得了治不好又一时死不了的病是什么感觉？

显示全部楼层 · 2021-5-23 19:58:20

得了治不好又一时死不了的病是什么感觉？

色影师Angelo · 2021-5-23 22:58:57

6000赞受宠若惊(° ﾛ °)✧˖°宝宝方了
在这里说明一点，一型糖尿病目前无法治愈，没有特例，任何中医疗法都不会有任何效果。
一型糖尿病。
从五年级患病到现在已经五年了，当时感冒去医院打吊瓶，打完后我妈莫名其妙的要求验尿，我正纳闷感个冒为什么要验尿，没想到查出l酮体+++医生问我嘴里有没有烂苹果的味道，我去！真的有啊！然后还在心里安慰自己，这一定是巧合，我怎么会的糖尿病呢。然而这是真的，这不是梦~那天第一次测了血糖20多，在打完葡萄糖后还这个水平，说明我当时还是能分泌一点胰岛素的。回家的路上我已经意识到这事有多大了，觉得一辈子也忘不了那天（然而我现在已经不记得是哪一天了）。
第二天我就住到了青医附院，自打记事以来第一次住院。第一次打胰岛素。然后开始一边治感冒一边学习糖尿病。知道了一型和二型的区别，知道了三多一少的症状，原来已经有症状两个月了（天真的小学生原本还在为变瘦而窃喜）。我已开始采用3+1的方案，也就是三餐前+睡前打胰岛素，住院期间每天测8次血糖，本小学生还数被针扎了多少下（我才是计数君的祖先）然而没几天就数不过来了。。
一个星期后我出院了（因为感冒好了，其实糖尿病可以不住院），现在唯一记住的就是医院里的伙食不错，同学们都问我怎么了，我只告诉他们我的了重感冒而不是一型糖尿病。因为我爸心眼小，害怕各种事情，刚开始甚至连我奶奶都没告诉，其实到现在也有一些亲戚不知道）。不过现在上了高中，只要有人问我就会痛快的告诉，不再遮遮掩掩，毕竟这可能会是陪伴我一辈子的事情。
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正文，我现在的感觉：
首先我有一种当土豪的感觉，两年前我爸花了不少积蓄给我买了胰岛素泵，确实比打针逼格高多了，每天带着4万块钱的东西在大街上蹦跶，想想就兴奋。
用医生的话说，只是每顿饭多了一味调料而已，用胰岛素泵只需要在饭前按几下然后就可以随便吃了（其实没这么简单，胰岛素用量要根据摄入的碳水化合物计算出来）但是如果吃的饭量固定不变，不就不用算了吗？有一件危险的事情就是忘记打胰岛素，比如昨天我竟然史无前例的两顿饭没打胰岛素，明显感觉到口渴，一节课跑一次厕所，才突然想起来没打胰岛素，不过这种事情并不常发生，也是完全可以避免的。最可怕的事情就是低血糖，原因是胰岛素打多了或者吃得少了，那感觉那酸爽堪比高c，简直让你飘飘乎如遗世独立，羽化而登仙。心情会变得奇差，身体会发抖，心慌意乱，然而只要吃快糖就好了，我是口袋里常备C6H12O6的。
还有虽然肚子上扎着胰岛素泵，但是真的一点痛感也没有（妈妈再也不用担心我打针了）。各种活动也可以照常，必要的时候可以把胰岛素泵摘下来。
最后，过敏性鼻炎我也有！这根本不是事儿！
虽然如此，由于对饮食和生活习惯的要求，我的身体还是比较健康的，很少感冒（那你现在咳嗽什么啊喂）。。。
糖尿病确实是不治之症，有人尝试过干细胞移植神马的，然而并没有什么卵用。只要控制的好，杜绝并发症的出现，活到八十是没什么问题的，现在患病好几十年依然活蹦乱跳的人也不少。不会影响我干任何事，真的只是多了味调料罢了。
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就是这样。第一次码这么多字，不求别的，给自己做纪念也是极好的。

mkhfgayh8871 · 2021-5-24 09:41:11

我妹妹上初中时得了抑郁症，去、医院治疗好了，后来跟人生气又犯病了，还是吃的原来的药，但是每天跟林黛玉似的哭哭啼啼，不想出门，不想洗脸，神马都不想干，就这样闷在屋里，整天看电视，哪时候央视个节目叫中国经济人物的，讲的都是非常有钱的商业大佬的故事，她最爱看，而且张嘴就是神马马云啦柳传志啦李东升啦……张嘴就是几百万财富故事·……听的我们这些每天为糊口努力工作的家人一愣一愣的！后来家人觉的不对劲！好几个人把她搬到专业的医院，医生说是妄想症，拿了些药回家调理，就这样经常去医院，有时候好些了父亲就自己带她去，有一次她在报摊买了好几份金融类报纸，跃跃欲试的要去深圳闯世界，声称一定要混出个人样来…………（她已经患病3年了）— ———————————————哪年夏天突然老爸脑血栓了，然后是各种住检查，各种住院，出院时命虽然保住了，舌头右脸右半身腿手不遂，突然我们家面临生死存亡两个问题！治病还是赚钱？没钱是治不了病的！于是父亲出院后保守治疗，但是生活不能自理，每天得有人照顾起居！而妹妹按时吃药，霸占电视！只是不知不觉的她脾气越来越大！甚至开始攻击别人！一语不和！就把遥控器扔过来，有时候吃着饭，把饭碗朝着人就砸过去，伸手就打！上面是脑血栓老爸，下边是越来越严重的妹妹，无奈我和妈妈在给爸爸准备好午饭后，带着妹妹挤公交去省六精神病院！精神分裂症！医生建议住院的，于是给她做全身检查，（她已经变成了200斤的大胖子，）竟然发现她小肚子里长了个囊肿！于是又去省医院开刀治疗，竟然在肚子里取出了一暖水瓶的浆糊累的东西！由于太胖伤口难愈合，西医所有办法是无效的⊙﹏⊙又去徐水的烫伤专科医院求药！出院后在家躺着安分许多，外伤妈妈每天换药，内伤精神病院医生开了氯氮平还有好几种药，控制病情！————————————————————老爸是个坚强的人！出院后每天凌晨5点起床晨练！开始用拐杖，走几十米！后来一百米！后来一几百米！后来几千米！后来扔了拐杖，每天走几百米去小树林，用手抓住和歪脖树练“瑜伽””，生生把肌肉萎缩的手臂练的比小伙还有劲！但是写字还是不能了！于是竟然用左手练出一笔好字！——————去拜年————————————————————有位朋友问吃药变胖的问题！我观察她病情发展，觉得，吃药了，多锻炼，多运动，应该不会胖的太快，但是一般这类药物多数镇静，嗜睡，她变胖也是因为吃了药不动，维思通，吃了副作用忒大饭量涨，五氟利多，奥氮平她吃了没有增加饭量，这个也说不清，病情因人而异，病情发展有急有缓，还得看医生，遵医嘱

