的一段时间我都还不能完全接受自己生病，总是在想，一样的病，别人的症状我都没有，自己明明好好的，会不会是误诊呢，一直到我做了肾移植手术才让我接受自己真的这样了，当然这都是后话了。
从确诊尿毒症开始就再也没去过学校，同学羡慕我每天都可以玩，我却羡慕他们能做最普通平凡的高中生。总是在半夜惊醒听见隔壁房间妈妈在哭，说着以后这个家怎么过下去呀。而我从最开始到现在只在父母面前哭过一次，那是我第一次治疗进透析室的时候，看见好多一样的病人，他们身上插着那么粗的管子，管子里流的全是血。我虽然每天晚上都会躲被子里哭，可这是我第一次忍不住了，在父母面前表现出我还是个孩子，表现出其实自己也很害怕，哭得喘不上气，爸爸看见我哭他也背着我擦眼泪。
那时候我跟爸爸住在一个病房，他总是告诉我，别怕，你做什么爸爸都跟你一起。只是我比他要严重一些，必须要透析治疗，爸爸还能用药物控制。只是苦了我的妈妈，她比躺在病床上的父女俩压力很大更辛苦。妈妈每天家里医院两边跑，我和爸爸都需要照顾。我现在无法想象，我妈妈那么小的个子，自己最亲的老公和女儿都生了重病是怎么支撑过来的。当时爸爸生病，随后我也病倒了，爸爸得多没有安全感，才会连自己的妻子都不信任了，他悄悄藏起了家里的存折和户口本，就怕妈妈哪天拿着钱财走了，想要给自己和我留下后路。妈妈后来知道了伤心了好久好久，我想到这里就觉得心在滴血一样的疼。
再后来就是经济问题，因为两个人的治疗花费太大了，不得不寻求帮助。所幸父母都是老实善良的人，对人友好，得到了很多帮助。家里亲戚一人给一两万，邻居几百几千的给。爸爸的单位发起了全县捐款，给县里的企业单位发了公文。我的小学中学高中都接到了捐款倡议，我的同学老师都知道了我家的情况。我的自尊心那么强，当所有人都知道我生了病，我变得更加自卑自闭。我害怕别人用同情的眼光看我，害怕别人拉着我的手说，孩子你要坚强，害怕本来相处随意的朋友突然变得客气。我在2011年和2012年甚至都不敢出门，出门也绝对不会靠近学校那个街区，在路上遇见熟人也低着头不敢打招呼。不敢跟陌生人说话，心理也变得异常脆弱，敏感，没有安全感，让我到现在都还是有些矫情。当时觉得全世界那么多人，为什么偏偏是我这个普通的家庭，也一度抱怨老天不公平，没有给我漂亮的脸蛋，也没有给我一个殷实的家境，现在连一个好身体都要夺走。我的爸妈都是特别善良的人，不是说好人有好报吗？我的朋友都在学校读书，为什么就我不能去。每天晚上都想着这些哭着入睡。期间也有过县电视台记者来采访，向社会寻求帮助，我小时候的梦想是当明星，当舞蹈家，也曾梦想有一天面对镜头，可我从未想过会以这样的方式面对镜头。我一句话都说不出口，记者尴尬原场。

后来，我在省会的医院做了肾移植配型检查，开始等待肾源。我持续透析治疗了一年零三个月，透析一周两次，每次都要在手臂扎两个针，因为针特别粗，而且每次都是同样的位置，所以我手臂的针眼到现在也好不了。夏天很尴尬别人问起我手臂的伤，都以为我有自残的癖好。
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一直到现在，打针抽血都绝不会皱一下眉头，因为那对我来说都算不上痛。手臂的汗毛是因为服用肾移植后的抗排斥药物的副作用，刚开始很介意，后来调整心态，就不在乎别人的眼光了。
2012.3月份妈妈说把她的肾给我一个，家里人开始不同意，我也不同意，因为不想欠妈妈太多，也依然有点不敢面对现实，怕做了手术后一切就真的尘埃落定了。后来妈妈强烈要求要去做配型，说外面的肾源太难等了，爸爸同意后当月去做了配型检查。很幸运，配型成功了，匹配3个点，我是A型血，妈妈是O型，妈妈的肾功能也非常好，一个肾可以达到别人两个肾的功能。开始了等待审批手术是否合格。
2012.12.24成功移植了妈妈的一个肾，新生。妈妈说这辈子住过两次院，第一次是生我，给我第一次生命，第二次是换肾给我，给了我第二次生命。
换肾后，摆脱了透析扎针治疗，肾功能回复良好，可这时又有其他问题出现了。因为糖尿病会遗传，所以我的血糖比普通人敏感，肾移植手术后需要终身服用免疫药物，这些药物中有让血糖增高的成分。然后我血糖开始升逐渐升高，三年内换过四五次的药，看过不同的内分泌医生，效果都不明显，有一段时间让我身心都疲惫不堪。最后我需要每天给自己注射胰岛素来控制血糖。

