如何看待脑瘫患者用脚敲出20万字文学作品?

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查看6488 | 回复0 | 2022-6-29 13:32:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
浙江宁波脑瘫患者方瑜34岁,出生40天患上手足徐动型脑瘫,从未上过学,跟着电视机学会了识文断字,靠脚操作鼠标学会了打字,学会了表达自我,与世界沟通,十多年来敲出了20万字的文学作品,有诗歌、杂文和小说,成为微博上一名小有名气的作家,为残障人士发声。; s8 h9 h- z1 r9 Q  P& a

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1 y6 X5 x5 |8 R. N最近凭借文学作品出圈,接受了多家媒体采访,方瑜表达了自己对生活的看法:2 N8 b# ]( I& u% F
看到方瑜,我们该为残障患者做点什么?
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在很多人家里,都有一本《时间简史》默默地吃灰。
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也许我们看不太懂书的内容,但是依然能够以拥有这本书而自豪。这一方面是因为《时间简史》这本书所探讨的都是宇宙、黑洞、时空旅行这些高大上的内容,另一方面则要归功于轮椅上的作者霍金与病魔持续了半个世纪的斗争。7 s* j1 j  P# a' f  z9 S( G
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(科学家霍金)
! Z, F( |1 S( Z( M纽约时报这么描述霍金:“他在轮椅上漫游宇宙,思考万有引力的本质和宇宙的起源,并成为人类决心和好奇心的象征。”霍金自21岁时就被诊断患有肌肉萎缩性侧索硬化症(俗称“渐冻症”),全身瘫痪,不能言语,手部只有三根手指可以活动。; N: e4 N9 u' n0 V! M3 ?
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然而就是这三根手指,也让他写出了无数高深的学术论文,也让霍金获得全世界的瞩目。但最重要的是,霍金身患重疾仍未停止对人类未来探索的精神,更是让他成为了全民眼中的励志英雄。: n1 r( K1 p( b2 x( M. B! X
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为了能够让霍金和世界交流,传播他深邃大脑中思考的成果,就需要一套有效的沟通工具。最开始的时候,霍金使用原始的拼字板,就像《绝命毒师》中毒枭萨拉芒卡所使用的那种。在霍金的传记电影《万物理论》中,对这种方式进行过描述。霍金需要用眼神选定区域、再确定颜色,最后挑挑眉毛表示确认,一个字母一个字母得拼成词汇。- d, L! M+ q; }& u) B; V

1 U* @! w2 S1 _; \3 U6 U后来电脑科技的进步,让霍金拥有了一台装了专门软件的电脑和显示屏,还有他手上的操控器。那时,霍金只剩几根手指能动,能进行的操作也很少,但是有了这套系统,他每分钟能拼出15-20个单词,然后转入语言合成器发音。
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' ~4 Y- f7 t4 I0 S) Y0 g不过,霍金的病情依旧在恶化。原本仅剩能活动的三个手指也失去了行动能力。到了2008年,霍金全身只剩下一块右脸的肌肉能动。这样一来,就无法使用上述的方法来进行写作和交流。之后的霍金开始佩戴助手为他设计的一款眼睛,通过检测霍金右脸颊的这一块肌肉的活动,配合眼球指示替代手指,继续打字。8 m( M; F% {8 }9 }7 z% B7 ]3 k! i

9 Y; m- q0 J$ ]/ w0 ^后来这套系统也进行了升级换代,可以通过眼动追踪、联想输入和语音合成器播放辅助霍金和外界沟通。而这套说话软件也被开发者英特尔向有需要的残障人士以及开发者免费开放,将ACAT(Assistive Context-Aware Toolkit)软件的源代码托管在著名开源社区GitHub上。
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霍金作为“最出名的”残障人士,以上这些输入手段多少带有些“私人定制”的味道。不过在霍金的背后,却有着几千万的残障人群渴求着一款真正实用的输入法,可以让他们也能搭上时代进步的快车,拥有与世界交流的工具。8 p1 ]: y( W: ~* c% \) j
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前两年,一则「全网寻找鼠标打字·高级版ⅲ」新闻终于有了一个令人暖心的结局。“鼠标打字”是一款很少有人听说过的通过点击鼠标来打字的软件,但是对于宁波姑娘方瑜这可是陪伴了她十几年的码字工具。从小患有脑瘫的她只能用一只脚操作电脑,因此普通的输入法对她并不适用,而这款只需要点按偏旁部首即可输出汉字的设计就像是为她量身定制一样。
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2 Q# c3 A: f9 X/ u3 S7 E 如何看待脑瘫患者用脚敲出20万字文学作品?-3.jpg
& }) j( R/ z2 i2 c0 z(方瑜的求助微博)9 i; B( v" g% _9 }% g
在看到方瑜发出的求助之后,一场爱心接力随即在网络上展开,但是原软件的开发者已经去世,幸好有网友成功破解了这款软件,让方瑜用上了恢复正常的输入法。
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" k  `# W4 g6 ~/ D( C+ ]事情并没有到此结束,国内的搜狗输入法接过了“鼠标打字”的火炬,宣布将继续开发此软件,于是有了现在这款“点点输入”。相比于普通输入法,这款软件最适用的对象是不便使用键盘进行输入的用户,可能是身体残疾者、脑瘫患者、渐动症患者等等,都可以通过点击鼠标实现高效输入。5 Z7 P5 Q- l+ E4 g2 h( k5 r0 e

