我，山东人，家有自闭症女儿，我9年不工作无社交，崩溃到不想活

显示全部楼层 · 2024-8-22 00:41:29

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这是我们讲述的第4139位真人故事

我是小谢，今年37岁，山东泰安人，13年前嫁到济宁。

结婚第二年，大女儿出生，我怀着初为人母的喜悦，准备迎接新生活的到来。谁知，迎来的是巨大噩耗！女儿3岁那年，被诊断为“退化型重度自闭症”。

从此，我的天塌了。我在女儿的哭闹声中，在她高亢的尖叫声中，一次次崩溃，我无数次想带着她一起离开这个世界。

直到6年后，小女儿出生，我的生活才有了一丝光亮。如今我们一家四口风雨同舟，坚强且幸福地生活着。

（我们一家四口）

我和老公是多年网友，具体怎么加的彼此，我也忘记了，我甚至不知道我的好友里有这么一个人。

谁知我的不在意，却隐藏着他多年的关注。多年后，他给我发些关心的短信，见我没反应，就给我打电话自报家门，于是我们聊了起来。

接着他就跟我表白，说观察我几年了，觉得我挺不错的，担心自己再不表白，以后就没有机会了。

我以为他在开玩笑，就说我是奔着结婚去谈对象的。他说那就结婚呀，我觉得他挺逗的，就真的和他谈起了网恋。

后来见面，感觉他挺老实，挺合眼缘的。父母虽然反对我远嫁，但也尊重我的想法。

当时我有一个顾虑，我文化水平不高，他是个大学生，感觉配不上人家。他就说，大学只是一纸文凭，他喜欢的是我的人品、三观等。

（大女儿九个月）

确立关系两三个月后，在亲朋好友的祝福下，2011年我和丈夫跨进了婚姻大门，2012年大女儿出生。

我们像得到了世上最珍贵的宝物一样，把孩子捧在手心，照着书养。

孩子从小睡眠不好，睡觉时间少，对声音很敏感，任何风吹草动都能把她惊醒。在她睡着时，我们都得蹑手蹑脚，不敢发出任何声音。

她不像别的婴儿，即便在月子期间，大便也是好几天才一次，最长的一次是六天。但初为父母的我们不懂，也不知道这意味着什么。每天手忙脚乱，却又幸福快乐着。

尤其是孩子爸爸，恨不得每时每刻都陪在她身边，只要一下班就帮忙照顾孩子，非常细心地给孩子洗澡，换尿布。夜里我除了喂奶，其他都是老公在做，虽然很疲惫，但看到孩子的笑容，我们的心像蜜糖一样甜。

（老公和大女儿小时候）

孩子长得特别好看，一群孩子在一起，她绝对是引人注目的，总是被人夸，也满足了我们做为父母的虚荣心。

孩子三翻六坐，不会爬就直接走，一岁左右会喊爸妈，简直成为了我们的骄傲。

但她多种食物不耐受，而且活泼多动，从小到大让她拍照，从没有配合地老老实实站在那儿，都是需要把她拉住，才能勉强拍一张。

一岁三个月，女儿断了母乳，我开始工作。白天她奶奶帮忙带，晚上我们自己带。当时，老板孩子比我女儿大两三个月，我发现他小孩会的东西特别多。

虽然我女儿也会背唐诗，唱儿歌，但是很多东西，我们教她却教不会，她也没兴趣。

除了家里人，她也不喜欢和小朋友一起玩，有时候我们引导她和小朋友玩，可是没多久，她就又一个人默默走开，自己玩去了。

（我和大女儿小时候）

2015年春节，我们带她回我妈家拜年。妹妹家的孩子比她小一岁，主动找我闺女玩，但是她看见弟弟就像疯了一样，拼命地大喊大叫，一个劲摆手，示意你不要靠近我。

当时把弟弟吓得跑到了桌子下面，我也很愚蠢，没有意识到有问题，还笑弟弟胆子小。
老公觉察出了孩子的异样，拜年回来后，说带孩子去医院看看。当时我不认为孩子有病，还怼他：“你有病吧，看啥呀，孩子咋了？”老公坚持要去看，还说只要不是自闭症就行。