2016.6.14因为主治医生的推荐，减去大半医药费用做了胰岛细胞移植，目前正在观察效果中。医生说，能彻底摆脱降血糖药物的病人有百分之五十，有百分之八十的人可以摆脱胰岛素，只依靠少量药物控制血糖，并且不会有副作用。现在刚做了一个多月，目前效果还不错，我只希望以后能停掉胰岛素就好。
我最遗憾的事情就是这辈子没有念大学，如果我没有生病也许我现在实现了梦想，考上了一所外国语学校，学着我喜欢的语言，也许我跟高中暗恋的男孩在一起了呢，也许我也会有一群高考中的并肩战友。

从最开始自闭，然后调整心态强迫自己面对这个世界，面对自己，逼迫自己与别人交流，用了一年的时间，终于变得活波开朗，没有人能看出我有过痛苦经历，只是我也从来不会跟后来遇见的朋友说起自己的这些秘密。

因为生病有很多时候都很矛盾，又害怕别人区别对待自己，可在受挫时又会觉得自己都这么惨了，希望能得到优待。2014年11.24日参加了人生中第一份工作，前台接待。中途换了一份工作，因为身体原因辞职了。现在在堂哥的店帮忙，比较自由，工作轻松，每月去复查时也好请假。

父母不期望我有大作为，健康就好，可我自己总是觉得很着急，我已经快22岁了，我甚至连自己都不能养活，我几乎什么都不会，现在处于迷茫期。父母不在乎，可自己总觉得不能让他们等了，我想让他们看见，以后就算我一个人也可以过得很好。不敢谈恋爱，怕没有人能接受我这样的家庭和身体。我很早就放弃了伴侣这一个人生条件，有人能接受我并且对我好是我幸运，没有人也是意料之中。偶尔看见朋友谈恋爱也会激发我的少女心，但是想一想又会摇摇头对自己说算了。擅长跟自己相处，一个人吃饭散步看电影都不觉得奇怪，反而轻松自由。
最后很幸运有非常爱我的父母，有一个团结的家庭，有知己两三，还有非常感谢一路走来帮助我的人，我现在身体状况还不错，能跑能跳能唱能跳，也有信心维持到未来医生们攻克医学上的这一大难题。我的爸爸也很好，这么多年，喝中药控制，没有继续恶化。
大难不死必有后福。

2021-6-11 23:32:00

我21岁，得了胶质瘤。永远都好不了的肿瘤。因为胶质在脑子里，然后瘤子等于说永远也消不掉_(:зゝ∠)_
因为胶质瘤属于癌症，并且放疗化疗都不太管用。
从2015年2月过完年，就开始觉得自己嘴里有味，类似烧焦皮或者烧羽毛的味道。然后右手一天有两次，麻麻的，到后来是慢慢越来越厉害，并且麻的时候我控制不了自己。然后我就感觉到是脑子出问题了（我是学心理的），一直想去检查，但是又不敢（因为我刚刚毕业，那个时候还没开工资），到最后就是有时候犯病的时候那一两分钟因为右边的腿和脚不舒服都不会走路，还摔倒过两次，然后我疯狂的在网上看，吃了很多谷维素，VB，VA，
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这是那时候吃的药的其中一部分。并不是做安慕希广告哈哈哈，因为那会想拍我的骷髅瓶子来着…
然后5月30号，我跟我妈妈一起去跑步的时候，摔倒了，然后想撑地又扶不起来，因为胳膊就是麻麻的，很难受，然后我妈妈说让我去检查一下。我说不想去，我妈妈说去检查一下吧，用你自己的钱$_$！