温柔的再见丶 · 2021-5-24 16:36:20

渐冻症。患者大多是青壮年，发病起初肺部被感染，一呼一吸都要用力，紧接着，是最绝望的「逐渐冰冻」过程。
他们活着的每天，身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来，就突然发现身体某个部位不再动弹。到最后，全身只剩两个地方保持正常：还能转动的眼球，以及完整的神智。
也就是说，患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。
在康复科待久了，人会变得越来越乐观。
我原地转一圈，看到的病人几乎都是脑出血和腰椎损伤。他们往往和死神擦肩而过，但奇怪的是，即使可能一辈子离不开轮椅，他们也过得挺有盼头。
这是因为，好转的奇迹就在他们身边。记得有次来了个脑梗患者，轮椅拉进来，已经半身不遂了，当时也没人抱多大的希望。结果半年过去，人家直接站起来，自己走回家了。
当了 18 年康护科的临床护士，我算是明白了一个道理——在这里，没有什么是绝对的。
但是，有两种病症除外。
第一种，是植物人，他们醒来的概率微乎其微，偶像剧里动手指的情节，基本都是骗人的。
至于第二种病症，因为太稀少，我甚至很少跟小护士讲。我自己也是在 2017 年的时候，才真正和这种病症打了个照面——渐冻症。
这种病最大的特征，就是残忍。
患者大多是青壮年，发病即意味死亡，但在这种病症面前，死一点都不可怕——起初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，紧接着，是最绝望的「逐渐冰冻」过程。
他们活着的每天，身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来，就突然发现身体某个部位不再动弹。到最后，全身只剩两个地方保持正常：还能转动的眼球，以及完整的神智。
也就是说，患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。
然而整个过程里，最痛苦的可能不是患者本人，而是家属。试想一下，在长达两三年的时间里，看着至亲逐渐僵化，而死期遥遥不可知。病情发展到后期，最爱的人活着的每一天里，家属都在准备丧礼。
我一度认为，渐冻症里没有奇迹，留给病人和家属的只有痛苦。
但在 2017 年那天，来到医院的那位老奶奶，彻底改变了我的想法——她在自己的一生中，接触了整整 5 场渐冻症。
我在医院和她相遇时，正值她的第 5 位渐冻症亲属来住院。她说，这是自己的「最后一战」。
那天清晨，入院中心的一通电话，让科室里炸了锅：
「一名年轻男性渐冻症患者要入院，请提前做好准备。」
撂下电话，年轻小护士们聚在一起讨论：渐冻症患者什么样？有人提到霍金，有人好奇地朝电梯口张望。
这是我们这个小医院的康复科，第一次接收渐冻症患者。大家对这种病的印象，都停留在大名鼎鼎的物理学家霍金。他就是渐冻症患者，总是一副斜眉耷眼的形象。
但我却没有小丫头们的新奇劲儿。因为我知道，这三个字无解。
渐冻症被列为世界五大绝症之一，目前全球范围内的医疗技术都对它束手无策。
我心里隐隐有点慌。除了来势汹汹的陌生病症，作为护士，如果要说我最害怕什么事，那就是一点：我不希望在工作中看到熟人。
但电话那头提到渐冻症时，我脑海里毫无征兆地浮现了霍金之外的另一张脸。一张 15 岁男孩的脸。
没容我细想，电梯大门开合：一个老太，一个男孩，一副轮椅。
严阵以待的小护士们愣在了原地——
一位不足 1 米 5 的老奶奶，极其瘦弱，四肢可以用枯干来形容。她推着一把轮椅，放在轮椅上的手指骨节粗大，一直在不自主地颤抖。
而轮椅上倚坐着一个男孩，静止不动。
没有其他的家属，就这么一老一小，安静，缓慢地移进了科室。
男孩细长的四肢像藤蔓一样软踏踏地搭在轮椅上，嗓门却很嘹亮。看见我，老远就咧开嘴笑了：「姐姐，我们又见面了。」
老奶奶推着他来到我面前，微笑着看我。
男孩叫小虎，身患渐冻症 4 年，帮小虎推轮椅的是他的奶奶。
我曾在一次公益活动的现场见过这祖孙俩。当时他们正在拍卖自家的绿植，我还上去聊了好久，彼此都留下了很深的印象。
此刻，我迎上去拉了拉小虎的手指，逗他，「哟，小老板赚大钱了么！」
小虎又笑起来，笑声嘹亮，似乎在努力地调动胸腔肌肉的力量。
这个被渐冻症扼住了命运的少年，目前尚能够倚坐在轮椅上，但在未来可预见的日子里，他全身的肌肉会一点点萎缩，直至瘫痪。
我不太能把这样的事和眼前笑着的小虎联系在一起。
我把小虎带到床位边，和康复评定师俩人铆足了劲儿搬小虎，可这个竹竿似的孩子竟然纹丝没动。那是我第一次知道，渐冻症的患者因为肌肉无法运作，整个身体是一种「死沉」的状态，根本不像普通病患一样容易挪动。
我和康复师大眼瞪小眼，正当我们合计着再叫一个帮手时，小虎奶奶凑过来了。
只见瘦弱的她，用公主抱的姿势，一把将小虎从轮椅上抄起，再放到病床上。往下放的瞬间，还捎带着帮小虎调整了姿势，把手脚摆在最舒适的位置。
她的动作一气呵成，颇像个「练家子」。
对于小虎奶奶这套示范，我和康复师脸上都有点挂不住，夸奶奶有技巧。小虎奶奶却笑着摆摆手，肿大的手指关节稍稍颤抖。
当管床医生送来各项告知书，我严肃做好准备，想着和小虎奶奶好好谈一谈。
毕竟这是科室第一次接收渐冻症病人，让病人和家属都更好地了解病症，接受治疗，非常关键。
但小虎奶奶接下来的举动更让我吃惊。
她接过告知书就伸出食指，云淡风轻地找我们讨要起印泥来，「老太婆我不认识字，需要我签名的，我按手印就好。」
说完，她直接用食指蘸了一块印泥，问我们：「医生，是按在这里吧？」
这个不识字的老太，直接找到了签名的正确位置。我们站点的护士都有些莫名其妙。她明明是第一次来我们医院，怎么对文书那么熟悉。
更何况，她表现得简直像一架机器。不需要讲解，没有提问，连预期内的恐慌，甚至一点点沮丧都没有。
她甚至是礼貌地笑着的。
小虎奶奶宛如「熟练工」的每个举动都在告诉我，那张平静的笑脸，一定曾有过很多种表情。
小虎住院没多久，今年 72 岁的小虎奶奶，就成了全科室病患的导师。
很多病患家属来询问奶奶，要怎么抱起那些人高马大的病患。她总是亲自示范，挥着枯干一样的手说，这仅仅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教导着同病房的家属，如何给卧床病人换床单，翻身用什么姿势节省力气。
甚至有一次，一个病友家属外出了，我亲眼看到她掐着秒，到时间了突然起身，迅速帮病人翻身拍背，绝对的准时准点。
也是那时我发现，小虎奶奶每天的时间都被严格划分，和打卡上班没有区别。
每天凌晨 4 点，准时起床给小虎洗漱、擦洗身子。再端起碗，用勺子一点点把食堂的早餐碾碎。这是个细活，必须碾到食物接近糊状，就怕小虎肌肉无力，呛到气管可是大事。
紧接着，她自己的饭没吃完，小虎的晨间治疗就开始了。她坐在旁边，每隔 5 分钟抬头看一眼点滴，然后又埋下头，做手工挣钱。她对时间的把控像台精密仪器。
在此期间，她还要定时给小虎挪动身体 4 次，活动下手脚，避免皮肤破溃。
只有下午康复训练的时候，小虎奶奶才能「溜」出去一会。
她总是火急火燎进电梯，脖子上套着老年卡。她得赶车回家，收拾田地和果园。卖了的菜和水果，是祖孙俩主要的经济来源。
像小虎这种情况，消耗的治疗费用可不是小数。其他护士怎么都想不明白，这对祖孙也没有家属帮衬，是怎么坚持到今天的。
整个护士站，只有我知道背后的秘密。
我和这对祖孙第一次见面，是在两年前，一场公益售卖活动。和其他等待捐助的家庭不同，小虎和奶奶是唯一亲自到场的受捐方。
他们之所以要亲自去，就是因为不愿意白白接受施舍。小虎让奶奶种了些薄荷、驱蚊草等好看又好养活的植物，分装成小盆栽带到活动现场售卖。
从旁经过，假如你忽略掉他细瘦弯曲的双手，无力耷拉的双腿，你一定会羡慕这个少年充沛的活力。人们围在小虎的介绍周围不时交头接耳，细细打量着四肢像枯枝一般的小虎，目光里的含义说不清道不明。
小虎也许是感觉到了人们投射过来的目光，他愈发卖力地吆喝，像是想用声音驱散那些包裹着自己的眼神。
这时只有奶奶站在小虎身后，坚定地举着牌子，告诉大家：这是渐冻症。
祖孙俩就是这样，从不抱怨半句钱的问题，只是在不伤自尊的前提下，用全力去挣。
但这些高强度的劳作，再加上小虎逐渐僵硬的躯体，让我担心奶奶一个老人还能撑多久。
后来我才知道，自己还是太小看奶奶了——这样的生活，她已经过了 30 多年。从带着孙子住院开始，奶奶跟人说话的口头禅，就是一句：「我习惯了。」
相熟以后，奶奶开始对我袒露心扉，讲起了自己的过去。她说自己并不喜欢所谓的习惯，因为这份「经验」，是以 4 条人命的代价，一点点熬出来的。
奶奶的「经验」，来自小虎的爷爷、爸爸、叔叔和姑奶奶。
这一家人都得了渐冻症，无一幸存。她在讲述过程中，反复问我一个问题：人到底应不应该信鬼神？
奶奶 21 岁时嫁给小虎爷爷。她下意识说道：「那时他身体好壮，都是肉，都是力气。」
30 岁那年，因为孩子的出生，两夫妻忙着建一个大点儿的屋子，没日没夜地干活。但突然有一天，向来抢着干重活的小虎爷爷下肢酸痛乏力，还伴随着无规律的肌肉跳动。
小虎爷爷之前一直身体健朗，连感冒发烧都少有，夫妻俩一致认为是干活太累，从村卫生所揣了几贴膏药就回家了。没几天症状消失，小虎爷爷又继续忙着造新房。