- `4 I! C0 H: {1 [" Q7 B相比于传统的鼠标输入设计,点点输入通过部首、拼音串两种检索方案,可以快速定位候选。同时基于搜狗输入法的高质量词库提升联想候选质量,大幅提升输入效率,同时还兼具复制、粘贴、删除、翻页等功能按键,大大提高了使用者的操作便捷度。  [6 g3 Q$ ?; f

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(点点输入的拼音模式)* p* Y+ J8 e2 ]! S; Q4 {. g( P/ U& c
曾经有人说“残疾人在中国‘不存在’”,指出相比于西方的残疾人,中国的残障群体往往不会出现在大众的视野中,他们的入学率、就业率都不比寻常人,更是缺乏与世界沟通交流的方式,以至于被迫隐身,消失在我们的视线之外。
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值得一提的是,现在的科技企业也注意到了这些“掉队者”,也陆续研发出了帮助残障人士接触世界的智能工具。比如安卓的TalkBack和苹果的VoiceOver这两大功臣,就可以实现读屏、手势控制等功能,让视障人士用上智能手机;各种内置语音的地图导航软件,也能够帮助视障人士出行等等。像TaptTapsee(中文名为点知)的辅助应用,更能够充当盲人朋友的“眼睛”,帮助盲人或视力有障碍的人辨认他们在日常生活中所遇到的东西。! g$ F4 A3 W0 A( ?" Q

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2 W6 @: _  e; s% ~' c8 q; B+ @(方瑜与搜狗开发人员的沟通)2 J- x6 ]( J5 U8 i" i, o7 h
在方瑜的故事中,我们感受到了“科技向善的力量”,正如她所说的“科技可以削弱不同,让每个人都有表达的机会与权利。”对于我们这些身体健康的幸运儿来说,如果不是有这样的新闻,恐怕很难意识到这个社会上还有很多人并不能享受到科技带来的便利,连打字这件小事都困难重重。我们在享受科技带来的便利的同时,也要思索一下如何利用科技实现整个社会的公平与公正,让科技在冰冷理性的代码与数据之外,更多带有一些人性温度。
123457500 | 2022-6-30 07:30:19 | 显示全部楼层
没写过小说的人可能无法想象,写20万字小说是什么概念。
4 Q  l1 G, N" y% y1 p- ]) B这个不是你在知乎微博划水摸鱼这么简单,随随便便就能写几百上千字。9 U4 F) u8 z  t) I
更何况是用脚码字,更不用说是一名患上手足徐动型脑瘫患者。
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& Q1 c% l9 ~8 q) q" R而且,她还是使用鼠标软键盘打字。! `, x5 ]8 P: |2 ?9 U
大家可以试一下,用你灵活的脚,控制鼠标,去打几个字试试。- y) _% K, a9 K* a
我试了,上面这一行字,28个字,我花了一分多钟打完。( c9 M, j& i, l6 {, J
而方瑜没读过书,靠看电视字幕自学汉字,学会用脚点击鼠标打字后,一点一点写下了20余万字,有诗歌、杂文、甚至小说......
刘和谐1 | 2022-6-30 18:46:01 | 显示全部楼层
能不能放作品啊 ) g/ V# F! h# C* \9 U/ {/ d
人家想要被记住的是自己的作品
8 u9 H3 D  O* F+ H不是病
  c( o, m7 l, N6 ^# C+ D) g! E好吗?9 e7 U3 u4 a6 T# R
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- x& o4 ~! }+ r# F; s$ ? 如何看待脑瘫患者用脚敲出20万字文学作品?-1.jpg
ai2017 | 2022-7-1 01:17:03 | 显示全部楼层
  我本想搜索一些她的作品瞅瞅,不过发现大家的关注点都在身残志坚脑瘫患者写小说上,绝大部分的报道和文章都只是阐述她在阅读创作,却没有一个人给出她的作品。
2 i2 }0 a: D& N6 c" N. g' Q1 B$ {  我觉得这样的关注对一个致力于创作的人而言是一种侮辱,我可以肯定,这样一个强大的人,肯定更希望大家以一个作家的名义记住她而不是加了脑瘫患者或者身残志坚这样的"励志"标签。. x# e- y% s% V* O, b
  我找到了一首她创作的诗歌,分享给大家一阅。
: y/ R7 @! x. F/ k! |0 H  个人觉得还不错,比我会的那些顺口溜强多了,听说有些散文被发表过,想必水平不会差,对有这种水平的创作者,保持尊敬肯定比滥施同情要正确的多。
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123457549 | 2022-7-1 03:15:09 | 显示全部楼层
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当别人都在颂扬方瑜是励志的楷模时,她说:励志?这么土味…还累(实事上没有人担得起这个任务)…我就想到处勾搭有趣的人,做点实际的事不用啃老…7 A) c$ L4 F- [; J, H
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真是有趣又高贵的灵魂,酷girl
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+ @% i" \/ N' d1 G比起她的努力乐观坚持。1 X+ a' ?9 v# a- L1 ]- p3 m
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我突然对她有趣的格调更有兴趣了。  S( z% K; {  h' H

% R7 J! [# A. l5 T/ a7 b% h0 L努力活得热烈的人, 挺厉害的,对吧?当然了,她有肉眼可见的很大的痛苦,旁人帮不上忙。亲人能做一点,但比起她要承受的,也不多,她只有靠她自度。
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在这基础上,还能保持自己可爱的灵魂。
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我粉了。
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