2015年5月31号。我妈妈总觉得不是个大病，顶多颈椎有问题，然后我和爸爸去做检查，去了骨科，然后骨科医生问了好多问题之后说，先去查一下CT 吧。
一查CT医生问我，以前脑子受过伤吗？我说没有。医生说出过车祸没有？我说:没有。然后就去做MRI。查出来有个东西，但是看不清，让做MRI加强。2015年6月1号，确定了是胶质瘤。我真讨厌6月1号，真的。
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这是以前去天坛医院拍的照片。↑
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这是那会正在维修的德云社，哈哈。↑
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这是我的瘤子，那个大的就是。回答一下是6.0×4.7×3.7那么大的胶质瘤↑
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剃光头的样子，其实很帅的，对吧↑
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画了线的样子(ᵒ̤̑ ₀̑ ᵒ̤̑)↑
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这是放疗的样子，还带了假发，是不是超好看Ｏ(≧▽≦)Ｏ ↑

其实知道在知乎发别人会知道，我生病这件事除了我的好朋友之外，没有人知道。连姥姥都没有告诉，姥姥是看着我长大的，我告诉姥姥可能会出国，要去北京学英语，然后就去做手术了。初步订的，如果做完手术，是恶性的，就告诉姥姥我出国了，让她到死都见不到我了，也就不伤心了。现在能见到姥姥，她也不知道我做的手术，棒棒的。
7月28号手术，然后手术完就是胶质瘤三级，良恶性交界胶质瘤，然后做完后就是放疗，掉头发 o(╥﹏╥)o ，现在并没有什么事。
医生说估计五年之内，能活着。

我的后遗症就是我的整个右边不会动，刚出院的时候连勺子都拿不好，然后慢慢的右手能好好的动了，现在呢，会写字了！写字！！所以还是要多锻炼，我曾经锻炼的摔笔，在家哭。。。。

生病的时候看了很多人，有做完手术两天就下来走路的男人，（很对不起啊，微信忘了加你了）有做了手术一直在住重症监护室的人。我就住了两天就出来了，我爸妈去看我的时候在重症监护室看不到我吓坏了。
做完手术以后，对父母就是特别好，我妈妈在我没做手术的时候就问我，万一是恶性的就不做手术了，问我想去哪旅游，我说想去日本，我从来没见过樱花，结果现在也没带我去。 (.﹒︣︿﹒︣.)

前一段时间还癫痫了，但是现在依然很开心，今年本命年，要好好的活下去！
有人问我现在的心态，我只想说越是强大沉稳的表面，背后越有着别人看不到的眼泪和无法说出口的心酸。未来的日子还是要过得开心。
谢谢大家，我也健身了，我游泳国家一级，现在经常游泳。有空可以找我游泳Ｏ(≧▽≦)Ｏ
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谢谢大家，我好好的，这是来自最近的，7月10号拍的照片，那个蹦蹦跳跳穿长裙子的就是我
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谢谢大家，今天9.11刚过了生日，生日快乐！
突然想起来，当时我准备去检查的时候，晚上准备去天坛公园，我爸、我妈都在看，这个公园有残疾人的出入口，哦，往后可以带我女儿去这玩。现在做完手术没什么事，真是，谢谢爸爸妈妈了。
谢谢大家，已经三年过去了，我除了癫痫之外没有别的事，真的是很开心～哈哈哈哈
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我说不定能活十年？也不一定啊，哈哈哈哈

说到这，大家为什么都以为我不上班了呢？不，我在上班啦，只是工作比较清闲。

现在在当游泳教练，感觉，很开心，果然，干什么事情，都要自己喜欢才可以

2018年9月17日，今天去看医生，医生说不让癫痫病人游泳。我真的很喜欢游泳，哪怕是教那些小学生。
虽然我自己清楚，而且居然还有人问我癫痫为什么要游泳，我也是笑了，我是没有癫痫的时候教游泳的，自从我知道有癫痫就不干了。

