十亿能换来一命？47岁蔡磊与渐冻症抗争6年后，近况大不一样！

一个亿能救命吗？
47岁的蔡磊用自己的亲身经历告诉大家：
4 U# J% `0 k8 N) Z钱，真的买不到健康。
他原是京东副总裁，身家过亿，事业辉煌。
/ z$ y! v+ w5 e/ D7 @自从患上渐冻症后他就开始与死神赛跑。
砸下超十亿元、能做的都做了……只为延续生命、推动治疗。
就在一周前，他刚刚被评为全国自强模范，这个中国男人的故事，如今有了新的转折。

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7 b$ q( a& D! i命运的转折点：左臂抽动后的一年查病路
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: y$ j/ ^3 H( {; _, A' @2018年，蔡磊已经是互联网行业的领军人物。
在京东，他推动了中国第一张电子发票的诞生，被誉为互联网财税创新第一人。
3 f" t2 t- j& d; h  ]可就是在他春风得意时，他发现自己的左臂时常不由自主地跳动。
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5 ^6 y* R  v& z  V& l) R, `他起初以为是劳累引起的，没太当回事。
. O- s% B2 z' i( d可这症状越来越频繁，持续数月不见好转。
) N8 l% b8 b7 }2 a! |( p- s他开始就医，从北京到上海，前后跑了六家大医院，历时整整一年，才最终被确诊为渐冻症。

医生告诉他，这个病现在还没有特效药，从发现到死亡平均只有3到5年时间。
这个消息对他来说如五雷轰顶。
他刚40出头，正当壮年，还有妻子、孩子、事业、理想，一切都才刚开始。
他甚至一度准备写遗书，并提出和妻子离婚，不想拖累家人。
但他的妻子没有离开，一直陪在他身边，哪怕还有一线希望，都要争取一下。

3 q) ]; l! I; b4 Y3 X1 q' [得病后，蔡磊没有把余下的时间用在休息上。
他自己成立公司，专门研究渐冻症的治疗方法。
一边学习医学知识，一边联系全国甚至全世界的专家。

他发现要想搞科研，最重要的是病例数据。
; P0 I+ S% v  `但目前国内对渐冻症的研究数据分散、滞后，很难支撑药物研发。
于是他拿出自己的钱，建起了一个渐冻症数据平台，把全国愿意配合的患者数据集中起来。
这个平台后被称为ALS破冰平台，他自己称它是打破冰封的一把钥匙。
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他做了所有能做的事
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渐冻症是一种罕见病，大多数人都没听说过，了解得更少。
很多患者连确诊都困难，更别提治疗。
" r, U% N' A' F# l" I4 m" |为了让更多人了解这个群体，也为了能筹更多经费支持科研，蔡磊和妻子开始尝试直播带货。

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最初效果不佳，还有不少人冷嘲热讽。
8 j6 _8 j% U! r4 _2 u4 |9 ?0 F3 [, y妻子在直播间里被质疑消费丈夫，评论区甚至出现了有组织的恶评和谩骂。
面对这些声音，他们并没有退缩。
他们坚持了下来，直播间的粉丝慢慢增长。
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1 {/ d/ t: f5 k) ^8 a到2025年初，蔡磊的账号破冰驿站已经积累了超过500万粉丝。
通过带货和捐款，平台累计筹资超过7000万元，其中3000多万元用于支持外部科研团队开展渐冻症药物研发。
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7 C) a! ?6 U0 \3 f$ N! L5 p十亿没能救他一个人，却可能救下一万个人。

& \* r$ ]8 ]5 d1 l& t& ?  I在持续推进国内科研的同时，蔡磊也将目光放到了国际合作上。
2023年，他与美国哈佛医学院、法国国家健康与医学研究院等多家机构展开合作，启动跨国药物试验项目。
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他主导推动的SOD1、C9orf72等基因靶向治疗方案，已进入临床前研究阶段。
这些研究有望为最常见的渐冻症遗传类型带来突破。
& e; F- e% ^$ r$ y. W他虽然不能说话，也无法亲自出席会议，但用眼控仪和AI文字助手，一场场协调沟通没有一场缺席。
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如今他是一位靠眼控与AI发声的父亲

' q; u2 p. R) c) M7 e( J' \1 f到了2024年，蔡磊的病情已非常严重，四肢完全无法动弹，说话也越来越困难。
最后，他只能通过眼控仪来操控电脑，依靠AI朗读自己的文字，与外界沟通。
$ R# N! p! O, @* A0 R- g( d6 A2025年5月25日，是他47岁的生日。

) P) M) R5 k/ x  }: l$ Q: L2 q% Z- [他的公益账号发布了一段视频，视频中他坐在轮椅上。
' C6 k6 }2 |2 L) F儿子为他点上蜡烛，他用眼控仪打字，屏幕上的AI语音轻轻问：你围棋水平怎么样？
儿子大声说：我现在一段了！

5 X6 o! {  Q' R5 J+ z+ }! Y( f) L2025年初，有朋友透露，蔡磊的身体状况已经非常危险。
医生甚至告诉他：要准备好后事了。
4 C% C* W' J0 t$ l6 g但他没有选择安心养病。
- t9 j* X! n4 w他仍然在推动数据平台升级，新开发了语言障碍症状分型模型，希望帮助更多患者在早期得到准确判断。

2025年初，他又向科研团队捐赠了一亿元，用于新一批药物管线的推进。
目前已有10条管线进入不同阶段的试验，其中两条进入临床一期，部分患者已开始用药。
渐冻症的研究正从几乎空白变成有希望。

蔡磊说得很少了，哪怕用眼控也很费力。
9 ^9 ]  c! v, O. y8 F9 j/ r但在他社交平台更新中，发布自己的照片。
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在这个讲究效率、回报、利益的社会里，蔡磊所做的事，看起来近乎傻气。
- X" ]4 }0 {5 V$ q) x他明知道自己的时间不多，仍然坚持掏出全部身家去做一件成功概率很小的事情。
他不是为了成名，只是想让这个世界，对渐冻症多一点关注、多一点希望。

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现在，他的身体已接近极限。
但他留下的数据、平台、药物试验和公众影响，正在为后来人打开一扇生机之门。
" y) p; y0 }7 y4 m4 _, y蔡磊的故事，是一种力量，一种执着，一种希望。
他没打赢渐冻症，但他为无数患者打出了一个未来。


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文/编辑：千寻小百科

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杭州日报：2025-05-16《蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了》
9 ]2 x' C9 O! s* S" K/ e极目新闻：2025-05-25《47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”》
红星新闻：2025-05-17《渐冻症“斗士”蔡磊，获全国表彰》

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