最后，我们带她去了济宁人民医院。那时她还有语言，也有些许认知，医生给她做了测试，诊断说孩子没事，可能是冬天不怎么出门，开春以后去幼儿园，多和小朋友接触，慢慢就好了。

（大女儿小时候）

我们回家后，却总觉得孩子不对劲，又去了医院，但医生还是说没事。我们急忙换了一家医院，大夫说，他也不敢确定，如果不放心的话，就去省立儿童医院。

于是，我们去了山东齐鲁儿童医院，医生给出的结果是：退化型重度自闭症，伴随严重智力障碍。

拿到这个诊断结果的时候，我脑袋很懵，大夫让我们做好心理准备，孩子不是轻度，她是倒退型的，可能三个月或半年之内，会倒退成像小婴儿一般，可能什么都不会，什么也不懂了。

听他说完这些的时候，我的脑袋一片空白，全身颤抖，只看到医生的嘴在动，说什么我都听不清了，眼泪哗哗地流。

我想不通，好好的孩子为什么会生病，以后甚至连爸妈也不会叫了。

老公扶着我来到走廊里，我抱着孩子在那嚎啕大哭。

（沉默不语的大女儿）

怎么可能呢？我的孩子这么好，这么可爱，这么漂亮，怎么可能会生这样的病？我想搞明白，孩子身体到底哪里出现了问题，才导致她成了这个样子。

我们开始做各种检查。当时做核磁，大夫要求几个小时不睡觉，一早就做，所以半夜把她叫起来了。

我们住在济南一家宾馆，开着空调很干燥，她夜里口渴，起来说：爸爸，我要喝水。那时，我的女儿明明会说话啊！以后她就不会叫爸爸妈妈了吗？想到这，我的心就疼得厉害。

老公看上去很坚强，一直很平静，可能作为一家之主，在我面前要表现得很坚强。

医院能查的项目都查了，也没发现病灶。不得已，我们只能回家，那天是正月十五元宵节，我们却没有任何心情。

（大女儿不哭闹的时候，很乖巧）

回家后，老公把病情告诉了爷爷奶奶。爷爷奶奶无声流着泪，老公再也绷不住了，那是我第一次见他哭。
他抱着孩子说：“哪怕你换肝换肾，我都能换给你，砸锅卖铁我也能给你治，哪怕要我的命，我都能给你。闺女啊！你得这个病，爸爸救不了你啊。”

听完老公这一席话，我们全家哭作一团。老天啊！我该怎么办......