我觉得大家没必要把我当成病人来交流，我觉得当我是正常人是对我最好的尊重了！！

我求求你们了，不要再问我要没要天坛医生的电话了，天坛医生那么忙！我可能会要电话么！！何况我问了人家不一定会给我啊！！有的人问题我都不知道怎么回答…

我每次复查都要做加强核磁，只【放疗】了！！！没化疗！！！没化疗！！！在天坛医院做手术！！等了一个半月或者两个月手术（具体我忘了）。天坛挂号并不难！！并不难！！

关于我吃什么，我因为从小不爱吃绿叶蔬菜，所以一直都不吃，做完手术也不吃，要不是最近得了痔疮，我还是不吃！！
我一直喜欢睡觉，每天晚上九点多，十点睡，每天早上五点多，六点起床，最晚七点起床。也没有拼命的补，春夏秋天每天晚上跑步五公里，有时候累了就不跑。
我跟正常人一样的！！并没有不同！！！

2020年，7月
前天我早上，被我爸爸吵醒了，然后我的耳塞掉到地上了，然后我伸右胳膊拿耳塞的时候，感觉不对劲，拿不起来了，试了好几次，然后感觉不对劲，起来开始活动右胳膊（大家似乎知道，我右手不太舒服）。

感觉胳膊木木的，没感觉，出来的时候我右手拿个卫生纸，也没拿住，掉了，才感觉，坏了坏了坏了，出事了。

然后见我妈妈，跟我妈妈说话，能想起来说简单的词，但是意思不对，只能跟我妈说那个什么，小孩（我得意思是说我现在像小孩一样，说话不清楚）。

然后我妈不懂，就说小孩把你吵醒了？小孩太吵吵了？反正是一直问，到头也没猜到我说的话是什么意思。

然后开始给我揉胳膊，一边哭一边说不该昨天跟我厉害（我妈最近更年期），她一直揉，也没有好，然后我就哭了，哭了不是因为我十分难过，就只是因为我说不清楚话。

然后我想说我得耳塞，但是我又想不起来怎么说，我就在淘宝上找（淘宝上买的），但是没找到，然后突然想到可以比划，我就开始比划眼罩，我妈就知道了，然后比划耳塞，我妈就懂了，然后我就给她说耳塞掉了。

然后感觉胳膊开始麻，从手麻，然后很快麻到小臂，然后大臂，然后又从手麻一次就完了，就好了。

然后我也没说话，因为感觉说不好，又过了十几分钟，就好了。

想去北京，但是前一段时间有疫情，也没去。

后来又犯了几次，感觉都差不多，不知道往后怎么样。不过期待没有事~

去北京看过啦，医生说我是犯了癫痫了，让我吃左乙拉西坦片

2021年2月27日，今天看到吴孟达死了，感觉很难过，我自己得过病，知道很难受，不能想象他是怎么死的，感觉很可怕，是感觉他自己，从生到死很不容易，又很容易，感觉很难过。

