湘雅专家看哪吒：儿童生长发育与罕见病；文末附义诊信息，免费筛查评估身高体重

今年开年，电影《哪吒》火遍全国。在电影设定的"三岁生辰宴"上，我们看到的不仅是一个神话人物的成长轨迹，也能看出广大社会对儿童生长发育尤为关注。而哪吒的成长史诗，犹如一本写满生命密码的青春启示录。

1 q! h5 p! x" R% k4 Y3 w中南大学湘雅医院儿童医学中心专家呼吁，那些徘徊在身高曲线末端的"小哪吒"（Turner综合征）们，那些被称为"月亮孩子"的白化病患儿们，他们的生命故事同样值得被看见，值得被关注。
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生长激素与性激素这两股"天地灵气"开始交汇，少年们的身体便开启了神奇的蜕变之旅。垂体前叶如同太乙真人的炼丹炉，每日分泌0.5-3.7mg的生长激素，在深度睡眠中悄然重塑骨骼。甲状腺激素则像驾驭风火轮的灵力，将基础代谢率提升12-15%，让少年们总有用不完的精力。

% S7 q5 |( K/ m5 d6 J当代家长常见的认知误区，犹如陈塘关百姓对哪吒的偏见。坊间流传的"二十三蹿一蹿"已被证实是伪科学，骨骺闭合后的身高增长如同神话。而那些被疯抢的增高保健品，更像是现代版的"太乙金丹"，盲目服用可能导致性早熟等严重后果。
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全球7000多种罕见病中，80%的疾病与基因缺陷有关。就像哪吒承受的"天劫咒"，这些患儿从出生就携带生命密码的错乱指令。黏多糖贮积症患者的身高停滞、成骨不全症的"玻璃骨"、垂体性侏儒的生长激素缺乏，都在改写生命的成长剧本。

& w; S( O4 k, I/ |3 q$ a医学进步的"万龙甲"正在重塑罕见病诊疗格局。基因编辑技术如同太乙真人的山河社稷图，为脊髓性肌萎缩症等疾病打开治愈之门；酶替代疗法让戈谢病患儿摆脱"巨腹"困扰；生长激素治疗使垂体性侏儒患者获得正常身高。

据悉，中国红十字基金会成长天使基金等组织正在搭建救助网络，国家卫健委建立的罕见病诊疗协作网覆盖全国324家医院。这些努力如同敖丙的万龙甲，为罕见病家庭编织希望之网。

* V9 J' o" d$ f) ]5 B  K! E在身高管理这门"玄学"里，科学监测是首要法则。骨龄检测如同太乙真人的乾坤圈，能准确评估生长潜力。规范的生长曲线图追踪，可以像哪吒的千里眼般洞察生长发育的异常信号。当孩子身高低于同年龄、同性别、同种族第3百分位时，就要敲响警钟。

罕见病诊疗需要多学科协作的"神盾局"。从基因检测到康复治疗，从营养支持到心理干预，现代医学正在构建全周期的照护体系。中南大学湘雅医院建立的罕见病MDT模式，就像众仙合力的天劫阵，为患者筑起生命防线。

1 m6 o, r+ p. g' q% U- Y政策层面的"山河社稷图"正在展开。2023年新版医保目录新增15种罕见病用药，部分天价药物经谈判价格降幅超90%。这些举措如同元始天尊赐予的莲花化身，正在重塑中国2000万罕见病患者的生命轨迹。

据了解，每年2月的最后一天是国际罕见病日，2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。

中南大学湘雅医院儿童医学中心-科普系列活动，此次将针对罕见病领域开展义诊活动，届时将邀请湘雅医院儿童医学中心，神经内科，肾病科，生长发育相关领域知名专家，线下坐诊、义诊答疑、短视频等多形式科普知识，提高大众在身高监测、发育迟缓、罕见病等方面的疾病认知，指导家长如何更好地做好孩子的健康管理。
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【活动时间】

# c0 `3 f- J- h( b  z/ S" W2025年2月28日上午08：30-12：00
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【活动福利】
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, B2 O% ^& S' D(1) 提前报名，2月28日之前完善相关检查，28日当日前来领取免费义诊号；
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# [3 u' l% o* U: ?(2) 身高体重免费筛查评估，骨龄免费检测，精美礼品发放；

+ [; m3 Z; |. C9 Y(3) 如专家诊断评估有生长激素治疗指征，且符合家庭贫困申请条件，可参与由中国红十字基金会成长天使基金发起的生长激素援助项目。
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0 x" J5 ?! a6 I& x& U3 ^2 a【专家团队】

中南大学湘雅医院儿童医学中心生长发育专家团队：彭镜教授，王霞教授、肖朝华教授、何芳教授、邓小鹿教授、张慈柳教授、谢岷教授、何剑教授等。
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, K# c$ t, n, o# H8 G. ]& J- M【活动对象】

①对身高疑惑或有长高需求的3-15岁学龄儿童。
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& S9 ~9 {5 Z1 Y4 K②先天性肾上腺皮质增生症（CAH），先天性卵巢发育不全(Turner综合征)，普拉德-威利综合征（PWS），儿童慢性肾病综合征（NS）。

2 c4 W! E: M. N3 C- r! v6 }可扫描二维码进行报名：
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通讯员欧家芮 陈樱曼 曹璇绚 严丽 潇湘晨报记者任弯湾
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