十亿能换来一命？47岁蔡磊与渐冻症抗争6年后，近况大不一样！

一个亿能救命吗？
47岁的蔡磊用自己的亲身经历告诉大家：
0 |* t; y% R" S钱，真的买不到健康。
他原是京东副总裁，身家过亿，事业辉煌。
自从患上渐冻症后他就开始与死神赛跑。
2 O" h8 x0 J' O; I6 S( `8 q: c7 y砸下超十亿元、能做的都做了……只为延续生命、推动治疗。
就在一周前，他刚刚被评为全国自强模范，这个中国男人的故事，如今有了新的转折。
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命运的转折点：左臂抽动后的一年查病路
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2018年，蔡磊已经是互联网行业的领军人物。
在京东，他推动了中国第一张电子发票的诞生，被誉为互联网财税创新第一人。
可就是在他春风得意时，他发现自己的左臂时常不由自主地跳动。

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3 ^2 Z3 v5 }5 [他起初以为是劳累引起的，没太当回事。
# y6 X; h5 A/ j- C) S  ^可这症状越来越频繁，持续数月不见好转。
他开始就医，从北京到上海，前后跑了六家大医院，历时整整一年，才最终被确诊为渐冻症。

. r- o! N" y. X* `. c医生告诉他，这个病现在还没有特效药，从发现到死亡平均只有3到5年时间。
这个消息对他来说如五雷轰顶。
& b- ?# x+ _7 D+ ~6 A4 V他刚40出头，正当壮年，还有妻子、孩子、事业、理想，一切都才刚开始。
8 o" |- n8 ?7 w$ n( F. p$ `他甚至一度准备写遗书，并提出和妻子离婚，不想拖累家人。
% p. j) ^$ q3 Q2 V% z但他的妻子没有离开，一直陪在他身边，哪怕还有一线希望，都要争取一下。

6 D/ d$ v# c+ |0 A3 g得病后，蔡磊没有把余下的时间用在休息上。
他自己成立公司，专门研究渐冻症的治疗方法。
一边学习医学知识，一边联系全国甚至全世界的专家。
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; W$ H' U; o, ~2 l8 o, N6 E4 i" k他发现要想搞科研，最重要的是病例数据。
; b6 r3 `8 N- F' A# X0 f2 a但目前国内对渐冻症的研究数据分散、滞后，很难支撑药物研发。
, Z6 k; s! p8 X2 Q于是他拿出自己的钱，建起了一个渐冻症数据平台，把全国愿意配合的患者数据集中起来。
# z9 a( Q6 _* T  T% w这个平台后被称为ALS破冰平台，他自己称它是打破冰封的一把钥匙。

$ S( ~" ]+ J" \7 ?" j( I他做了所有能做的事

渐冻症是一种罕见病，大多数人都没听说过，了解得更少。
* t2 P, k8 Z$ }5 [" |: Y. j+ j) ~很多患者连确诊都困难，更别提治疗。
为了让更多人了解这个群体，也为了能筹更多经费支持科研，蔡磊和妻子开始尝试直播带货。
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" O6 w' _5 d2 T' F3 I' ?% ~最初效果不佳，还有不少人冷嘲热讽。
妻子在直播间里被质疑消费丈夫，评论区甚至出现了有组织的恶评和谩骂。
面对这些声音，他们并没有退缩。
他们坚持了下来，直播间的粉丝慢慢增长。
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到2025年初，蔡磊的账号破冰驿站已经积累了超过500万粉丝。
3 a, s; K4 H3 @3 c) L9 R% C通过带货和捐款，平台累计筹资超过7000万元，其中3000多万元用于支持外部科研团队开展渐冻症药物研发。
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十亿没能救他一个人，却可能救下一万个人。

在持续推进国内科研的同时，蔡磊也将目光放到了国际合作上。
2023年，他与美国哈佛医学院、法国国家健康与医学研究院等多家机构展开合作，启动跨国药物试验项目。

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他主导推动的SOD1、C9orf72等基因靶向治疗方案，已进入临床前研究阶段。
. [: k0 w8 Q4 [这些研究有望为最常见的渐冻症遗传类型带来突破。
$ D  x2 K  Z/ x$ I8 [; q6 J# `2 Z他虽然不能说话，也无法亲自出席会议，但用眼控仪和AI文字助手，一场场协调沟通没有一场缺席。

& r8 ^. _- x4 B8 ]2 u' E如今他是一位靠眼控与AI发声的父亲

/ J, T6 K; G1 h到了2024年，蔡磊的病情已非常严重，四肢完全无法动弹，说话也越来越困难。
4 ^! O- i8 R5 o6 a8 M* [! ]最后，他只能通过眼控仪来操控电脑，依靠AI朗读自己的文字，与外界沟通。
2025年5月25日，是他47岁的生日。
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5 E9 d' n2 S8 O他的公益账号发布了一段视频，视频中他坐在轮椅上。
5 K8 k9 i# ~6 g# ^; o儿子为他点上蜡烛，他用眼控仪打字，屏幕上的AI语音轻轻问：你围棋水平怎么样？
1 R  E1 V2 k8 g6 i. l+ r( k儿子大声说：我现在一段了！

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2025年初，有朋友透露，蔡磊的身体状况已经非常危险。
医生甚至告诉他：要准备好后事了。
但他没有选择安心养病。
; L8 u$ J1 E$ k+ f他仍然在推动数据平台升级，新开发了语言障碍症状分型模型，希望帮助更多患者在早期得到准确判断。

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2025年初，他又向科研团队捐赠了一亿元，用于新一批药物管线的推进。
: W6 L! [3 }4 d" D# b* [目前已有10条管线进入不同阶段的试验，其中两条进入临床一期，部分患者已开始用药。
渐冻症的研究正从几乎空白变成有希望。

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蔡磊说得很少了，哪怕用眼控也很费力。
5 l6 s2 o1 Z6 u7 H' |9 K但在他社交平台更新中，发布自己的照片。

9 t$ x2 _0 B- I  R. h+ Z1 a  L在这个讲究效率、回报、利益的社会里，蔡磊所做的事，看起来近乎傻气。
+ _' |3 _( p+ d他明知道自己的时间不多，仍然坚持掏出全部身家去做一件成功概率很小的事情。
  V; `0 h. E6 P3 D# n, A% v) U他不是为了成名，只是想让这个世界，对渐冻症多一点关注、多一点希望。

现在，他的身体已接近极限。
但他留下的数据、平台、药物试验和公众影响，正在为后来人打开一扇生机之门。
蔡磊的故事，是一种力量，一种执着，一种希望。
他没打赢渐冻症，但他为无数患者打出了一个未来。
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文/编辑：千寻小百科

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杭州日报：2025-05-16《蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了》
极目新闻：2025-05-25《47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”》
( f6 y( Q9 t7 S红星新闻：2025-05-17《渐冻症“斗士”蔡磊，获全国表彰》

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