可惜，这次的恢复只是假象。
房子造好没多久，爷爷又出现腿脚无力的症状，「两条腿上的肉枯掉了。」
爷爷的腿越来越细，再不久，连坐都坐不稳当，只能躺在新房的床上，望着奶奶和孩子们进出忙碌。
起初，小虎奶奶照顾丈夫也不得其法，一米五的瘦小身躯，外加两个儿子，三人合力都翻不动一米八的爷爷。再后来，爷爷越发使不上劲，身体也越来越沉。
那还不是最坏的时候，小虎爷爷还能和奶奶说说话，庆幸自己造好了房子才生病。时间一长，爷爷整个人都僵掉了，全身上下只剩皮包骨。
「可怜的老头子只会念叨要去死，他哪里做得到哟！他连舌头都咬不破！」
最后，爷爷死在了新房子里。他的离开让奶奶知道，原来得了有些重症，人不是一下死掉的。这样的话，不能太急着难过，还要留着力气慢慢送他们走。
小虎爷爷生病后，总是有人劝奶奶离开这个烂摊子，远走高飞。
但奶奶看着两个高高大大的儿子，还有和爷爷一砖一瓦盖起的新房，拒绝了旁人改嫁的建议，孤身一人拉扯两个孩子，守着这个失去了主心骨的小家。
儿子们渐渐长大，小虎奶奶也越来越有盼头。
当时，小虎的爸爸娶了好看的媳妇，也有了可爱的小虎。小虎的叔叔则在城里开了一家小店，一家子眼看就要过上好日子。
但就在小虎刚周岁时，小虎的爸爸发病了，下肢开始僵硬。
接下来是小虎的叔叔，还有最小的姑姑，所有症状如同小虎爷爷的复刻版。
四处求医问药的奶奶从医生那儿只问来了个陌生的名词：渐冻症。更让奶奶眼前一黑的是，医生告诉她，这病具有遗传性。
「村子里都在怀疑，说我家是不是遭到了诅咒，神佛是不会保佑的，得绝户。」
一家人都瘫在床上的时候，奶奶盘算过，自己前半生做了什么坏事，但怎么也没想起来。她也没办法去问家人，是不是有亏心事，因为都已经不能说话了。
她说，自己就是从那个时候开始，不再信世上有鬼神。
随着住院时间一天天过去，小虎的渐冻症也在恶化。现在，他手臂已经接近失控，仅剩右手拇指和食指的第二个指关节能够活动。
我常常看他用这两根手指，在公益组织送来的平板电脑上戳戳戳。我凑上去瞧过几眼，是张作文纸的照片。上面的字迹工整清秀，写着苏轼的一首词，《定风波》。
小虎告诉我，这是他刚发病，双手还能写字时写的。他给我解释过这首词第一句的意思——那天沙湖道上下雨了，仆人带着雨具走了，我身边的人都觉得很狼狈，只有我自己不觉得。等到天晴，就做了这首词。
他说，这首词对自己很重要，是常常要拿出来念的，不仅是鼓励自己，更是安慰奶奶。
小虎跟我说了更多关于奶奶的事儿，在他的记忆中，奶奶就是那个冒着风雨不觉狼狈的人，只不过从来没人陪她等到天晴。
家里的壮劳力都倒下以后，小虎妈妈马上收拾好了离家的包袱。
小虎叔叔青梅竹马的对象不止一次表示，会对这个家不离不弃。但奶奶不答应，亲自劝说准儿媳另嫁他人，「这个毛病我儿子生病后我就弄懂了，会遗传的，我不能害了人家。」
从那以后，奶奶开始独自面对屋里躺着的儿女们，再看着眼前尚且年幼的小虎，一句抱怨的话都说不出口。
她知道自己接下来要承担的，不是像丈夫那样一个渐冻症患者，而是整个家族，包括自己在内 5 个人的命运。
更多亲友来劝奶奶，他们确实也是在为奶奶着想，渐冻症这种病拖起来不是一两年。
可奶奶老是觉得，自己离不开了：「这房子，是我们夫妻俩盖的，儿子也是在这里娶老婆生孙子的。其他地方不是家。」
后来的日子里，她成了整个家唯一「能动的人」，却似乎跟这个家一块，被「冻住」了。
她亲手将儿女们一个一个送走。「送走一个，房子变得空旷一点点」。
四下无声的时候，小虎奶奶甚至觉得自己的耳朵更灵，眼睛更尖了，她会凝神去听家里有没有什么动静，守着躺在床上的亲人哪怕一丁点细微的反应。
盛年丧夫，中年丧子，每个家人离去的痛苦都加注在奶奶一个人身上。「自己孩子走的感觉不一样，知道是什么病了，没得治了，就伤心得明明白白。」
或许她自己也没想到，送走最后一个儿女时，距离最初丈夫患上渐冻症，已经过去了 30 多年。
等到这时，她总算有精力回顾过往，才发现，当年的新房子，现在已经破旧不堪。
在屋子的一角，有个老旧的脚踏式吸引器，用来帮渐冻症患者吸嘴里的痰和气道。那是小虎爸爸当初用过的，奶奶将它擦得干干净净，用塑料袋一层一层包裹好。
奶奶一边做着这些，一边在祈祷事件到此为止。
但那天还是来了，小虎的下肢开始发病。
奶奶没说什么，凭借着之前照顾四个病人的经验，一天天算着，小虎的病症到了哪个阶段。
起初，小虎边吃药边上学，奶奶就扶着小虎一步步慢慢走。后来小虎走不动路了，奶奶就把小虎背在背上，坚持送小虎上学。再后来，小虎握不住笔了，也不能长时间坐着，奶奶就用推过小虎爷爷、爸爸、叔叔，现在推着小虎的轮椅，拉着他到外面，走走看看。
渐渐地，小虎的肌无力逐渐蔓延到双手和头颈部，无法上学了。
小虎彻底瘫倒的那天，奶奶特别平静。
她抚摸着小虎细瘦的胳膊，把「渐冻症」、「遗传性疾病」这些从医生嘴里听来的词汇一字一句，细细讲给小虎听。
小虎默默想了很久，用十三四岁，尚未褪去的童声说：「奶奶对不起，我让你的日子难过了。」
小虎说的每个字都像一把尖利的小锤，一下一下，凿在奶奶的心里。
奶奶一声不吭，她不知道怎么宽慰自己的小孙子。「大半辈子了，没人安慰过我，他们都说不了话。我都不知道怎么去安慰小虎。」
尽管对渐冻症的特性了如指掌，奶奶依旧怀着一丝侥幸，她打从心里希望，自己的孙子能躲过这一遭。
「如果逃脱不了，我只求最后照顾小虎的人是我。我有经验。」那天在医院里，奶奶郑重地对我说。
当时我突然明白，小虎对奶奶有多重要。这个女人与命运「拔河」了 30 多年，哪怕被拽得只剩最后一点点了，也不想要放弃。
如果小虎走了，关于那个家，真的就只剩回忆了。
对于自己身上的渐冻症，小虎似乎有和奶奶不一样的情绪——「根本不公平。」
第一次听奶奶说出「渐冻症」这三个字的时候，小虎一瞬间就明白了。
他童年时曾亲眼目睹爸爸和叔叔的离去，只是，他从未将那些肢体逐渐僵化的景象，和自己长大后的样子联系在一起。
他对这场像是安排好的灾难并没有过多抱怨，他最难过的是，自己发病太早了。
「根本不公平嘛，要是我晚一些发病，像爸爸和叔叔那个年纪，我肯定已经赚了很多钱，可以自己花钱请人照顾自己，还可以花钱请人照顾奶奶，就用不着奶奶那么辛苦了。」
小虎晃荡着脑袋告诉我，又懊丧地看了看自己藤条般细长耷拉的手脚。
小虎对离开家的妈妈没有多少印象，他的童年记忆都是自己还没有床沿高的时候，看奶奶照顾爸爸，又照顾叔叔的画面。
印象中的爸爸和叔叔都是瘦骨嶙峋，一动不动地躺在床上，真的像冻住了一样。只有奶奶腿脚麻利地里里外外忙活。
小虎大一点之后，一放学放下书包，就帮着奶奶给长辈们擦身喂饭。
只是如果赶上周末，村里的小孩跑着喊着到处撒欢，其他小朋友的笑声路过小虎的家门时，叔叔和爸爸总会支使着僵硬的身躯，让小虎出去和小伙伴玩玩。
但小虎很少去，即便去了也总是玩得心不在焉，他总觉得有人在等着自己帮忙翻身。
小虎五年级的时候，叔叔和爸爸在小虎和奶奶的陪伴下相继病逝。
从那以后，小虎觉得，奶奶对自己有了些变化。
奶奶会自己念叨着什么，又摇摇头像是否定，她比爸爸和叔叔都更频繁地喊小虎出去玩，「你多去玩玩，不用着急回来。」
如今躺在病床上的小虎才明白，这是奶奶为他争取的有限时间里，最珍贵的记忆。
病症发展到中后期，小虎看平板电脑的频率越来越高了。
平板电脑里，有许多他尚能跑跳时的照片。照片上的少年浓眉大眼，活力四射，把简单的校服穿出了如他网名「小旋风」一般的气场。
除此以外，他还一直在证明「我是个有用的孩子。」尽管身子大部分不能动弹，但他能坐在轮椅上，指点着奶奶种植售卖的小植物。
奶奶很听小虎的，小虎说什么，她就做什么。好让小虎感觉真的在亲自动手一样。
等时间到了，小虎就会用还能动的那两个指头，帮奶奶在 QQ 群里推销水果和小盆栽。
医院里的每个人都知道，奶奶正在争分夺秒地让小虎体验自己尚且能做主身体的乐趣。
但无论是再怎样其乐融融的景象，也无法掩盖小虎病情不断恶化的事实。他的身体就像父辈们一样，越来越沉，且上肢的肌肉正在快速萎缩。
更棘手的是，小虎奶奶的身体也并没有她自己夸口的那么好：房颤、高血压、腰椎间盘突出，每天都需要大把吃药。奶奶会仔仔细细地数，生怕落下一粒。
她说自己绷着一口气不敢生病，自己躺下就没人照看孙子了。
但是怕什么来什么。
奶奶还是病了，躺在病床上急得淌眼抹泪，「小虎没人照顾，家里的草莓也熟了，我怎么能这个节骨眼儿生病！」
我们安慰小虎奶奶，熟悉情况的护工阿姨也站出来表态，说她可以帮着照看一下小虎，分文不收，让奶奶安心治病。
小虎也安慰奶奶，不要担心家里的草莓。他用自己仅能动的两个指节，一字一句在公益群里打下「奶奶病了，家里的草莓没人摘，请叔叔阿姨们帮忙采摘」的求助信息。
没两天，公益群传来消息，小虎家的草莓全线售罄。
小虎将头抵在病床上，僵硬地对着尚未痊愈的奶奶笑。与此同时，他也意识到自己身体的变化，便和奶奶约定，在自己最后还能动弹说话的时间里，为两人之后的交流设计一套「暗号」。
渐冻症患者到了最后，大多只有眼球，以及一部分面部肌肉能动。小虎告诉奶奶，自己将来眼球看向哪个方向，就代表自己哪儿痒了疼了，什么样的面部表情，代表此时需要的卧位。他就连自己喉咙发出的音节也计算在内，那代表他吃东西的感受。
很快，小虎的第一轮康复疗程就要完毕。他要和父辈们一样，准备和渐冻症进行终场比赛了。
那天，小虎奶奶在科室里欲言又止。