2021-6-12 06:30:07

26岁，怀孕5个月，例行产检，多嘴问了医生一句，感觉最近有点流鼻血。医生抬眼看了我，说那得去耳鼻喉科检查完了拿了结果再回我这来。因为怀孕我没有用麻药做了鼻咽镜，正感觉非常不爽，给我做鼻镜的医师叫来了教授，说，你鼻子里的肿瘤这么大，没感觉堵吗？我摇了摇头，没有呀。结果就是一系列的，磁共振，活检（因为怀孕麻药都没打，直接鼻子里夹一块肉下来），确诊了未分化鳞状细胞癌。那是整个世界崩塌的感觉，想到宝宝估计留不住了，眼泪哗哗的下来了。咨询了两个权威的大医院的教授，都建议立刻引产，马上开始治疗，因为怀孕可能使我的病情发展得很快。因为没有床位，当天晚上我就住进了医院走廊，开始准备引产。一直很淡定的我，感觉到腹中还在动的宝宝留不住了，就无比心酸。过了五天，经过撕心裂肺的疼痛，我把宝宝&#34;生&#34;了下来，女孩子，头发浓密，表情安详，没有呼吸。接下来休息了不到半个月，就开始化疗和放疗。化疗让我的头发将近掉光，放疗放的嘴巴里全烂了，喝水就像吞玻璃一样的痛，进食简直就是痛的恨不得把喉咙割掉，脖子上的皮全部像烧伤的人一样。那样苦的日子过去了，觉得现在的生活简直像在天堂里，觉得现在的每一天都是赚来的。在医院治疗了半年，同病房的病友都成了朋友，有一个女孩子，1床的，长得很漂亮，比我小一岁，住院的时候还偶尔和男朋友出去玩，我出院之前她又来化疗了，坐在我病床前和我聊了好一会儿。她妈妈和我妈妈还成了好朋友，经常一起交流怎么织毛线拖鞋。可是出院才几个月，就接到她妈妈的电话，哭着说她走了。隔壁床的阿姨，治疗难受，脾气很坏，经常骂她老公，她老公也是乐呵呵的，50万就这样借给别人收不回了，她老公也没有怪她。她是淋巴癌一期，感觉很早期，我们还约好了出院后康复了一起去旅游。可是当我给她打电话想问问她什么时候去复查，她老公接的电话，哭得泣不成声，说她两个月前已经走了，他说出院就发现根本不是一期，是四期，去了很多医院，都没能挽救她的生命。但是他还留着她的电话，给她交话费，我心里特别特别难受，特别后悔打了这个电话。隔壁的隔壁床的姐姐，31岁，有一个儿子，刚治疗的时候还特别想保留子宫的功能，生二胎的。到最后一次见她的时候，她来打化疗，我老公还问她借数据线充电，她说治不好了，不会再来了。几个月以后，她走了。我同期治疗的有联系的病友，都不在了，短短一年时间。期间也有因为经济条件放弃治疗回去吃中药的，不知道你还好吗？希望你好好的活着。这一次大病，让我感觉到自己的幸运，才结婚几个月的老公不离不弃，他的家人都对我非常好。我的妈妈全程悉心照顾我，让我熬过这段最难的时间。我的朋友们大多不知道我生病的事情，除了最好的几个朋友还有同事们，而且大家都没把我当病人。然而我的生活已经发生了翻天覆地的变化，身体被治疗折磨得很不好，一堆后遗症，但是我觉得，我还能够活在这世界上，难道不是一件非常幸运的事情吗？如果生命只剩最后一天了，相信我也能够坦然面对。

感觉倒着看怪怪的，把原文和更新位置换一下

_____9.4更新____

今天中午我在炒菜，老公回家问我，你怎么还去知乎回答问题了啊！之前是他发给我看的这个话题，我有感而发，没想到他又上去看了。有点不好意思，都被他看到了o(╯□╰)o。
每一条评论我都认真看了，没有每一条都回复到，但是真的非常谢谢大家对我的祝福和关心！想和大家说一下我的近况，还有回答一些可能没有回复到的问题。

首先，我是妊娠期鼻咽癌，因为发病的时候是妊娠期，受孕激素等影响，比普通的鼻咽癌更容易远处转移，所以选择了引产保命，做的这个决定有的时候我挺后悔，每次想起宝宝都觉得很对不起她，很想拖到生了之后再去治疗，医生不赞成，全家人都不赞成，闺蜜说如果你不在了，宝宝从小没有妈妈，可能会过得很可怜，你的爸妈只有你一个孩子，以后他们老了怎么办？你的老公带着这么一个小孩，他也会过得不好。做的这个决定让我比治疗的时候还感觉痛苦，但是有的时候人生充满了无奈，自己的命不只是自己的。
其次，为什么会得这个病？我不知道，医生也不知道，只能说从可能的因素来看，可能是：1.EB病毒感染 2.基因突变 3.喜欢吃腌制食品 4.两湖两广地区遗传基因 5.环境污染我确实很喜欢吃腌制品，比如酸菜，酸萝卜，腊肉这些。现在再也不能吃了，习惯了也还好。生病期间因为口腔被放射线照烂了，大概吃了几个月的流食，但是我一直坚持吃食物，没有打营养针，因为妈妈做饭真的非常辛苦，不忍心让她失望，每次我都会忍痛吃下去。最脆弱的就是我妈，不能听到我不好的消息，每次复查都是她最害怕，哭的最多的就是她，总说如果我不在了，她也活不下去了+_+
独生子女，真是不敢死。
还有，有鼻血或者鼻炎症状的会不会就是这个病？这个不要恐慌，因为得这病的概率是很低的，十万分之几，妊娠期，千万分之几。不过如果有不舒服的症状，还是建议早点去正规医院看一下放心，我认识的病友，有几个都是因为去的医院小，耽误了最佳治疗的时间，很遗憾。比中500万还难的概率让我碰上了，也许就是命中注定吧。
比起一些病友，我可能心态比较好一些，但是也有崩溃痛哭的时候，也有不坚强的时候。因为医生说我容易远处转移，所以我的化疗次数，比晚期的还多一倍，最后一次化疗完，我兴高采烈收拾好所有东西准备回家了，结果主治说出院前一定要再抽一次血才可以走(我前一天才抽过)，我很配合，结果白细胞掉到1点几，血小板也掉到很低。主治说什么都不让我出院了，说必须多住几天。那时候不知道是什么感觉，就像是压死骆驼的最后一根稻草，我当着我妈的面，趴在枕头上哭得撕心裂肺的，整个病房的人问我怎么了，我也不知道为什么，就是特别伤心。住院期间各种针打了有几百针，放疗放得满嘴都是溃疡，我都没有掉过一滴眼泪，最后快出院了还忍不住了。

