本文为今日头条「头条深一度」合作稿件。, h5 }2 r$ I D! A
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封面新闻记者 谢杰- U' I1 n' @2 Y+ i- F
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2月10日,四川南充蓬安县城, 初春暖阳洒下,满目生机。
+ k8 z: e8 Z# g. k殷秋华早早起床,用川剧基本功训练开启新的一天。手、眼、身、法、步,练功鞋里调皮露出一抹红,是脚上的新年袜,仿如她一步一个脚印的专注和炽热。
$ ^' d7 c- y5 v9 z练完功,秋华重新梳了梳头发。中午,她要去赴一个特殊的“唐宝闺蜜之约”。
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% O2 r3 G, a# b$ X* D( F! x6 L6 }秋华早起在山上练基本功。受访者供图
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出生6个月就被诊断为唐氏综合征,秋华的成长路,荆棘丛生。3年前从零学川剧变脸,到今年春节能戴13张脸谱表演,她在超常人磨炼中,破茧成蝶,成为“中国唐氏川剧变脸第一人”。- D7 y0 [: P$ g
在2024年网络浪潮中,秋华蜕变的故事感动全网,向全社会传递一个坚定信心:特殊孩子,也能踏出属于自己的精彩道路。8 |. K$ |2 y0 p7 m! s
如果说2024年是重生,那么2025年,对即将20岁的秋华来说,二字开头的人生粉墨登场。等待这个爱笑女孩的,是2.0版本的人生新阶段。
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3 s% H4 e$ ]7 D* P. q1 M唐氏川剧变脸女孩殷秋华。受访者供图 , T) E2 B' ]- e4 E4 h5 z
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, |* S) _! b" {按下人生重启键' G, M. y- t" E
“那个唐宝小孩,变了”
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* ~2 o% W4 r& S9 C. e& n又能多变两张脸谱了,学新的川剧舞蹈了,参加运动会跳绳项目了,转专业从学家政到学烹饪了,架子鼓学新歌了,包饺子蒸包子熟练得很了……' r, R9 w+ l% J( v
这个春节,秋华向亲朋好友晒出一份全新的2024成绩单,变成了另一个版本“别人家的小孩”,让母亲赵海英笑得合不拢嘴。
2 V# _- H& Y0 i5 D3 z出生6个月就被诊断为唐氏综合征,秋华曾经是令人唏嘘心疼的“那个小孩”。别的孩子很快就能学会的技能,她要花很长时间反复训练。甚至到16岁,除了爸爸妈妈基本不会什么表达。
; Y: v, w6 k' m. {( i+ A4 S( ~2 W6 o17岁,秋华遇到川剧变脸老师林春,学习川剧变脸,她的人生按下“重启键”。2024年,迎来收获和蜕变。: ]6 K& L# W L5 F2 a
“过去,每到春节走亲访友,秋华都是需要特别呵护那一个。但这个蛇年春节,家里大扫除她是主力,用面粉调糨糊贴春联贴福字一个人就搞定了,还用自己演出挣到的红包,给侄儿晚辈们发压岁钱。”赵妈妈说,这些改变,曾经做梦都不敢想。
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1 j! Q# ^5 p1 e$ Y" m秋华在家用面粉调糨糊贴春联。受访者供图 2 e; Y! u5 n7 I# x D
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+ D# a( j7 Y7 K( B# ] _8 ^! Z, B唐氏综合征那些典型病症,也在一点点改善。“你看看她的唐氏特殊面容好多了,面部控制在改善,坐、立、走等大运动和手部精细动作越做越好,学习能力、语言表达、理解力、记忆力让康复老师都惊讶。”更令赵妈妈惊喜的是,女儿还参加了跳绳比赛,这对唐氏患者来讲,是极困难的。( b9 @; L- Z, i& ~. G0 o6 Y
“跳绳和川剧练功里的几个动作很像,我好像一下就学会了!”听到妈妈夸奖,秋华一脸骄傲表情,劈了个横叉,又站起蹬腿、走步、翻转……
u( F0 h1 v- e- r对秋华来说,能拿出手的技能,越来越多。