那段时间，我心力交瘁，就和老公说，想回娘家休息下。可我一想，爸妈知道会担心，就找了妹妹和两个闺蜜。可瞒得了一时，瞒不了一世。

至今还记得，那天她们三个没有说一句安慰我的话，也没有提一句女儿的病情，只是陪我喝了很多很多啤酒，陪我去KTV唱歌，陪我哭，陪我笑。

就这样疯疯癫癫过了几天，我收拾好心情，打起精神，准备回家带孩子去做康复。

（我们夫妻和大女儿）

可能每个人的人生都不完美，都会有很多坎坎坷坷，我的坎坷就是孩子。我们这些特殊孩子家长，都盼着，哪怕只有一点点希望，也要把孩子治好。可是，希望却如此渺茫。

孩子确诊自闭症没多长时间，她身上又起了皮疹，全身都长满了密密麻麻的红点，于是又带她住了十多天院。

结果，打针导致她的心肌酶增高，肝功能遭到损害。她手上跟脚上，到最后都没有地方可以扎针了，那段时间孩子真的受罪了。

皮疹慢慢好了，孩子精神才好起来，我们开始认真做康复。

孩子在机构做康复，一天七节课，需要父母陪同。两节一对一个训课，一节感统课，还有音乐课，感知课，精细课、地板时光等集体课。

（大女儿哭着做感统训练）

孩子一开始很排斥，尤其是上个训课的时候，她一直在哭。那个时候是退化最快的一个阶段，每天情绪不稳定，她连续哭了一个月。

早上睁开眼睛就开始哭，一直哭到晚上睡觉，可她睡眠不好，晚上很晚才睡觉。

吃饭哭，喝水哭，上课哭，不管干啥都是哭，大哭、咆哮哭、哼唧着哭，反正就是一直不停地哭。

那时候她爸爸工作，我一个人带她，感觉神经脆弱，没办法活了。我想，要不然我就带她一起走吧，别在这人间受罪了。

老公几个同学听说孩子情况后，就来我家聚了聚。知道我的想法后，他最好的同学就骂我，说我没有权利决定孩子的生死，也不能对自己、对孩子如此不负责任，而是要坚强面对。

被老公同学骂醒后，我就带着孩子认真做康复。三岁半到六岁是她倒退最严重的几年，从有语言变成了零语言。

（我和大女儿）

渐渐地连大小便也不能自理了，在客厅，在厨房、床上、桌上，都有可能看到她的大小便。那段时间真的很崩溃，很无力。

行为问题也很严重，会尖叫、咬手、碰头、自残。特别是尖叫，声音又尖又细又高，很刺耳。着急的时候就咬手、碰头，或者大哭大闹，满地打滚。

白天黑夜不睡觉，就喜欢在外面走来走去，在家里也是走来走去。还有就是搞破坏，有一段时间家里不能有玻璃制品，只要看见杯子、碗，拿起就摔，很喜欢听那种玻璃落在地上破碎的声音。

她咬手的时候，能把手背咬出血，咬出老茧。我试过很多办法，给她戴手套，手上缠绷带，都不管用。慢慢地我练就了一个手疾眼快的本领，她情绪不对的时候，我就提前做好预防。

（除了父母，大女儿小时候没有任何玩伴）

咬手最厉害的时候，我妈就很心疼。我记得有一次，我妈抱着她，不知为什么就不开心了，狠狠咬住自己的手。

我妈直接哭了，把自己的手放在我闺女嘴边，说：“宝宝，你咬姥姥，别咬自己，咬姥姥你不会痛……”

这些年带着孩子做过各种各样的检查，核磁、脑电、基因、代谢、不耐受，金属，几乎都做了。也去看过各种专家，他们都说，这个病是“不死的癌症”，治不好，也死不了。唯一途径就是康复干预。

