文|无忌0 K2 W/ H) {, c# F& l% i
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8 P9 F5 `5 z& E* H$ N! M& s: u国内首针！蔡磊和渐冻症抗争6年终于迎来希望！( A$ ~/ L+ P! Z2 S; f! o
就在前几天的北京大学第三医院打出了国内首针托夫生注射液，据了解注射液是专门用于治疗渐冻症的注射药物！
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可以说这是医学史上的一个巨大突破，它的问世无疑为患者带来了希望，成为了治疗渐冻症的一大里程碑。1 Y3 I, w4 c. D1 w& R7 n
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2024年10月8日药监局公示托夫生注射液获得上市批准，2025年6月，托夫生注射液正式进入市场。4 f5 N3 f- S8 o
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6 y; u! d4 q: q$ Z9 f( v3 I, s, I目前除了北京大学第三医院迎来了全国首针注射，此外在杭州市第一人民医院，也迎来了浙江省首针的注射。. y% q8 R% x [) s; K
尽管说这是一个好消息，但是还有一点致命缺点那就是注射费用昂贵，一般家庭很难负担的起！
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单支托夫生注射液的费用就超过10万元，而后续两年的治疗总花费将达到至少140万元！: k% x' O/ [: N$ s6 {) G
不过费用问题也只不过就是时间问题，相信未来医保的全覆盖也将会覆盖在这个药物上，将会有更多的患者受益。6 _; a% }$ }! A$ Q7 U+ h/ \1 q
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但是尽管有了这一突破，蔡磊依然未能从中受益，因为他的病情属于散发型渐冻症，托夫生注射液暂时无法使用。
8 ^4 r h% o) i5 M, a$ E不过相信有一天也终会有适用于蔡磊病症的注射液， 好人一定会长命百岁！& ^ K! v+ I: H; K
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L+ i0 a/ U6 x9 h% {; I# m蔡磊曾是京东副总裁，职场上叱咤风云，而家庭上也非常美满幸福，仿佛一切都在朝好的方向发展。! H3 F$ n- ]7 {
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+ h7 e0 T; S9 s/ D4 |% |0 q/ o但是谁曾想他的命运却在一纸诊断书面前被彻底打乱，渐冻症这个陌生而无情的病症，瞬间改变了蔡磊的一切。
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2 c2 z% f9 E0 v g4 x2 a而在得知蔡磊患上了渐冻症之后，京东总裁刘强东还准备为其承担所有治疗费用，但是蔡磊并没有接受。
" c- ~7 e# |& I, ~& \) }反而蔡磊则是辞去了自己京东副总裁的职务，花光了自己所有积蓄投身于渐冻症的研究。
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& _' B3 _' C+ }4 S/ d" R: U而蔡磊的这一决定很显然也并不是仅仅只为自己，而是为了和他同样身处痛苦中的病人！/ L/ c& m0 I" }2 y3 k
蔡磊抗争病魔足足六年，在这些年里蔡磊从来没有放弃过对渐冻症的研究，双手没法动弹，甚至用眼控仪继续参与研究工作。
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3 \+ X3 G) S! D$ h0 T6 k6 j而蔡磊的妻子段睿，不仅是蔡磊最坚强的后盾，并且也和蔡磊一样在科研和公益的路上前行。
& u# T8 |- b! M+ @更令人震撼的是，当蔡磊已经几乎无法发声甚至行动困难时，他依然用眼睛与外界连接，继续为科研工作贡献力量。) L0 ]& l7 @" V# R
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5 Z) q {7 F- j- R2 B% D) n8 ?* D在一个几乎丧失了所有机能的身体中，他用这微弱的生命力拼命点燃希望，点亮无数渐冻症患者的未来。
, e2 M O$ F% G蔡磊的意志力真的难以想象，不过现在蔡磊也用自己的实际行动证明了，病魔也不是那么可怕！; O* G' o; H2 \. j( \
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现在已经有了治疗渐冻症的注射液，也算是一个重要突破，尽管说注射液对蔡磊的病症还不适用，但是相信未来一定会有的。
/ n( E) B$ [% A4 b不过即使现在托夫生注射液的问世给渐冻症患者带来了希望，但是后续的研究道路依旧不是风平浪静的！3 S) K1 ^% Z$ a& g! O$ O
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因为现在托夫生注射液还仅仅只有极少数患者能够受到惠及，因为面对托夫生注射液两年高昂的治疗费用，会让很多家境普通的患者望而却步！
4 g6 G6 E0 q& U' N( Y" d+ p# l$ k) u所以价格以及后续治疗效果依旧还是一个亟待攻克的难题，想要彻底打通渐冻症这条道路还有很长的路要走。8 G0 N, F6 ~) J! [* N2 K
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, W' w' F) w+ W$ c& S5月25日是蔡磊的生日，对于普通人来说也许只是庆祝年龄的增长，但对于蔡磊而言，这一天不仅是他人生的里程碑，更是对他与渐冻症斗争的纪念。+ K& ~& y! P! P) a1 [9 C
正是蔡磊和无数医疗学者的研究和奋斗，现在渐冻症才迎来这一重大突破，此前蔡磊的妻子还成立了“蔡磊破冰驿站”。
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以及渐冻症公益基金，蔡磊和妻子段睿投入了大量资金和资源为科研工作提供支持，就是为了帮助更多病友和家庭走出困境。
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这些无声的行动都在默默推动科研工作的稳步进行，当然我们也希望未来会有更多像托夫生这样的创新药物问世，帮助更多患者走出病痛的阴霾。2 m6 W; i* O) f, P) c
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虽然说蔡磊也是一名渐冻症患者，但是蔡磊却并没有服输，反而是认为只要不放弃就能够成功！
' i& o, y+ d5 e: M; \% f这一精神也值得所有人学习，不管干什么事情，都不能轻言放弃认输，只要还没有放弃就一定会有希望。
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: S- w6 v+ n$ i能够感受到的是，蔡磊的每一步都充满了力量，给所有支持他的人都带去了希望。
5 Z; |) u5 x9 N现在的蔡磊也并不仅仅只是渐冻症患者的代表性人物，更是所有人的榜样，也让所有人看到了希望的曙光！4 P c4 k9 Q9 A& ^
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所有人都无法预见未来，但是通过蔡磊的经历也能够感受到蔡磊的内心力量非常强大，勇敢去面对一切去迎接挑战，哪怕是最绝望的时刻。7 _1 F; R4 P; ?% I( F! Y9 O4 J
参考信源：& C+ L" R+ u/ K8 W
六年“破冰”路！他用生命为渐冻症患者探寻重启密码0 m/ N2 n) g- B y0 _
华夏时报2025-06-09
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* G% y* S: Q1 H7 ]7 P* [& ?5 ]渐冻症靶向治疗临床应用 北医三院打出全国首针
W) ^( n- m( i$ l% r& V3 s* w& I- l青瞳视角2025-06-112 _: A6 B8 q* b& b$ i
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渐冻症治疗新突破：浙江首针托夫生注射液落地使用
! T3 r/ H0 [* [2 {) c2 M6 t中国新闻网2025-06-11
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