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吾言真理理gg · 2021-5-24 21:47:50

大动脉炎，因多发于东方年轻女性，故又称为东方少女病。
2018年的夏天，正在为2019年即将到来的高考全力以赴的我，在开学前夕突然感到胸痛胸闷，走几步路就气喘吁吁累到不行，甚至午休时也会因为突然胸痛喘不过气而醒来。因为从小身体健康，再加上当时暑假补课太忙，就以为只是中暑没有太在意，就只是在小诊所里开了一点药，谁知一个星期过去了症状一点也没有减缓，最后趁着补完课还有三四天才开学的空档去当地的人民医院检查了身体，最先出来的尿常规和血常规都还没事，但是我还以为没什么大问题，就是吃几天药的事，但最后出来的心电图是异常的，于是我妈妈赶紧拿着心电图的报告去找了心内科的医生，记得那天天气很热，我和妈妈在医院等了很久，医生一来看了我的报告就马上安排了我住院，住院要测血压我就测不出来，记得那天下午一群护士和医生围在我的床前测我的血压和脉搏结果都测不出来，当时医生就把我妈叫到办公室去了，病房里只有我和一个老婆婆，其实我是一个心比较大的人，当时都还觉得没啥大问题，还以为我妈只是给我办手续，回家拿住院的东西了，就自己和老婆婆聊天，聊了差不多一个小时的样子，就看见我爸我妈大包小包的提着东西，隐约听见我妈打电话说是要转院到成都去，紧接着就来了一个人让我坐到轮椅上去，又把我抬到救护车里，全程安了心电监护吸着氧，从来没住过院的我甚至都没想过我会坐上救护车。
就这样差不多一个小时，我被转到了成都市第三人民医院急诊科，当时是晚上八九点左右天已经黑了，睡在我旁边的是一个老爷爷，身上插了尿管，据说是已经被子女放弃了，只有一个安着假肢的护工在照顾他。因为急诊科里人来人往的，那天晚上我被吵的睡不着，简直度秒如年，迷迷糊糊间就看见一个护士对另一个护士指着我和旁边的那个老爷爷说我们两个是定时炸弹，要小心些，我突然清醒过来，发现爸爸妈妈还在医生办公室里，我开始想自己是不是得了什么绝症，是不是参加不了高考了，是不是以后人生都是一片黑暗，甚至在想父母是不是要抛弃我了，当时我感觉很迷茫，觉得自己以后的道路都会在黑暗中度过了。
第二天，我被转入心内科的普通病房，里面大多数都是老年人，爸爸妈妈依然没有跟我说我的病情，只是天天都守着我，陪我做检查，好在护士小姐姐对我很好，怕我无聊常常有空的时候就会来陪我聊天，还利用下班的空档给我带来蛋糕和书，我内心很感激她们，虽然在三医院只有短短几天，但让我感受到了温暖。有一次，我趁爸爸妈妈去给我拿检查报告的时候偷偷的哭了，我实在害怕，我害怕自己参加不了高考，害怕自己真的活不长久了，恰好我的主治医生路过看到我正在哭，就轻轻安慰我，他以为我已经知道了自己的病情，就告诉我这个病没什么大不了的，只不过需要慢慢治疗而已，我还年轻路还长，不需要担心那么多，只需要注意自己的身体就够了。医生走后我用手机偷偷的百度了我的病情，看到有的人一两年就治好的，也看到有的人反反复复的复发一直到三十多岁的，不过好在不是绝症，但我害怕，心里没底，偷偷的哭了很多次，但每次一哭就会喘不上气，胸口很痛，像快要窒息而死的感觉。
又过了几天，父母还是告诉了我实情，我努力装作很平静的接受了，三医院因为没有治这种病的经验和专门的科室，就建议我转到华西医院，众所周知，华西医院一号难求，更不用说住院治疗了，但因为三医院的医生可怜我，再加上我的病情来的紧急，如果不能及时控制住可能会出大问题，于是动用了私人关系，帮我联系到了华西医院的床位，直接办了入院手续，不得不说这一路上真的遇到了很多好人。
转到华西医院后，我入住了风湿免疫科，因为终于不用带心电监护(之前一直都带着心电监护的)，可以随意下床，我有一点小激动，就自己一个人去上厕所了，因为蹲太久，一站起来就立马感到眼前发黑，头晕，大概持续了二三十分钟妈妈叫来了医生，那天晚上心内科的医生来看我，说我要做一个心脏支架手术，我被吓坏了。第二天我被转入心内科，一去就在毫无准备的情况下临时通知我做手术，我来到手术室门口，被吓的不敢哭，做手术时全程清醒，为了不让自己胡思乱想，一直在很大声背书唱歌，两小时过后，下午四点，我从手术室里出来，转入CCU(心内科重症监护室)，我度过了十七年来最难熬的一晚，还清楚的记得住我对面的人在那天晚上突然没有心跳和呼吸，抢救无效死了。我被绑在床上，被抽了很多次血，打了很多针，睡不着，只能抬头看着墙上的表，盼着时间赶紧过去。
第二天是星期六，我被转回普通病房，此时已经开学两个星期了，我闺蜜还有班里的同学来医院里看我了，我心情好了很多。出院的前一天，我被告知要长期服用激素药，而且因为安了心脏支架所以要终身服药。
出院后，我去学校报道，因为生病，校领导担心我承受不了高三的压力，建议我休学半年，但考虑后我还是决定继续上学，之后的半个学期里，因为激素药变胖，变丑，我甚至变得害怕见人，常常一个人哭到半夜，成绩也下降了不少，不过现在我已经完全走出来了，准备为了高考冲刺一把！在医院的这段时间我看透了很多东西，所谓上帝为你关上一扇门就会为你打开一扇窗。这段经历会成为我生命中一笔最重要的财富，很喜欢迟子建说过的一句话“出了这个门，有人遭遇风雪，有人逢着彩虹，有人看见虎狼，有人逢着羔羊，有人在春天里发抖，有人在冬天里歌唱，浮沉烟云，总归幻想，悲苦是命，全凭心酿”谨以此献给还在困境中坚持的每一个人，愿我们都能逆风生长！
今天是2月19日距高考还有108天，我的目标是重庆医科大学，祝我高考成功！也希望此时因为病痛快要失去希望的人能够重拾信心战胜病魔！
得了治不好又一时死不了的病是什么感觉？-1.jpg

2月23日更新(๑• . •๑)
没想到获得了大家这么多赞同和评论，真是谢谢大家关心了，因为要忙着高考所以不能及时回复大家请见谅啦！
其实学医是我从小到大的理想，感觉看着一个个病人慢慢好起来很有成就感呀，不管有没有生这个病我都想去考医科大学，不管多苦多累我都想去试一试，而且我对生物也很感兴趣，实在不行以后也可以从事生物专业啊，现在还不想考虑那么多啦，谢谢大家的关心(>^ω^<)
从开始治疗到现在差不多长了三十斤，上图是我刚做完手术还没开始服用激素药，所以那个时候还没有变胖啦~(原谅我长胖过后一直都不敢自拍)目前是服用激素药加免疫抑制剂，还有中药(这个这个这个这个中药真的太太太太苦了，喝中药简直比打针还可怕)  激素药从开始的十颗减到现在的四颗，我相信只要我再坚持一下就能把这些药都减光光啦！
再次感谢大家的关心啦！  (๑•ั็ω•็ั๑)
6月22日更新
高考分数刚刚出来了，谢谢大家的关心，我考的很差，因为真的一直很努力排名却在考试中一次又一次的下降(还是没有班上的男生聪明)所以在高考的前一个月我的心态崩了，最后一个月基本上没有怎么学习过，天天都在座位上发呆，上晚自习也是写几个字就发一会儿呆，也去找心理老师调节过很多次，也被班主任谈话很多次，很多科任老师都找我谈过话，我知道自己的状态很糟糕也很焦虑但是越焦虑越静不下心来越不想学习，看着同学们都越来越好自己却越来越差，感到前所未有的绝望，慢慢就放弃了，现在我也为自己的任性买了单，所以打算再复读一年，还是要为自己争一个无悔的青春吧！
其实说到学医其实真的是我从小到大的理想，当初就是为了学医选了理，但现在几乎身边所有人都劝我放弃学医，而且经过这次失败我似乎也有些动摇了，我好像真的不太适合学医，茫然。。。。。。
10.6更新
哈哈哈哈哈哈今天在这个神清气爽的日子里告诉大家一个好消息  就在刚刚医生让我停药观察了  感谢大家都关心  同时也请那些仍然在与病魔斗争的勇士们一定要加油啊  坚持坚持再坚持！希望就在前方等你啊！以后就不再更新啦(*•̀ᴗ•́*)  ̑̑