以前我不迷信，但“病急乱投医”玄学我也开始信了。不管是科学还是玄学，我的女儿始终没有好转，她已经完全不会喊我“妈妈”了。

她学东西特别慢，机构里的老师都很认真、很负责地教，可她就是不开窍。

有一次，老师和我聊孩子时哭了，她说她已经很努力在教，可孩子还是不会。她都怀疑自己的业务能力了，也很为孩子惋惜。

（老公和大女儿）

虽然学得很慢，但经过年复一年的干预，孩子有些不良行为消失了，只是现在还不能完全自理。

现在她可以自己用勺子吃饭，但筷子不会用，还是比较多动。吃饭过程中，会突然站起来想走，但是我都会及时拉住她，跟她说坐下吃完再走。

她现在自己能如厕，那种一脚蹬的鞋子也会穿，但分不清左右脚，裤子也会穿，不过前后分不清，需要我们大人辅助。

这对我们来说就是进步，普通孩子可能教一次两次就会了，但她学东西是以年为单位的，必须反反复复耐心地引导。

我们刚开始去康复机构的时候，没有办残疾证，是要收学费的，后来办了残疾证，残联给了康复补贴，减轻了我们的经济压力。

至今她已经9年没有语言了，我的目标不是非得让她会说话，我就希望，她的认知理解能提高。

（不哭闹时候，大女儿的笑容像花儿绽放）

毕竟她智力受损，很多话她也听不明白，很多事情理解不了，她的认知也达不到，我也不奢望她像其他小朋友一样，能读书写字，只希望她以后生活能自理。

自从孩子确诊后，我没有了工作，没有了社交，天天陪着孩子康复，一家人都生活在阴云笼罩之中。

面对孩子功能一天天倒退，周围人指指点点，甚至有人当面嘲笑。我父母和公公婆婆，都希望我能再生一个健康孩子，缓解家庭压抑氛围，也给家庭带来一些欢乐。

我也想拥有一个健康正常的孩子，也渴望拥有欢乐的家庭氛围，可是又很担心，如果再生一个特殊孩子，怎么办呢？

一位在康复机构认识的家长，也建议我再生一个。她说，我们天天面对这样的孩子，没有社交，没有正常生活，孩子自闭，家长也快自闭了。

（姐妹俩小时候）

孩子在这样的氛围中成长，对她的康复没有帮助。只有家长快乐了，孩子才能快乐起来。

我想起这么多年，因为孩子生病，普通孩子不愿意跟她一起玩，如果再生一个，她也有个伴。如果不幸又生出一个特殊孩子，一个是养，两个也是养。于是，我鼓起勇气生了二胎。

妹妹刚出生那段时间，我感觉心理出现了问题，怀疑是不是又“中奖”了。总觉得妹妹哪哪都是问题，整个人都快抑郁了。还好老天眷顾，妹妹正常且健康。

善良活泼的妹妹，给家庭带来了很多欢乐，父母脸上也终于有了笑容，家庭氛围不再压抑，我也享受到了做普通家长的快乐。

妹妹小姐姐6岁，对姐姐很好，总是不自觉地护着她，出门也会小心看着她。姐姐虽然不认识妹妹，但很喜欢和妹妹在一起，妹妹是她唯一的朋友和玩伴。

（姐妹俩在户外锻炼）

这9年，我全职在家陪孩子康复，家庭的经济重担都落在老公一人身上。以前有朋友建议我做自媒体，我当时是拒绝的，因为我不想把孩子曝光在公众面前，不想别人对我们指指点点。

一人难顺百人意，不管做什么，都会有人说三道四，我害怕别人说我晒孩子，消费孩子，拿孩子赚钱。我更害怕别人的流言蜚语，会把我淹没。同时也要顾及双方父母面子，他们不想让太多人知道孩子的情况。

老公前些年，自己做事赚了些钱，口罩那几年，又亏了很多钱。现在是滴滴司机，有时候也跑外卖，生活很艰难。

父母年纪大了，身体大不如前，我爸和婆婆都需要长期吃药，面对“上有老下有小”的压力，我也想有一份经济收入，想减轻家庭负担。

（今年6岁，活泼可爱的小女儿）

今年3月份，我开始做自媒体，也想通过这件事，告诉父母，不要觉得孩子丢人。我们的孩子只是生病了，她并没有做对不起别人的事情。

我不是卖惨博同情，只是真实地记录下自己的生活，也想给像我一样的特殊妈妈一点帮助。

我发布的视频，得到一些人的关心和鼓励，但是也有很多人恶语相向。

他们说我自私，生妹妹是为了以后让妹妹照顾姐姐。我跟老公的想法是，我们尽量多活一天是一天，我们俩会带着姐姐，一直带到我们带不动为止。

在此，也很希望国家以后对特殊人群，能有更好的政策，让我们这样的家庭，有一个放心把孩子送去的地方，不用担心孩子受委屈。

如果没有这样的机构，我们就悲观一点，带不动的那一天，就想办法带走姐姐，不会把担子落在妹妹身上。

（大女儿今年12岁）

妹妹将来长大了，会有自己的圈子，有自己的生活。我希望，妹妹将来能成为她想要成为的人，过自己想要过的生活。

普通人可能无法想象，我们这样的特殊家庭，承受着多大的压力和痛楚。

这种病症，到目前还是一个世界未解难题，产前筛查不出来，终生不能痊愈。我们也期待将来能出现医学奇迹，把孩子的病治好。

生病是有概率的，很遗憾，我中奖了，生了一个特殊孩子。但希望大家能将心比心，给我们这样的特殊群体，多一些理解和包容。

也对我们的孩子少一些歧视，他们其实是世界上最善良的一群人，哪怕你打她骂她，她都会对你笑呵呵的。

如果你在路上见到这样的孩子，或者是在公共场合，见到有怪异的行为的孩子，大家不要害怕，他们不会伤害你。

（我在青岛）

他们的心灵是最纯净的，哪怕长到二三十岁，成为中年人、老年人，内心世界也依然住着一个小宝宝。他们真的很善良，值得被温柔善待。

“上帝关上一扇门，总会打开一扇窗”，普通孩子长大后，可能会为了追求梦想远走高飞，而像姐姐这样的孩子，会一直留在我们身边，与我们相依相偎，这对我们来说，何尝不是一种幸福呢？

（欢迎关注主人公账号“小谢家有星宝”）

【口述：小谢】
【撰文：青竹】

【编辑：醉红颜】

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（*本文章根据当事人口述整理，真实性由口述人负责。本账号友情提醒：请自行辨别相关风险，不要盲目跟风做出冲动决定。）