出院以后还是每个月都要去医院，体质弱经常生病，后遗症也是因为放化疗的影响，医生说没有办法治愈。治疗后遗症时碰到过无良医生折腾了半年多，也花了不少钱不见好。后来又碰到一个有医德的好医生，现在我已经好很多了。头发也长好了，从外表上看应该没人看的出我是一个癌症病人吧。
主治说过了3年到5年，我可以准备再怀孕，但是怀孕可能对病情有一定的风险。前提是我能顺利度过这几年的危险期，身体里有个定时炸弹的感觉确实不好。

年轻的时候得绝症是一种什么感觉？真是个复杂的问题。因为不同的人不同的感觉都有，生病一年多以来，见过27岁转移了没钱治疗回家等死的，被老婆抛弃被父母嫌弃;事业很成功的28岁女孩子复发了，治疗后大出血走了的;30几岁的北医博士微博上聊得挺多，但是突然很久他都不回复我了…也见过过了5年危险期顺利生了宝宝的;生病期间被男友抛弃又找到了真爱的;20几岁生病治疗完活了20多年还好好的大叔…太多太多。不过得绝症了还真是可以看出身边的人到底谁对你是真心好的。而且会更加珍惜每一天，珍惜身边的每一个人。好怀念健康时候的日子啊！

PS:真羡慕健健康康的你们。

_____9月10日更新____

今天无意中上了病友QQ群，看见一个病友在做轻松筹。怀孕七个月发现得病，和我一样的病。因为不忍心，选择生完小孩再治疗，治疗期间还要忍着痛苦回家照顾小孩，结果治疗完九个月发现肺转移，加骨转移。家中现在两个小孩都很小，她是90后。但是因为没钱只好放弃第二次治疗，然而过了几个月，连站立的权利都要被剥夺了，因为骨转移再不治疗就会让她瘫痪。她在吃便宜的化疗药控制病情，好做放疗，可是轻松筹现在两天过去了，目标40000块，才筹到4000多。需要帮助的人太多了，世界上的苦痛却没有减少一点。

复杂的心情，心酸难过，心有戚戚，却从心底里希望她能熬过去。两个孩子还那么小，没有妈妈实在太可怜了。这就是所谓的同病相怜吧。

默默祈祷。

__9月20日更新__

之前一直没有放链接上来，看到有朋友问轻松筹链接，现在朋友圈里都是轻松筹，我看到很多，因为感同身受，大部分时候也会帮一把，捐些钱帮忙转发。我很理解大家对这些事情可能已经见怪不怪了！不道德绑架，有愿意帮助的朋友就帮一把吧！谢谢大家了！

http://m.qschou.com/project/index/779600a5-4eb6-42e6-913f-ce3b9b1e79ba?uuid=14a1ebcb-21f9-440e-b667-db81de9fc4f7&platform=wechat&shareto=1&from=timeline&isappinstalled=0

12月9日
好久没上QQ ，忘记为什么要登录，进去看到提醒，有个病友过两天生日，于是点进去问他最近好不好，很久没有回复…点空间进去看到评论，已经去世好久了。我好难过，我刚生病的时候他刚治疗完，2014年治疗的，他给了我很多鼓励，我们同一家医院治的。治疗完之后我很少上QQ所以很久没和他联系了。很好的一个大叔。他老婆在他最后一条说说下面留言，说她很想他，再也没有对她和儿子女儿那么好的人了。
想起不久前去世的92年阳光大帅哥，心里又难过又害怕，又快到了半年复查的时间了。
我真不想面对了。
但是我知道，我不能。