心有不平事爸 · 2021-5-25 00:22:38

过敏性鼻炎啊！
空气一冷一热就打喷嚏流鼻涕，扫地吧扫着扫着就不能低头了，粉尘过敏，然后就开始淌鼻涕了！早晨起来打十几个喷嚏这事儿就不提了，关键是作为一个女性，总是斯拉斯拉淌鼻涕真的很不雅观啊！
我觉得也很难治，很多方法都是治标不治本，好一段时间就又复发了。
现在就是经常洗鼻子另外坚持跑步提高肺活量免疫力吧，争取不感冒，唉！
有这种痛苦的小伙伴点赞吧！

天野兔焊 · 2021-5-25 05:25:29

“米娜桑~当你们看到这条消息的时候，本仙女已经化为蝴蝶飞走啦。我是在17号下午走的，好在那是个阳光充沛的下午。如果离开早已写入宿命，那么至少要选个天气晴朗的好日子。我知道其实不管是你们，抑或是我自己，心里都明白这一天早晚会到。所以，希望大家都别太难过啦，因为我会心疼你们呀。纵然这一生短暂而波折，可我想，比起那些离开时孤单而冷清的老人而言，我是幸运的。我来自于爱，存在于爱，最后，也满载着沉甸甸的爱意，去往另一个世界。一直陪伴在我身边的亲人也好;陪我谈天说地的好朋友们也好。你们带给我的爱，是黯然逆境里，最绚烂的彩虹。感谢此生的每一场相遇，我爱你们❤”
(妹妹代书)
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不好意思，本来不想走到这一步的，但是这次实在是十分困难，打扰各位了。
我发起了一个轻松筹
项目详情各位朋友请帮忙转发，感谢！
-----我是求助的分割线------
居然千赞了，开心~\(≧▽≦)/~
评论区的每一句加油我都有看，
非常感谢大家，
感觉到了一种温暖强大的力量～
顺便给自己打个广告
刚刚建立了一个公众号，
闲着没事写点东西，
欢迎来找我聊天～
公众号:一朵杏花
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900+啦* (๑´∀`๑)ง*
感谢所有点赞，评论区的鼓励和安慰我都有看到，就不一一回复了，谢谢大家～
另外我的消化道出血已经康复了，
可以正常吃饭了，而且吃的不少(•́ω•̀ )
腰也好了很多，可以自己走着出门了，
前两个星期还去了一个换肾病友的婚礼～
虽然久了还是会疼，但不影响日常了
希望大家都能越来越好O(∩_∩)O~~
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9月更新
又住院了。
这次本来是因为腰痛住院，痛的整个人不能碰。但是止疼药吃多了，导致消化道出血。
吐了三次血，然后开始便血。
血色素3
疯狂输血输液，然后又导致体内存水心衰，每喘一口气都极度辛苦。
这次我的命，是大家一起救回来的。是捡回来的。
1，第一天吐血的晚上，医生找了消化科，ICU，心脏科大半夜一起会诊。一开始心脏科不来，医生气的摔了电话
2，吐的时候我神志不清楚，向反方向倒了回去。医生立刻把我推了回去，否则吐出的血呛在喉咙里就真的危险了。
3，当时全身疼的不能碰，所有护士姐姐轻声细语哄着，小心翼翼推着床不碰到我。
4，每天都来鼓励我，今天看起来又好一点了啊。
5，妈妈24小时陪护，我便血之后半小时就拉一次，又起不了床，只能在床上解决，妈妈几乎没怎么睡觉。
6，无数亲戚，朋友，病友伸出援手，经济上的，人力上的，各种帮助，各种祝福。
当然也有一些不尽如人意的地方。
但是相比较而言都不值一提了。
感谢所有人为我的付出。无以为报。
另外问下有没有学医的朋友，我现在腹泻不止，还是半个到一个就一次，拉的都是水，黄色或绿色，吃了思密达吃了一盒了没什么效果有没有好的建议呢？
期待快点好起来(><)
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突然多了好多回帖啊(>o<)受宠若惊ing
谢谢大家的支持鼓励~会继续加油的，争取做最优秀的病人哈哈
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第一次回帖，看到有写SLE和尿毒症的朋友，心生感慨。
没错，我就是个把这两个病都长在身上的奇葩。
狼疮尿毒症患者，SLE病龄7年，透析1年5个月。
首先说说SLE。
这个病是终身携带，只能控制，无法痊愈。
遗憾的是，我连控制都控制不住。
大剂量冲激素、血浆置换、免疫制剂……各种办法都试过了，依旧无法控制。
1.吃激素就不用说了吧，各种副作用。
首先是胖，我164，最胖的时候150斤，脸圆的像个球，现在依然是一张大脸。
“虎背熊腰满月脸”服用激素的标准外形。
然后是失眠，高中刚开始吃激素的时候，整夜整夜睡不着觉。
不过倒是导致我成绩提高，睡不着觉就背书、做题，最后从班级20多名变成第1名。
最后是缺钙，不能穿高跟鞋，走久了腿会特别疼，动都动不了。
2.不能晒太阳。只要有太阳的地方必须打伞，不能去海边之类日光充足的地方。
3.不能烫发染发化妆。避免接触化学品。
4.各种忌口……这个就不说了，还是可以忍的。
5.系统性红斑狼疮，全身各器官都会受影响，心脏、血液、肝脏、肾脏、脑……我基本是全身走了一遍，最后走了肾脏，肾衰竭。
再来说说尿毒症。
尿毒症简单来说就是肾脏失去排毒功能，所以只能通过透析把血液中的毒素排出去。
有腹膜透析和血液透析两种，我选择的是血液透析。
因为血管太细，无法做篓，所以胸前插了一根管。
因此不可以穿紧身的衣服、透析时必须穿开衫、不可以穿领口大或者低胸的衣服。
因此很多漂亮衣服就绝缘了。
忌口更是多，低油低盐、低钾低磷、低胆固醇高蛋白。
具体有哪些请自行百度，实在太多了，基本现在没有可以吃的东西了。
尤其是零食，一口都不敢碰。
最最痛苦的是，对喝水的限制！
尿毒症患者透析后尿量会逐渐减少，直至无尿。因此喝下去的水排不出去，这会造成器官存水，比如心脏存水、胸腔积液、盆腔积液等等。
去年4月份我就曾经心脏存水，呼吸困难，不能躺下，每晚坐着睡觉。
因此，每天喝的水大致就是尿量+1000毫升，这里面还包括食物里的水分，米饭、面条、水果、蔬菜……都含有较多水分，因此真正能喝的水，大概一天也就是500--1000毫升。
还有各种并发症，如高血压、高钾血症等等等等，要时时刻刻小心谨慎。
但是生理上的痛苦对于我来说都是可以克服的。
最难过的是心理上的。
得了这样的病，曾经那些满面笑容的亲戚朋友，很多连理都不理你。
包括我的亲姨、表姐。
也有些人虽然仍旧保持联系，但绝不肯伸出援手。
比如我的亲生父亲。
当然，也有一些即使我生病了仍然不离不弃的亲人朋友，因为她们让我有活下去的动力。
大学读到大三，被迫休学，这是人生一大遗憾。
最难过的，是看着自己身边最亲近、最爱的人为你辛劳奔波，而你只能继续拖他们的后腿，无能为力。
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但是，生病之后，我变了很多。
以前我只知道努力，兴趣单一，上学时各种社团学生会兼职，累了回宿舍就玩电脑手机。
现在我的生活丰富很多，写字、画画、养花、做饭……都成了我的兴趣。
我知道，生活比成功更重要，活着是为了生命的过程，而不是终点。
以前我经常看很多事都不顺眼，认为“冷血”、武装自己是一件很酷的事情。
现在反而学会感恩，学会宽容，努力让自己变成一个柔软的、善良的、正能量的人。
我想，也许疾病是上天给我的一个机会，让我变成一个被自己喜欢、也被别人喜欢的人。
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所有无法杀死我的，都会使我更加强大。
我会努力活下去，然后变得更加强大。
与君共勉。

康琦 · 2021-5-25 16:12:00

慢性咽炎：喉咙里永远含着一口痰，吐不出，咽不下，清嗓子清得连自己都烦，时不时急性发作一下，咽水都疼。
慢性鼻炎/鼻窦炎：鼻子里就像塞着俩棉球，喘不来气，鼻涕不断，呼吸靠嘴；闻不到气味，感冒的时候连吃东西都尝不出味道；鼻窦炎急性发作时最大的体会就是头疼，疼得死去活来，天昏地暗。