h( q) }0 ?! W/ [: Q# B6 C9 R' e谈及新年梦想,秋华笑眯眯地,一字一句说道:像舞蹈家邰丽华一样,站上更广阔的舞台。/ i: v, a k6 J+ l
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为女儿寻找谋生技能9 h5 W+ r8 M/ T8 V$ u4 z4 u6 p
“我相信她能绽放更多不可能”
$ i- r1 j* Y# f- A对秋华妈妈赵海英来讲,过去一年,充斥欢笑和泪水。
) R& ^3 \+ s% M' I- }+ T2024年4月,让殷秋华走红全网的视频里,赵海英拿着“戒尺”严厉呵斥女儿压腿拉伸的画面,让这位母亲,面对诸多声音。
?' a1 V* n) w& g9 l8 m3 N“有鼓励的,也有可怜的、害怕的、嘲讽的、质疑的,这么多年,现实生活和网络世界的声音,我都看得到听得到。但,我都当为我们一家加油。”今年58岁的赵海英,为我们讲述了一个唐宝母亲“向不可能要可能”的故事。1 @+ o. ~# ?* S! [
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0 v; V' H6 D( k* |. `2 k- S) j, H师父和父母陪伴秋华训练。摄影:谢杰 % i. R. f% J2 n4 z* a
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+ n; C) A: |. Q7 T2 S“我们是一个幸福的大家庭,有11口人,秋华是家里的‘团宠’。”38岁那一年,赵海英和丈夫在重组家庭后,生下期待已久的女儿,因出生在农历九月,取名“秋华”。
. y$ v( l8 c, J! |" m3 n2 ~8 j没多久,秋华就检查出口腔上颚有个洞。出生时八斤多,40天后只剩3斤,越喂越小。6个月时,诊断为“唐氏宝宝”。他们前往重庆、成都、北京多地求医,得知这个病不仅在中国、在全世界都没法医治后,回到蓬安老家。) o) f- M- w; M4 y+ L% k* Y
但,他们从没想过放弃。8 Q# G6 s' E% \
想方设法学习唐宝针对性训练,1岁可以抬头、2岁能迈出步伐,3岁缝合了口腔,7岁能独立行走。“每一步,都很慢,让我们心痛,也让我们欢喜。”& A) t# c# X4 a b! X
7岁后,赵海英和丈夫开始思考女儿的未来。“想找到一个她喜欢的、愿意学的、能学会的谋生技能,能有口饭吃。”这一找,就是10年。: k- Z: s- X5 [1 |( K: d% y' C% [! v4 ~
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) |; p2 W" o# |$ G赵妈妈和小秋华。受访者供图 1 V: ]0 Q) ^6 \& Z ^3 N
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4 {* S% F( ?0 y# [2 G O& [; {2021年,秋华遇到蓬安县文化馆川剧老师林春,一家人软磨硬泡,成功拜师。赵妈妈回忆,接触到川剧变脸,秋华脸上的专注和眼神里的光,仿佛都在说,这就是她和女儿找了10年的“喜欢”。
8 G; K' }8 f4 _, W“学起来,真的太难了!”
% g0 i) X2 X4 _尤其是第一年,秋华的身体和智力情况摆在那里,完成下蹲、下腰、劈腿等基本功几乎不可能。老师一个动作要教几百遍,教了就忘了。于是,赵妈妈陪着女儿一起学。秋华身体软,四肢不协调。赵妈妈就跪在地上一点点掰着女儿的脚,找到角度、力度和位置,反复练成肌肉记忆。
+ [4 q; \$ X2 U z. ]3 c从一个简单动作学一周,到后来,形成一套自主学习训练逻辑。一年、两年、三年……秋华有了自己的思维逻辑。
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秋华在当地参加春节文化表演。摄影:谢杰 9 g/ q! i, Y8 e$ L! w9 z; K7 T
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“你看她现在,自信大方。一站上舞台上,真的就在发光,那种光彩,夺目、漂亮。”
/ h; H& x& Z! n8 d1 f( b/ k赵海英说,曾经,女儿像一块有洞的布,现在,这块破破烂烂的布,缝缝补补,开出花朵,绽放光芒。
( I% @1 D2 l2 z" y g而新年伊始,赵海英已经有了挑战下一个“不可能”的想法:“女儿今年就20岁了,有了少女的娇羞和女儿心态,她的下一段人生路,成家立业,是不是也有更多可能?”