12月24日
圣诞快乐！
复查过关了，这几天心情都特别好
下一次半年后，希望一直这么幸运下去！
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2017年4月30日
因为不舒服提前复查了，没有恶化，真的很幸运，感觉几个月就要考一次大考，每次看结果的时候都很紧张。虽然一堆后遗症，但是可以提醒我还活着。
努力和后遗症做斗争中…
希望负能量远离我！
谢谢大家的关心！
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2017年7月7日
有的时候会和曾经交流过的病友留言，最近还好吗？
感觉其实就是在问，你还活着吗？+_+
很多时候很久没有回复…之前喜欢去深究看看他（她）到底怎么样了，现在不想问了，也许他（她）只是现在的生活太忙了，所以没有回复我吧
愿安好!
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2017年7月24日
我已经开始工作了，是轻松的工作，没有朝九晚五，可以自由安排工作时间。觉得比呆在家里觉得时间过得快多了，也很开心。终于可以自己赚钱了。
如果明年4月复查顺利过关，就过了三年危险期了，就可以考虑再怀宝宝的事情。所以我要努力锻炼，不能偷懒，希望身体恢复好一点，希望不要复发，希望平平安安。好希望时间再快一点过去。
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2018年1月2日
新年快乐！2018终于来了！
最近状态很好，工作也有点忙，很充实。默默等待5月的三年最终复查，有种成败在此一举的感觉，有点期待，有点害怕。刚刚无意中把最近三年的相册翻了一遍，看着自己从秃子长成现在的长卷发(忍不住去烫了头发)，浮肿的脸变成正常，有点小开心。真心感谢家人和朋友们的一直陪伴，谢谢大家的关心！
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2018年4月27日
昨天，趁着老公出差，我一个人悄悄去医院复查了。没有告诉他，也没告诉家里人，我怕他们害怕，担心，也想着等结果出来，万一不好，我谁也不告诉就拖下去拒绝复查。
等结果的24小时，昨天到今天，忐忑又煎熬，只好用工作麻痹自己，这招特别管用。
我甚至先去了一家公司给人家做了培训，结束后才打车去医院拿结果。
结果出来了，没有问题，一切如常，我差点哭出来。
我又过了一关。
万幸。
继续回归正常生活，
生活太美好了！

寻梦敦煌 · 2021-6-12 15:19:42

大年三十的早上，一种抑制不住的喉咙里有东西要涌出来的感觉迫使我睁开眼睛，还没来得及翻身，一口老血喷出，根本停不下来。
枕头，床单，被套还有床边全都是血，整个房间跟凶杀案现场一样，我趴在床沿趁吐血的间隙呼喊我妈，声音弱的不行，喊了十多声我妈才听见，踢踏着拖鞋推门进来，进来一看整个人都炸了

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当时我妈就懵了，然后眼泪就下来了，整个人完全六神无主，一边哭一边给我爸打电话，拨号都拨了好几次，手一直在不停的抖。
我爸开车几分钟就赶过来了，我就裹了个睡衣，一路吐血吐阿吐阿的到了医院。直到坐到急诊室，还在吐…胸前全都是血，我妈在旁边拿纸兜都兜不住。
等医生跑过来，我终于没吐了，可能吐累了吧，然后就是询问病史，做检查
怀疑是肺结核
等检查结果很无聊，我就坐在医生办公室看外面的风景，隔了一会检查结果出来了
浸润型肺结核
在这之前我真不知道肺结核是个什么毛病，惟一的印象就是鲁迅写的那个血馒头，医生告诉我这个病是传染病，也是一种慢性病，这个病放二十年前是要人命的，不过现在国家能治，只是一定要长期服药，一天都不能断，如果造成耐药性，后期转成空洞性肺结核，治疗更麻烦，吐血是因为病灶割破了什么血管，所以一定要卧床静养，千万不要有任何剧烈运动，咳嗽也要忍住，动作太大割到重要血管会很恼火，咱们县有专门的结核防疫站，我们可以到那边拿药做具体的治疗。
医生说完这番话
我妈更慌了
我爸也沉默了
我就更不开心了
传染性疾病，我真的不能接受，其实到医院来的路上我就做好了心理准备，我想过是癌症或者肿瘤。可是，我万万没想到，我现在成了一个行走的病毒。
出了医院，我们直奔结核防疫站，又是一系列的检查，照片，痰检，拿药。我还找工作人员那拿了n多个口罩。