Mingxin1 · 2021-5-25 20:16:45

记得老师说过，一千页的内科书，只有轻中度大叶性肺炎是可治愈的

达鱼 · 2021-5-26 06:27:44

医院突然发生火灾，灭火后，医生却告诉我，女儿丢了。不光女儿，他们发现儿科重症病房的 11 个孩子都丢了！

刚刚做完咨询，发现有 10 个未接来电。
拨过去电话，那边传来气喘吁吁的声音：「你终于接电话了！」
我有些迟疑地问：「您是……」
「对不起，你可能都不记得我了，我是史政，5 年前我们一起参加过一个督导小组，你还记得吗？现在你需要救我的命！」
我想起了，那个圆滚滚的小胖子，他是医院心理科的咨询师，说话一向夸张。
「什么事儿呢？」我问。
他用哭腔说：「我们医院儿科重症病房丢了 11 个小女孩！」
我终于明白为什么他需要这样大喊大叫了，因为背景太嘈杂了，充满哭声，叫骂声，可想而知现场多混乱，一群疯狂的家长和不知所措的医生护士……
他们肯定很糟心。
我说：「你需要我帮你什么呢？」
他说：「我需要你帮我分析下，她们到底跑哪儿去了？」
我说：「这不是警方该干的事儿吗？我也不是福尔摩斯啊。」
他说：「你别谦虚了，提供点儿意见吧。」
我说：「这么一大群小孩集体出走，一定会有人看见的！监控录像什么的，都可以发现她们的去向吧。」
史政叹气：「如果这么容易找，就不会想来找你了！」
原来，今天上午，医院的一个杂物间忽然起火，为了安全起见，院方不得不紧急疏散整个楼层的病人。
后来因为火势不小，干脆整个医院的病人都被疏散。
当消防队灭了火之后，清点人数，发现少了 11 个病孩子。
她们都有一个共同特点，那就是身患重病，不是有先天心脏病，就是先天肾炎，或者得了癌症，大多都是初中生，最小的也上六年级了。
她们基本上生活都可以自理，加上她们是医院的常客，很多时候，父母不会一天 24 小时陪护，往往很多父母是上午上班，中午过来陪护，这群孩子就利用这个空档，跑了出去。
调监控录像，也没有找到这些孩子。
她们去哪了呢？
她们要干嘛呢？
我说：「你没有想过，有可能是集体自杀吗？」
史政说：「当然想过，可是她们要去哪儿，怎么自杀？这从何查起呢？我想起你之前曾说过用心理学可以探案，就想找你聊聊，我们院长快把我逼疯了，他非说我上了那么多心理课，养兵一日用兵一时，非要我猜出这些孩子的去向，警方现在也不知道怎么查。很多孩子虽然现在是健康的，但是一刻都离不了药，如果不能尽快查出，哪怕耽搁一天，她们就是不自杀，其中一些孩子也随时都可能会死的！」
我说：「如果这些孩子想寻死，那之前很可能有和父母讨论过。甚至怎么寻死都会讨论过。而且她们一定会有组织者，带头的，首先你们要查出谁是这个小群体的首领，擒贼先擒王，我们可以从这个小头领的父母那里找到一些信息。」
史政：「要的就是你这句话！」
很快，警方和院方排查出这群小孩中的「带头大姐」：晓晴。
她是先天肾病患者。
在视频里，出现了晓晴的妈妈张有琴，她大概也就 40 岁出头，但头发已经发白了，脸上都有了色斑，妆都哭花了：「我不知道她去哪了。我不知道啊……」
我说：「你注意一下你的呼吸，放松下来，你的很多记忆才会恢复过来。」
我教她腹式呼吸，深呼吸了十次，能看出她的呼吸明显平缓了。
我说：「最近她有跟你提过，想要去什么地方吗？」
她摇摇头：「警察也问过我，她最近和我闹别扭，她觉得太痛苦了，不想活了。」
我说：「她有没有提到怎么不想活了？」
她说：「她就是不想再吃药了，不想透析了……」
我说：「她和你亲，还是和孩子的爸爸亲？」
张有琴说：「当然是和我亲了，我和她爸已经离婚了。她恨死她爸了。」
这个时候一个男人进入镜头，他显然是刚刚到，听到我们的谈话，结结巴巴地自我介绍：「我是晓晴的爸爸，昨天刚刚和晓晴见过面，她，她不想和我说话……」
我说：「最近发生过什么事儿吗？有没有什么导火索？」
张有琴低下头说：「晓晴的男朋友徐东，也是她们的病友，巨细胞瘤晚期，几天前去世了。她想参加他的追悼会，我没让她去，怕她伤心……」
我说：「也许她去的正是男朋友曾和她约定的什么地方呢？」
镜头外传来一个男人的声音：「马上联系徐东的家人……」我知道，是警方也在现场。
过了半个小时，我接到史政的电话：「也许你猜的靠谱！徐东去世的时候，要求把晓晴 P 到他的一张照片上去，让照片和他一起火葬。」
我说：「那是什么照片？」
史政说：「是一张他在爷爷家的照片，在海边的一个渔村，现在几乎都荒废了。」
又过了 3 个小时，我看到史政的微信：「没找到！但是监控录像证明，她们是来到了这里，然后上了一个小船，就不知去向了。也许是去附近的荒岛，可是附近的荒岛有十几个，我们要逐个排查!」
我说：「有没有可能徐东小时候经常和爷爷出海，他们俩会有一个经常去的岛？」
又过了两个小时，史政给我打电话说：「找到了，我们问了当地人，徐东爷爷当年很喜欢去其中一个岛，然后发现，她们果然在那里，都吃了安眠药，昏迷不醒，我们正在抢救，但是因为发现及时，还算是万幸，应该没什么问题，这回你帮大忙了！」
虽然她们被及时发现了，
但还是有很多谜团，比如
她们为什么要这么做？
又是怎么瞒天过海，跑到海边的小荒岛上去？
哪来的那么多安眠药？

第二天，史政跟我说了事情的原委：
原来，晓晴本来想和徐东一起到荒岛殉情的。
他们打算在医院点火，声东击西，
另一边约好徐东当年在渔村的发小，把货车停在医院地下室。
起火后，他们再脱下病号服，换好平常穿的衣服，趁乱逃出医院，一起坐船到小岛上，在北斗七星之下，相拥而去。
但这个计划被其他几个病友发现了，她们就威胁，如果不让她们也加入这个「自杀计划」，她们就要告诉晓晴和徐东的家长。
晓晴无所谓，她知道，大家其实早就想死了，有人说她们这身皮囊，只是各种药物的容器，大家都是人形小白鼠而已。
活着只是为了父母的「痴心」。
最后，人数越来越多，一直到了 11 个人。
她们每个人都偷偷积攒安眠药，攒了将近 2 个月的药量，到了她们约定的时间——晓晴和徐东的「定情日」一周年，徐东没有撑到那一天，提前几天去世了。
但是计划依然要进行。
于是就发生了这一幕。

