湘雅专家看哪吒：儿童生长发育与罕见病；文末附义诊信息，免费筛查评估身高体重

今年开年，电影《哪吒》火遍全国。在电影设定的"三岁生辰宴"上，我们看到的不仅是一个神话人物的成长轨迹，也能看出广大社会对儿童生长发育尤为关注。而哪吒的成长史诗，犹如一本写满生命密码的青春启示录。
3 N+ p) ^! n  N5 }# \
& d) h+ i. \6 c. s9 H- W6 s# e中南大学湘雅医院儿童医学中心专家呼吁，那些徘徊在身高曲线末端的"小哪吒"（Turner综合征）们，那些被称为"月亮孩子"的白化病患儿们，他们的生命故事同样值得被看见，值得被关注。

" o6 S6 K3 U4 v- A6 W' D( I- q生长激素与性激素这两股"天地灵气"开始交汇，少年们的身体便开启了神奇的蜕变之旅。垂体前叶如同太乙真人的炼丹炉，每日分泌0.5-3.7mg的生长激素，在深度睡眠中悄然重塑骨骼。甲状腺激素则像驾驭风火轮的灵力，将基础代谢率提升12-15%，让少年们总有用不完的精力。

7 [: ~, y3 ^: T: e当代家长常见的认知误区，犹如陈塘关百姓对哪吒的偏见。坊间流传的"二十三蹿一蹿"已被证实是伪科学，骨骺闭合后的身高增长如同神话。而那些被疯抢的增高保健品，更像是现代版的"太乙金丹"，盲目服用可能导致性早熟等严重后果。

全球7000多种罕见病中，80%的疾病与基因缺陷有关。就像哪吒承受的"天劫咒"，这些患儿从出生就携带生命密码的错乱指令。黏多糖贮积症患者的身高停滞、成骨不全症的"玻璃骨"、垂体性侏儒的生长激素缺乏，都在改写生命的成长剧本。
* L3 {! C6 d1 R
医学进步的"万龙甲"正在重塑罕见病诊疗格局。基因编辑技术如同太乙真人的山河社稷图，为脊髓性肌萎缩症等疾病打开治愈之门；酶替代疗法让戈谢病患儿摆脱"巨腹"困扰；生长激素治疗使垂体性侏儒患者获得正常身高。
# \* A) L. M0 r6 g* t5 T" Q
据悉，中国红十字基金会成长天使基金等组织正在搭建救助网络，国家卫健委建立的罕见病诊疗协作网覆盖全国324家医院。这些努力如同敖丙的万龙甲，为罕见病家庭编织希望之网。
$ N/ E1 e' Q0 P9 @6 X4 a1 c0 j
/ I! r' G* E6 |' _在身高管理这门"玄学"里，科学监测是首要法则。骨龄检测如同太乙真人的乾坤圈，能准确评估生长潜力。规范的生长曲线图追踪，可以像哪吒的千里眼般洞察生长发育的异常信号。当孩子身高低于同年龄、同性别、同种族第3百分位时，就要敲响警钟。

罕见病诊疗需要多学科协作的"神盾局"。从基因检测到康复治疗，从营养支持到心理干预，现代医学正在构建全周期的照护体系。中南大学湘雅医院建立的罕见病MDT模式，就像众仙合力的天劫阵，为患者筑起生命防线。
+ f% _! D" v$ {) z2 ~% S, ~+ `# r, z
政策层面的"山河社稷图"正在展开。2023年新版医保目录新增15种罕见病用药，部分天价药物经谈判价格降幅超90%。这些举措如同元始天尊赐予的莲花化身，正在重塑中国2000万罕见病患者的生命轨迹。
) V9 i" N7 i8 ^- q
. m( b0 P. f0 j! u6 {8 E2 g/ H据了解，每年2月的最后一天是国际罕见病日，2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。
# O- w1 o" o6 C
& ^: e' K' f( |, x, _# b中南大学湘雅医院儿童医学中心-科普系列活动，此次将针对罕见病领域开展义诊活动，届时将邀请湘雅医院儿童医学中心，神经内科，肾病科，生长发育相关领域知名专家，线下坐诊、义诊答疑、短视频等多形式科普知识，提高大众在身高监测、发育迟缓、罕见病等方面的疾病认知，指导家长如何更好地做好孩子的健康管理。
/ B& h9 x% @  C7 r' T8 M6 z
【活动时间】
. ^5 v5 b# C) h# J" l, }* c/ W
2025年2月28日上午08：30-12：00

【活动福利】
5 M0 H+ O$ g1 f+ P! r3 b) |8 K
(1) 提前报名，2月28日之前完善相关检查，28日当日前来领取免费义诊号；

" [8 I8 Y+ X# P(2) 身高体重免费筛查评估，骨龄免费检测，精美礼品发放；
$ \$ V  y- h$ C1 [' F
6 y' e7 e/ {% s2 H(3) 如专家诊断评估有生长激素治疗指征，且符合家庭贫困申请条件，可参与由中国红十字基金会成长天使基金发起的生长激素援助项目。
, R, ?$ S: F3 ^2 k
8 [' L  P1 `& q' W2 w【专家团队】
1 r% b& W$ }# p* K5 P  u8 W
1 x% ^) {% ?( E4 Z中南大学湘雅医院儿童医学中心生长发育专家团队：彭镜教授，王霞教授、肖朝华教授、何芳教授、邓小鹿教授、张慈柳教授、谢岷教授、何剑教授等。

! ]. W0 J8 K, p  Q4 f& g【活动对象】

①对身高疑惑或有长高需求的3-15岁学龄儿童。
6 h$ O7 j1 ~7 Z. T
②先天性肾上腺皮质增生症（CAH），先天性卵巢发育不全(Turner综合征)，普拉德-威利综合征（PWS），儿童慢性肾病综合征（NS）。
, v) v" \9 }3 f( S6 }6 h
# O0 J) y( ^, a9 _2 W可扫描二维码进行报名：

. Q% s$ q& b5 g8 H& w7 N! q6 @

通讯员欧家芮 陈樱曼 曹璇绚 严丽 潇湘晨报记者任弯湾
6 c6 `0 ^0 o  j+ V
, D5 h7 S/ F! K& C& k报料、维权通道：应用市场下载“晨视频”客户端，搜索“报料”一键直达；或微信添加报料客服：xxcbcsp；或拨打热线0731-85571188。如需内容合作，请拨打政企服务专席19176699651。