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% \- u1 t2 J% V+ ^传统文化“雕琢”发光舞台6 @- y( x3 Q# R* K. |4 {; t4 v C! M
“唐宝群体和世界互动,可以有更多爱的回应”
$ M1 p* @) \0 ]4 M- }- U" \) T2月10日中午,秋华和好朋友惠惠,来了一场“闺蜜聚会”。& a! l9 _( K# |' n" b. [# w
惠惠,也是一名唐氏宝宝,和秋华同在南充市特殊教育学校学习,看到秋华的蜕变,也拜师,正在学川剧基本功。
: M. [+ r( ]/ i0 G+ g. K两个唐宝闺蜜亲热聊天,两家大人也交流最近的康复心得。缺席这场聚会的师父林春,刚刚完成她作为县政协委员的提案,题目就是《关于推动唐氏宝宝学习传统文化传承项目的后续发展》。- U* a! t3 J5 O- l
林春,是唐宝口中的“师父妈妈”。! p) a3 k% s$ d2 m8 k. a+ m+ |3 Q
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/ N2 u$ g! {. {1 S6 i0 g+ E2 j/ K" J四川省南充川剧院戏台上,林春为秋华整理服装。摄影:谢杰 5 i+ U. ]( o( d3 k& |5 x
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' O* B( A6 o3 o" F4 M( y X从“你怎么会教唐氏宝宝练川剧变脸”,到“你怎么教出这么棒的唐氏宝宝”,林春回答过很多次,最常说的一句话是“我想改变她,她学川剧国粹的时候全身在发光。”
" E6 t# T) ^6 w; n6 Z- |林春说,川剧变脸,有唐宝喜欢的音乐,不用唱词,脸谱可以遮挡唐氏特征的面庞,能给唐宝安全感。教“唐宝”,从认字、说话、手指弯曲度、嘴角控制弧度……手、眼、身、法、步,一点点掰碎揉开,林春从不降低一点标准。
9 K/ w' A) r4 ^学习、训练中,在发生改变。这改变,蔓延至生活。让秋华和惠惠走出“唐宝的专属空间”,和外部环境有了良性互动,和世界有了“爱的双向奔赴”。
/ f2 ?0 h- p" H \( i2024年,秋华有了蜕变,惠惠明显进步。还有天津、重庆、成都等地的“唐宝”家长前来咨询交流。. {7 f8 }( Y) h: `" s
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1 n/ r ~& U1 S6 Y% t5 ]( a: j林春为唐宝秋华和惠惠上妆。摄影:谢杰
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2025年,林春也有更多思考,如何用传统文化影响更多“唐宝”,让“唐宝”感受到世界的爱和美好?作为文化馆工作人员,林春在节目创排、行业交流中都在思索。
1 j2 b3 v5 E, ~2 D今年春节,从百姓大舞台到迎春消费季启动仪式,从送文化下乡惠民演出到爱心购物广场团拜会,秋华参加了七八场表演。
0 x7 R; x/ F9 \' X, } P- O演出通常是这样的:师父林春负责排节目、做妆造,母亲赵海英拉着演出服箱子做助理,唐宝殷秋华可以独立表演,也能参加群演。# ]7 O8 _) g" M2 @
舞台上的秋华,自信大方、毫不怯场,在露出本脸之前,没有观众能发现脸谱下“藏”着的是“唐宝宝”。6 N0 ^% A" {, u* t, {
“每次演出都能收获很多掌声,给唐宝鼓励,也给我莫大鼓舞。”林春说,从全国来看,特殊孩子在各类传统文化浸润中绽放光彩的还有其他案例。希望秋华的故事,去激励去影响更多特殊家庭。
* \0 [* T) Q1 |) G: r林春相信,在全社会的关爱下,唐氏宝宝等特殊群体一定会在传统文化领域中迎来更加广阔的发展空间。* _* R; [0 ]; K' x
更相信,在唐氏宝贝群体和世界互动中,一定会有更多爱的回应,开启属于更多“唐宝”的人生2.0版本。* b' X+ I% F8 o7 E& z. Q
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