史政说：「晓晴妈妈一定要带着孩子找你做咨询。」
我说：「我的费用不便宜，而且千里迢迢地过来做一次咨询，也不一定对她们有什么好处。再说，现在孩子身体这么弱，长途旅行也不好。」
史政尬笑：「是啊，我劝过她了，她不管怎样都要带女儿去见你一次，她说哀莫大于心死，她女儿现在一心想死，她拦得住一次，拦不住百次，你是唯一能指望的。」
我知道我已经被晓晴妈妈过度神话了，此时你越是拒绝，她就越是觉得你道行深，就越想要找你解决问题。
这个时候，我们就只能用太极拳的水磨功夫，带着来访者一步步地从幻想中进入现实。
我说：「那也不必面询啊，可以视频咨询，也是一样的。」
史政：「我也这么说了，她妈说，现在那些病友的家长都气红眼了，出去也是为了避避风头，旅行也可以散散心。」
话说到这份上，那就只能如此了。
但我隐隐觉得，晓晴妈妈如此执拗的背后，似乎还隐藏着什么，她来的理由，绝对没有那么简单！
2
几天后，晓晴和有琴走进我的咨询室。
晓晴长得很矮，14 岁的女孩，看上去好像是小学生，只是眼神很锐利，已经没有了儿童的天真无邪。
晓晴妈妈则已经开始头发斑白，背微微驼着，看上去已经进入人生下半场，比实际年龄大了十岁。
晓晴一坐下来就掏出手机，开始刷，头也不抬，但能看出来她是个有病的女孩，脸色苍白，萎靡不振。
她偶尔抬头一次，是在看我喝水。
我说：「你需要喝水吗？」
她摇摇头。
晓晴妈妈说：「就算是她渴，也不能喝的，每天她喝的水是定量的，不能增加她的肾的负担了。」
我说：「今天我们来讨论什么呢？」
晓晴妈妈没说话，晓晴却低着头说：「讨论安乐死的问题。」
我内心颤动了一下，问晓晴：「什么意思？」
晓晴一边刷手机一边低头说：「我想要安乐死，我妈她不同意。我们找你来咨询一下，大家怎么才能达成一致。」
我说：「可是，据我所知，我们国家现在不允许安乐死。」
晓晴妈妈眼圈红了，她捂住了脸，说：「卢老师，不管能不能安乐死，我不想让孩子一直有求死的心。」
晓晴没理会妈妈的话，把手机一放，看着我说：「卢老师，我看过你的文章，我喜欢你的很多观点，尤其是你说过，人需要成为自己的主宰，这一点我特别认同，我的出生，不是我能选择的，我的健康，也不是我能控制的，我唯一能控制的，就是我什么时候死，怎么死。」
我说：「你为什么一定要死呢？」
晓晴一努嘴，说：「你问我妈吧。」
晓晴妈妈叹了一口气说：「卢老师，不瞒你说，晓晴说的，也有一定的合理性，晓晴的肾病，是先天性的，孕检的时候，医生就发现了这孩子可能有问题，可是，作为母亲，怎么能杀死肚子里活生生的生命啊？」
晓晴抬头冷笑：「你就是为了当母亲，才把我生下来，你知道不知道，我这 14 年都遭遇了什么？不能喝水，不能吃肉，不能累，不能病，终日的痛苦不用说了，随时都生活在死亡的边缘，然后我的肾一点点儿地萎缩、失去功能，本来医生说我活不过 4 岁，现在我已经 14 岁了，坚持了这么多年，够本了。
现在我动不动就要透析，每一两个月就进 ICU 抢救一次，我等了 14 年换肾，前两年刚刚换了，我还以为，有了新生，结果呢？
换的肾，衰竭得比我原来的肾更快！我妈又想让我换另一个肾了。有意义吗？医生说，如果一年内等不到的话，我的死亡率是 90%！
现在半年已经过去了，肾源还没有到，我知道，离最后的爆发已经快了，一旦我陷入昏迷，我只是希望，你不要再救我了。我只求你这个。妈，你就让我去吧。」
晓晴妈妈大喊：「我养你这么大，就是为了送你去死吗？」
晓晴：「我不欠你什么了！妈，我对你仁至义尽了，14 年前你就应该把我流产掉，我活在世上，没有享受一分钟的纯粹的快乐！我能不能自己决定自己的命运？我活着，不是为了让你成为母亲的！」
晓晴妈妈身体缩成一团喃喃地说：「卢老师，你听听她在说什么？多可怕的话，就像是匕首一样，一句话就是一把刀插在我心口上。」
我说：「我看到两个痛苦的人。晓晴你生无可恋，只想用死终止这无休止的痛苦和无休止的希望到失望的幻灭。晓晴妈妈，你很痛苦，可是你没有好好说，你到底哪里痛苦。」
晓晴妈妈说：「晓晴，要不你先出去，我和卢老师单独聊聊。」
晓晴坐着没动说：「妈，我最多也就只有半年活头儿了，你不觉得我应该知道一些真相吗？」
晓晴妈妈沉默了一会儿，终于点点头说：「好吧。」然后叹口气说：「当初我执意要生下这个孩子的时候，孩子她爹说，流掉这个孩子毁的，只是一条命，如果留下这个孩子，毁的，可是三条命。」（晓晴在旁边说：「我爸说得没错。」）
我说：「有了孩子以后，我就只有一条命，和孩子一条命。」
他说：「我怎么办？」
我说：「你和我一条心，我们的余生就是这孩子。不是一条心的话，那你现在可以和我离婚。」
晓晴妈妈看看我说：「其实她爸也算是尽力，坚持了 7 年。」
我说：「然后，就离婚了？」
晓晴妈妈说：「是的，那时候晓晴一场大病，是离鬼门关最近的一次，他跟我说，我受不了了，我要离开你了，这是无休止的黑洞。」
她转头对晓晴说：「你爸的原话，如果你想要真相，这就是真相。」
我说：「晓晴，你听了这些你有什么想法？」
晓晴眼眶里含着泪，笑着说：「这说明我爸是正常人，他是爱自己的，他是真正爱我的。但我妈不是，她就是活在她自己的世界里，我就是她的试验品，就是她人生的意义，我活着，她就是人生赢家，伟大母亲。」
晓晴妈妈盯着晓晴：「一个抛妻弃子的渣男，一个在女儿危在旦夕的时候逃跑的父亲，这样的人，你居然觉得他是爱你的？」
然后她转头跟我说：「卢老师，我为她牺牲了多少，你知道吗？为了生她，我和公婆闹掰，我生孩子的时候大出血，导致以后再也生不了孩子！为了给她治病，我借光了身边所有亲朋好友的钱，甚至还背了高利贷！我的事业，本来很有希望的，现在为了孩子的病，我只能放弃，有一次同学会，很多同学都不认识我了，我当年可是学校里的校花，可是所有的女同学现在都比我强，都比我年轻，我现在为了孩子到处跑，累得一身都是病。」
晓晴：「所以卢老师，你说她是不是有心理疾病？她有无数次机会可以放弃，但为什么非要背上我这个累赘？她是不是有受虐型人格？她是不是非要扮演完美的母亲，让我熬着所有的痛苦，成全她伟大的名声？对对，我记得你的文章里说，这叫道德绑架！」
我说：「成为累赘是一种什么样的感觉。」
晓晴愣住了。
她没想到我会问她这个问题。
她话语的阵脚有些乱：「没什么感觉。」
我说：「我猜绝对不是什么好的感觉。晓晴，其实我觉得你说的有一点是对的，那就是人活着，总是要为了什么。你妈活得很痛苦，但很充实，因为她有使命感，就是要让你活下去。而你呢，活得很痛苦，但却很空虚，你不知道活着是为了什么，你活着只是道具？只是一个累赘？你的存在就是为了毁了父母的人生吗？你不想成为杀死你父母幸福的那个凶手。所以你宁可去死。」
晓晴的眼泪从腮边淌落：「我活着，不是为了承受痛苦的。卢老师，我活着到底是为了什么？」
我说：「也许你活着，是为了有点儿人味儿。」
晓晴说：「什么叫做人味？」
我说：「你告诉我你爸常说的口头禅，你妈常说的口头禅。」
晓晴说：「我爸一见我就说：嘿，小煤球，今天怎么样？我小时候长得很黑，又小，他就这么笑话我。我妈最常说的话是：今天吃药了吗？」
我说：「我看到你说你爸的时候，嘴角是微笑的，你说你妈的时候，嘴角是耷拉的。我猜，你和你爸在一起的时候，那种欢快的感觉，也许是人味吧。」
晓晴冷笑：「那又如何，他还是离开了我们。你知道吗？」
我说：「你真正的生无可恋，是不是从爸爸离开你开始？你有两种痛苦，一种是因为爸爸的『抛弃』，让你觉得被骗了，原来爸爸没有那么爱你。一种是因为爸爸离开后，你就没法面对你妈了，因为她和你的话语里，让你觉得没有这种快乐。」
她说：「最近他终于如愿以偿地生了个儿子。」
我说：「你有什么感觉？」
她耸耸肩：「没什么，无所谓。」
我说：「无所谓的话，你不会有这么多眼泪，你不会特意提到他有了儿子。这是对你的第二重打击。你爸爸不爱你的证据又多了一分！」
晓晴看着我说：「你怎么那么烦啊，你怎么那么讨厌啊，你什么都知道是吗？你算什么东西啊？」
我知道，我踩得有些重了：「如果我说错了什么，我道歉。我只是想知道，你活在这个世界上，是不是真的像你说的，从来都没有什么意义，还是其实有意义，后来这个意义被毁掉了。」
晓晴说：「无所谓了，反正现在已经没有了。」
我说：「其实这个世界最大的痛不是发生在你的身体上，而是发生在你的心里，你心里最大的痛是你和你妈就像是平行线一样，好像永远都无法理解彼此。」
晓晴低下头说：「我早就不报任何希望了。」
我说：「在一次次失望之后，因为你妈妈好像只能看到你的身体，看不到你的心。她竭力拯救的，只是你的身体，但你的心其实很需要她。」
她说：「现在已经不需要了。」
我说：「我怀疑。」
她说：「有什么可怀疑的？我就是不需要了。她现在说什么都晚了。」
我说：「如果你不需要，你何必长途跋涉，要在我面前和她讨论『安乐死』的问题，为什么要那么愤怒地投诉她？」
晓晴抱住头说：「你烦死了！」
晓晴妈妈说：「晓晴，对不起。我今天终于听进去你想要说什么了。是我的错，我太焦虑了，我只看到你的生死，我没有看到你其实很需要我。」
晓晴抱头痛哭：「你别说了，你别说了。」
晓晴妈妈说：「对不起。」
母女俩拥抱在一起。
这个时候，有人敲门。
我很讨厌在咨询的时候，有人敲门。
门开了，助理抱歉地说：「不好意思打扰一下，晓晴爸爸来了，说是晓晴让他这个时间点来了。」
晓晴妈妈惊讶地说：「是你叫他过来的？」
晓晴眨眨眼说：「是的，我也想听爸爸说说他那边的真相！」
3
晓晴爸爸进来了。
和晓晴妈妈相反，他好像比实际年龄小 10 岁，里外里这么一看，你说这对前夫前妻就像是一对母子也能说得过去。