晚上吃年夜饭，一大家子人围坐一圈，爸爸郑重的告诉了大家这个事情，所有的亲戚都来鼓励我开导我
我戴着口罩，心里充满忧桑。
我的碗筷是单独备的一套，吃什么东西都要靠爸爸单独夹给我
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回家后我就开始了猪一般生活，每天躺在沙发上玩手机，因为还是会不定时的吐血，所以我的动作不敢太大了，翻身都小心翼翼的，深怕病灶又碰到了哪根血管，每天下午吃一大把药，异烟肼，利福平什么的，还有一个护肝的葵花什么。我忘了。
吃药的第一天我还发现了一件了不得的事，那就是我！的！尿！变！成！橘！红！色！的了
瞬间感觉自己变！身！异！能！人
然而询问医生，这是药物正常的反应。
我妈心疼死了，天天变着花样给我整好吃的，每天幺儿宝贝的喊我，肉麻死，要知道我妈是个超喜欢打麻将的人，现在麻将都不打了，天天在家里守着我
就这样快开学了，我妈看我也不怎么吐血天天静卧在家里也没啥事，就出去打麻将去了
唉，正所谓，久病床前无孝子，大概就是这个意思吧 (手动滑稽)
终于开学了，经过再三申请，保证不剧烈运动的前提下，我妈终于同意我自己去学校办理在家自学。
走在人来人往的大街上，作为一个结核病患者的纠结又来了，我又一次感觉自己是个行走的病毒
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不过万幸的是，在我再三央求之下，我爸我妈还有男朋友先后都去医院拍片做了检查，没有被传染。男朋友去医院检查是我陪他去的，检查结果出来那一刻，我开心的想飞上去亲他一个，想想还是算了，现在我这种情况，打波是不可能打波的，搞不好这辈子都不可能打波了。

因为当时是是高三那种特殊时期，学校办理在家自学需要走一些程序，报了名之后我还是跟同学在教室一起上了几天课，期间全程戴着口罩
同学老是问我为什么戴口罩
我只能故作高深的说
别问了，知道得太多对你不好。
我那些女性朋友，她们可不好糊弄，一直刨根到底的追问我，没办法，我把她们都邀请到了厕所告诉她们因为我身体很特殊，现在在参加一个机密的国家试验，你们别问我为什么戴口罩，真的知道多了不好。不信你们看
说完我当即撒了一泡橘红色的尿
她们…
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&#34;卧槽&#34;&#34;666666666&#34;
下午上课，我正听的入神，突然觉得手臂一痛，低头一看，我那傻逼同桌，拿着一根圆规一脸失望
&#34;你干嘛呀！拿圆规戳我！&#34;
&#34;我只是想看看，你的血是不是蓝色的…&#34;
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我……
程序办完了之后，我把发的教材全都搬回了家里，每天的日常就是睡觉看书吃饭看电视上厕所和吃药
有一天，我妈一下班火急火燎的跑回来，我正在沙发上看电视，她看都没看我一眼就冲到我房间，把我得被子褥子全都掀开，抽屉衣柜都翻了一遍，我说妈你干嘛呢
她一边拍着胸口一边说，妈吓死了，你冉阿姨的女儿，跟你得了一样的病，她不乖，不按时吃药嫌每天吃药麻烦，每天骗她妈妈吃药了然后把药全都藏到褥子底下前天突然死了，冉阿姨给她收拾遗物才发现的
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妈妈只有你一个女儿，你一定要乖乖的，按时吃药好吗，你答应妈妈。
我妈说完我都快哭了，我妈为我这病也是操粹了心
从那天过后，每天的每天，我妈都要亲眼确认我把药吃了！

而后的日子，就这样静静的过了，没有波澜，我也没有再吐血，一转眼就是半年。在吃药的第六个月的最后一天，在防疫站做了检查。
痊愈
病灶钙化。终于检查结果那一栏改为了
陈旧性肺结核
时至今日，没有复发。
在这里，我衷心的感谢奋斗在结核一线的医务和科研人员，是你们拯救了万千的结核患者。
另外，肺结核患者所需的治疗药品，国家是免费发放的，国家对结核的重视有目共睹，包括我在结核病防疫站拿的所有药物，也是没有花一分钱的。
感恩我的祖国，我爱你。
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