晓晴爸爸说：「晓晴跟我说了，她这次来的目的，就是为了在人生的最后时刻，我们一家人可以敞开心扉说说话。她让我在咨询半个小时以后再进来。她也不想让我告诉她妈，她怕你生气，就不来了。」
这句话后半句，是对晓晴妈妈说的。
晓晴妈妈看着地面，一言不发。
晓晴爸爸咳嗽一声说：「晓晴想让我回答，我到底为什么要和她妈妈离婚。我离婚的原因有两个，第一个是因为她妈出轨了，我很受伤。我问她为什么要背叛我，她说，晓晴需要钱治疗，那个男人承诺可以送晓晴出国治疗。」
也许 7 年前，晓晴妈妈还风韵犹存，不像现在这么衰老——我想。
晓晴爸爸沉默了一会儿说：「我当时很痛苦，我明白家里都快揭不开锅了，天天都有人催债。但我一直都觉得无论如何，我们一家三口可以咬牙扛下去，可是晓晴妈突破了我的底线，我没法忍受，我就离婚了。
我想，也许我可以靠自己的本事赚钱，让晓晴得到更好的治疗，后来我遇到现在的老婆，她是富二代，她很善良，我和她结婚的唯一条件是，她必须无条件同意我给女儿花钱治病，无论多少。她问我是不是看中她家有钱才娶她？我说这个原因占 50%。她很惊讶我如此坦白，有一段还和我分手了，但最后还是回来找我。我们现在的日子，过得很好。但的确现在晓晴治疗的 80% 的费用都是我来支撑的，包括每年的几次出国治疗，这在以前都是不可想象的。」
晓晴妈妈哈哈大笑：「什么叫做倒打一耙？你和我离婚后不到 3 个月就和那个女人结婚。你敢看着我的眼睛说你们不是在我们有婚姻的时候，就勾搭在一起了吗?」
晓晴爸爸说：「我们彼此有好感，但没有跨越任何底线，无论是情感的，还是肉体的。而你呢？你做了什么？」
晓晴妈妈说：「卢老师，你真的不知道我们家那时候有多难，我几乎每天都要去照顾孩子，经常半夜孩子就发病了，我就要去把她送医院，这个号称有人味的爸爸呢？永远都是一身酒气，什么都做不来！那时候，我的老板经常给我解心宽，他是这个世界上唯一理解我的人！不是我老公，不是我的女儿！」
晓晴爸爸冷笑：「这个号称最理解你的人，不是说要离婚娶你吗？不是说要出资帮孩子看病吗？结果呢？我们离婚了，他也跟她提分手了，神速！不就是怕担责任吗？」
晓晴妈妈已经激动地有些语无伦次了：「这个号称是承担责任的人，在孩子急救的时候去哪了？在我最无助的时候，在什么地方？」
晓晴爸爸说：「你知道吗？晓晴半夜里经常跟我哭诉，说你不够理解她，我经常几个小时几个小时地安抚她，你这个号称是最伟大的妈妈，却连女儿都根本理解不了！」
我说：「可以了，你们说了这么多，无非就是一句话：我才是最爱孩子的，你对孩子的爱，就是假的。
我现在，就想问晓晴一下，你希望父母这样在你面前争吵吗？这就是你想要的真相吗？你想要的是不是这句话：爸爸妈妈，你们是不是真的爱过我？我是深深爱着你们的。」
晓晴点点头：「我就想问你们一句：如果我死了，是不是你们就解脱了？」
我说：「活着毫无意义，而死却对你的父母充满意义，是这个意思吗？」
晓晴点点头：「是的，我不想拖累你们一生。我已经毁了你们这么多这么多了。
我无法偿还，因为我可能随时都会死。
如果死亡能终结这一切，
如果死亡可以让你们余生都轻松一些，我会开心一些。」
我说：「晓晴不怕死，也不怕病，她最怕的，是妈妈你只顾做一个伟大的母亲的名号，而无视她作为一个人的存在，她是个活物，不是小白鼠。她最怕的，是爸爸你真的后悔了做她的爸爸，你渴望再生个孩子，来替换掉这个不合格的产品。」
晓晴听到这里再也忍不住放声大哭。
晓晴爸爸和妈妈一起都抱住她，一家三口都流下眼泪来。
我对晓晴爸爸说：「你有多少次想要放弃晓晴？」
晓晴爸爸说：「无数次，但也无数次想要坚持下去。」
我说：「为什么？你后悔吗？」
晓晴爸爸：「有过后悔，可是每次看到晓晴那双眼睛，我就觉得太值了。」
我说：「晓晴妈妈呢？你想要放弃过吗？」
晓晴妈妈说：「无数次，但每一次，我都觉得，这是我的命根啊，我不能没有她！」
我说：「如果晓晴去世了，你该怎么办？」
晓晴妈妈说：「我会轻松一些，但同时，我会很痛苦，痛苦很久，因为晓晴是我人生最重要最重要的一部分，我的命根，我会努力活下去，但我心底，永远有一块窟窿，无法填满。女儿对不起，我错过了那么多时候去更理解你。」
晓晴抱着妈妈说：「妈妈，对不起……」
我也受不了这个场景了，一次次擦眼泪。
我说：「晓晴，你知道吗？人就是这样，会有各种各样的人性的阴暗的地方，会有很多很多小心思，可是人性中，也有一些东西，是发光的，温暖的，你们一家三口奋斗过的日子，是最有意义的，不可磨灭的，你们是生死之交，是什么，都无法替换的。你懂吗？」
晓晴哭着说：「谢谢你，我死也瞑目了！」
半年后，我接到晓晴妈妈的微信：
晓晴于 12 月 24 日，凌晨 1 点 25 分去世。
她是牵着我和她爸爸的手，走的。
拨过去电话，那边传来气喘吁吁的声音：「你终于接电话了！」
我有些迟疑地问：「您是……」
「对不起，你可能都不记得我了，我是史政，5 年前我们一起参加过一个督导小组，你还记得吗？现在你需要救我的命！」
我想起了，那个圆滚滚的小胖子，他是医院心理科的咨询师，说话一向夸张。
「什么事儿呢？」我问。
他用哭腔说：「我们医院儿科重症病房丢了 11 个小女孩！」
我终于明白为什么他需要这样大喊大叫了，因为背景太嘈杂了，充满哭声，叫骂声，可想而知现场多混乱，一群疯狂的家长和不知所措的医生护士……
他们肯定很糟心。
我说：「你需要我帮你什么呢？」
他说：「我需要你帮我分析下，她们到底跑哪儿去了？」
我说：「这不是警方该干的事儿吗？我也不是福尔摩斯啊。」
他说：「你别谦虚了，提供点儿意见吧。」
我说：「这么一大群小孩集体出走，一定会有人看见的！监控录像什么的，都可以发现她们的去向吧。」
史政叹气：「如果这么容易找，就不会想来找你了！」
原来，今天上午，医院的一个杂物间忽然起火，为了安全起见，院方不得不紧急疏散整个楼层的病人。
后来因为火势不小，干脆整个医院的病人都被疏散。
当消防队灭了火之后，清点人数，发现少了 11 个病孩子。
她们都有一个共同特点，那就是身患重病，不是有先天心脏病，就是先天肾炎，或者得了癌症，大多都是初中生，最小的也上六年级了。
她们基本上生活都可以自理，加上她们是医院的常客，很多时候，父母不会一天 24 小时陪护，往往很多父母是上午上班，中午过来陪护，这群孩子就利用这个空档，跑了出去。
调监控录像，也没有找到这些孩子。
她们去哪了呢？
她们要干嘛呢？
我说：「你没有想过，有可能是集体自杀吗？」
史政说：「当然想过，可是她们要去哪儿，怎么自杀？这从何查起呢？我想起你之前曾说过用心理学可以探案，就想找你聊聊，我们院长快把我逼疯了，他非说我上了那么多心理课，养兵一日用兵一时，非要我猜出这些孩子的去向，警方现在也不知道怎么查。很多孩子虽然现在是健康的，但是一刻都离不了药，如果不能尽快查出，哪怕耽搁一天，她们就是不自杀，其中一些孩子也随时都可能会死的！」
我说：「如果这些孩子想寻死，那之前很可能有和父母讨论过。甚至怎么寻死都会讨论过。而且她们一定会有组织者，带头的，首先你们要查出谁是这个小群体的首领，擒贼先擒王，我们可以从这个小头领的父母那里找到一些信息。」
史政：「要的就是你这句话！」
很快，警方和院方排查出这群小孩中的「带头大姐」：晓晴。
她是先天肾病患者。
在视频里，出现了晓晴的妈妈张有琴，她大概也就 40 岁出头，但头发已经发白了，脸上都有了色斑，妆都哭花了：「我不知道她去哪了。我不知道啊……」
我说：「你注意一下你的呼吸，放松下来，你的很多记忆才会恢复过来。」
我教她腹式呼吸，深呼吸了十次，能看出她的呼吸明显平缓了。
我说：「最近她有跟你提过，想要去什么地方吗？」
她摇摇头：「警察也问过我，她最近和我闹别扭，她觉得太痛苦了，不想活了。」
我说：「她有没有提到怎么不想活了？」
她说：「她就是不想再吃药了，不想透析了……」
我说：「她和你亲，还是和孩子的爸爸亲？」
张有琴说：「当然是和我亲了，我和她爸已经离婚了。她恨死她爸了。」
这个时候一个男人进入镜头，他显然是刚刚到，听到我们的谈话，结结巴巴地自我介绍：「我是晓晴的爸爸，昨天刚刚和晓晴见过面，她，她不想和我说话……」
我说：「最近发生过什么事儿吗？有没有什么导火索？」
张有琴低下头说：「晓晴的男朋友徐东，也是她们的病友，巨细胞瘤晚期，几天前去世了。她想参加他的追悼会，我没让她去，怕她伤心……」
我说：「也许她去的正是男朋友曾和她约定的什么地方呢？」
镜头外传来一个男人的声音：「马上联系徐东的家人……」我知道，是警方也在现场。
过了半个小时，我接到史政的电话：「也许你猜的靠谱！徐东去世的时候，要求把晓晴 P 到他的一张照片上去，让照片和他一起火葬。」
我说：「那是什么照片？」
史政说：「是一张他在爷爷家的照片，在海边的一个渔村，现在几乎都荒废了。」
又过了 3 个小时，我看到史政的微信：「没找到！但是监控录像证明，她们是来到了这里，然后上了一个小船，就不知去向了。也许是去附近的荒岛，可是附近的荒岛有十几个，我们要逐个排查!」
我说：「有没有可能徐东小时候经常和爷爷出海，他们俩会有一个经常去的岛？」
又过了两个小时，史政给我打电话说：「找到了，我们问了当地人，徐东爷爷当年很喜欢去其中一个岛，然后发现，她们果然在那里，都吃了安眠药，昏迷不醒，我们正在抢救，但是因为发现及时，还算是万幸，应该没什么问题，这回你帮大忙了！」
虽然她们被及时发现了，
但还是有很多谜团，比如
她们为什么要这么做？
又是怎么瞒天过海，跑到海边的小荒岛上去？
哪来的那么多安眠药？

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